{"id":66721,"date":"2017-12-31T12:09:59","date_gmt":"2017-12-31T18:09:59","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/erdheim-chester-experiencia-de-enfermedad-de-un-paciente-chino-2012-a-2017\/"},"modified":"2025-10-04T04:36:50","modified_gmt":"2025-10-04T09:36:50","slug":"erdheim-chester-experiencia-de-enfermedad-de-un-paciente-chino-2012-a-2017","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/erdheim-chester-experiencia-de-enfermedad-de-un-paciente-chino-2012-a-2017\/","title":{"rendered":"Erdheim-Chester Experiencia de enfermedad de un paciente chino: 2012 a 2017"},"content":{"rendered":"<p><strong>Experiencia de Erdheim-Chester de una paciente china de ECD: 2012 a 2017<\/strong><\/p>\n<p><em>Escrito por Anzhen Qin, 27 de abril de 2017<\/em><\/p>\n<p>La primera vez que o\u00ed el nombre de esta enfermedad rara fue en diciembre de 2012, cuando me operaron de fijaci\u00f3n interna en el brazo izquierdo. Mi m\u00e9dico me hizo un deslizamiento del tejido del hueso h\u00famero izquierdo. Le dijo a mi familia que mi hueso parec\u00eda muy crujiente y que era propenso a fracturarse. Tras mi primera operaci\u00f3n, s\u00f3lo sab\u00eda que mi enfermedad estaba relacionada con una histiocitosis celular, y el mejor resultado que o\u00ed fue que se trataba de un tumor benigno que puede curarse por s\u00ed solo. Mi segunda cirug\u00eda \u00f3sea comenz\u00f3 en mayo de 2015. Sent\u00ed molestias en el f\u00e9mur derecho despu\u00e9s de escalar la monta\u00f1a Taishan el 2 de mayo de 2014. Y la sensaci\u00f3n se fue deteriorando con el paso del tiempo. Finalmente, tuve que sentarme en una silla de ruedas tres meses despu\u00e9s. Mi m\u00e9dico dijo que hab\u00eda mucho derrame articular alrededor de mi f\u00e9mur derecho. Me sometieron a una operaci\u00f3n de desbridamiento artrosc\u00f3pico para limpiar el derrame en octubre de 2014. Como la articulaci\u00f3n de mi cadera derecha estaba muy inflamada, el derrame volvi\u00f3 a llenarse solo dos meses despu\u00e9s. Mi familia y yo fuimos al Hospital de la Facultad de Medicina de la Uni\u00f3n de Pek\u00edn en busca de un tratamiento eficaz. Finalmente, encontramos al Dr. Duan Minghui. Nos sugiri\u00f3 inyectarnos interfer\u00f3n durante al menos tres meses. Luego volvimos a la ciudad de Xinxiang. Por fin, el m\u00e9dico de otro hospital me sugiri\u00f3 que me sustituyeran la articulaci\u00f3n de la cadera porque la cabeza femoral de la articulaci\u00f3n se hab\u00eda hundido mucho y no se pod\u00eda recuperar. En aquel periodo, registr\u00e9 mi nombre en el sitio web de la Alianza Global Erdheim-Chester tras buscar informaci\u00f3n relacionada en Internet. Un d\u00eda, una chica llamada Jin Xi me envi\u00f3 un correo electr\u00f3nico pregunt\u00e1ndome por mi tratamiento y experiencia en ECD. Entonces, supe que hab\u00eda otra persona que tambi\u00e9n padec\u00eda la misma enfermedad en China. Jin me dijo que estaba intentando comprar Vemurafenib en una farmacia india porque los precios eran m\u00e1s bajos que en Europa. Me recuper\u00e9 r\u00e1pidamente tras la segunda operaci\u00f3n, pude andar y volv\u00ed a mi puesto de trabajo. Jin viv\u00eda en la ciudad de Wuhan, en el centro de China. Ten\u00eda una infecci\u00f3n pulmonar y tos\u00eda continuamente. La visit\u00e9 en la Fiesta Nacional, en octubre de 2015. Sus padres compraron Vemurafenib en una farmacia de Hong Kong. Al mismo tiempo, tambi\u00e9n recibi\u00f3 una inyecci\u00f3n regular de Interfer\u00f3n. Cuando le cont\u00e9 el tratamiento al Dr. Diamond, me respondi\u00f3 con seriedad y me sugiri\u00f3 suspender inmediatamente la inyecci\u00f3n de Interfer\u00f3n porque puede suprimir el sistema inmunitario, lo que probablemente acelerar\u00eda la infecci\u00f3n pulmonar. En v\u00edsperas de la Fiesta de la Primavera de 2016, la madre de Jin me cont\u00f3 que la situaci\u00f3n de Jin empeor\u00f3 y su m\u00e9dico abandon\u00f3 el tratamiento de Jin. La madre de Jin hizo todo lo posible por solicitar alojamiento en el Memorial Sloan Kettering Cancer Center. Pero el ECD acab\u00f3 priv\u00e1ndola de la vida en marzo de 2016. En diciembre de 2015, cre\u00e9 un grupo de WeChat en nombre de Erdheim Chest. Mientras tanto, apliqu\u00e9 una plataforma p\u00fablica de WeChat para propagar informaci\u00f3n relacionada con ECD. Al principio, el grupo estaba formado por Zhou, Fan, Jin, Ou y yo. La mayor\u00eda de los primeros miembros se conocieron principalmente a trav\u00e9s del sitio web de la ECDGA.                                  Ahora hay m\u00e1s de 30 miembros en el grupo, entre ellos dos m\u00e9dicos del Hospital de la Facultad de Medicina de la Uni\u00f3n de Pek\u00edn y varios familiares de ECD. Aprend\u00ed mucho ingl\u00e9s cuando estudiaba el doctorado. Pero nunca supe que este h\u00e1bito y mi enfermedad estuvieran relacionados, lo que me ayud\u00f3 a convertirme en voluntaria de la ECDGA para traducir material en ingl\u00e9s para pacientes chinos. Ahora, el sitio web de la ECDGA ya tiene una versi\u00f3n en chino para los lectores chinos. Adem\u00e1s, con la ayuda del Grupo WeChat, los pacientes chinos de ECD pueden encontrar f\u00e1cilmente a los mismos pacientes, ya no se sienten solos, y pueden acceder a los m\u00e9dicos de Pek\u00edn para que les hagan un chequeo y les prescriban un tratamiento.    <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Un paciente chino de ECD y voluntario de ECDGA cuenta su periplo con esta rara enfermedad.<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":104074,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[2144],"tags":[2104],"class_list":["post-66721","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias","tag-2017-es"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/66721","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=66721"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/66721\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/104074"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=66721"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=66721"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=66721"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}