Por Elizabeth Anderson, 16 de mayo de 2017<\/p>\n
En EE.UU., del 23 al 30 de abril, voluntarios de todo el mundo fueron reconocidos por sus contribuciones. La Alianza Global ECD (ECDGA), una organizaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro dedicada a apoyar a las personas afectadas por un c\u00e1ncer de la sangre ultra raro conocido como enfermedad de Erdheim-Chester (ECD), homenaje\u00f3 a 37 voluntarios en sus canales de redes sociales durante la semana. Los voluntarios de la ECDGA son el alma de la organizaci\u00f3n, apoyan a la comunidad y contribuyen con m\u00e1s de 2.300 horas de servicio a numerosos programas y funciones esenciales. <\/p>\n
<\/strong>\u00abLa Semana Nacional del Voluntariado es una oportunidad para que toda la comunidad exprese su gratitud a quienes sirven a los pacientes y familias afectados por el ECD. Da a los miembros la oportunidad de ver qui\u00e9n trabaja entre bastidores, ayud\u00e1ndoles a obtener el apoyo y la informaci\u00f3n que merecen. Se espera que los miembros de la ECDGA se sientan animados y alentados al saber que hay un gran grupo de voluntarios que luchan por ellos cada d\u00eda.\u00bb<\/strong> Jessica Corkran, miembro del personal del ECDGA, explica la importancia de la Semana Nacional del Voluntariado.<\/p>\n El modelo operativo de la ECDGA depende en gran medida de los voluntarios, que complementan a los dos empleados a tiempo parcial de la organizaci\u00f3n. Los pacientes de ECD, los cuidadores, sus familiares y amigos, y los profesionales m\u00e9dicos forman el ej\u00e9rcito altruista de la Alianza. La mayor\u00eda de los colaboradores ayudan en un \u00fanico proyecto o una vez al a\u00f1o, mientras que otros lo hacen de forma m\u00e1s constante. Las tareas de los voluntarios van desde ayudar a otros en las redes sociales hasta el seguimiento financiero y el archivo, pasando por la ejecuci\u00f3n de eventos anuales, la recaudaci\u00f3n de fondos, el dise\u00f1o gr\u00e1fico, las traducciones de recursos y el apoyo a los pacientes en sus pa\u00edses de origen fuera de Estados Unidos. El trabajo realizado por estos dedicados voluntarios ayuda a los 430 pacientes miembros de la ECDGA. <\/p>\n RuthAnn Batchelder, esposa de un paciente de ECD y cuidadora de ECD, fue una de los 37 voluntarios galardonados durante la Semana Nacional del Voluntariado por su incansable apoyo a otros cuidadores mediante sesiones regulares de chat en l\u00ednea. Explica por qu\u00e9 trabaja como voluntaria para la organizaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro. \u00abHe sido cuidadora durante m\u00e1s de veinte a\u00f1os. Como la ECD es tan rara y complicada, nadie parec\u00eda entender por lo que estaba pasando, y a menudo me sent\u00eda sola. Todos necesitamos un lugar donde alguien nos comprenda, y espero que nuestro grupo sea ese lugar para nuestros cuidadores de ECD.\u00bb<\/strong><\/p>\n La Alianza tambi\u00e9n cuenta con el gran apoyo de profesionales m\u00e9dicos voluntarios que ofrecen su experiencia y conocimientos para aumentar la concienciaci\u00f3n m\u00e9dica y poner en pr\u00e1ctica los proyectos de atenci\u00f3n al paciente que la organizaci\u00f3n facilita y ejecuta. La milagrosa capacidad que ha tenido la organizaci\u00f3n de base sin \u00e1nimo de lucro para apoyar a cientos de personas de todo el mundo se debe \u00fanicamente a la abrumadora implicaci\u00f3n de los profesionales m\u00e9dicos y los miembros voluntarios. <\/p>\n La presidenta y voluntaria de la ECDGA, Kathleen Brewer, se\u00f1ala la importancia del voluntariado para apoyar las actividades de la organizaci\u00f3n. \u00abSomos una organizaci\u00f3n internacional, pero ninguna persona o grupo de personas puede comprender o satisfacer las necesidades de todos. Sin embargo, si nos organizamos de alguna manera, poniendo cada uno de nuestra parte, ser\u00eda posible\u00bb.<\/strong><\/p>\n El voluntariado beneficia al ECDGA, pero tambi\u00e9n tiene repercusiones positivas en los propios voluntarios. Los estudios cient\u00edficos han observado que las personas que realizan voluntariado disfrutan de beneficios psicol\u00f3gicos y f\u00edsicos, como una mayor satisfacci\u00f3n, un mejor sentimiento de pertenencia, una presi\u00f3n arterial m\u00e1s baja y una disminuci\u00f3n de la mortalidad(https:\/\/en.wikipedia.org\/wiki\/National_Volunteer_Week)<\/a>. <\/p>\n Se anima a las personas interesadas en apoyar a la ECDGA a que visiten la p\u00e1gina web de voluntarios<\/a> de la ECDGA. Los donativos realizados en www.fundECD.org<\/a> o enviando un cheque por correo a ECD Global Alliance, P.O. Box 775, DeRidder, LA, 70634 tambi\u00e9n pueden apoyar la misi\u00f3n de la organizaci\u00f3n y las necesidades de sus proyectos. <\/p>\n Gracias a todos los voluntarios que dedican su tiempo, energ\u00eda, recursos y habilidades al trabajo de la ECDGA. Cada d\u00eda contribu\u00eds a que la comunidad ECD sea m\u00e1s fuerte. <\/strong><\/p>\n Voluntarios del ECDGA reconocidos durante la Semana Nacional del Voluntariado en las redes sociales<\/u><\/p>\n – RuthAnn Batchelder<\/p>\n – Dearbhaile Dooley<\/p>\n – Randy Brown, CPA<\/p>\n – Simon Dedrick<\/p>\n – Vivian Dooley<\/p>\n – Abigayle Brewer<\/td>\n – Anzhen Qin<\/p>\n – John Schulz<\/p>\n – Jessica Royal<\/p>\n – Rusty Kuhn<\/p>\n – Teresa Keegan<\/p>\n – Josef Lacy<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n Del 23 al 30 de abril, voluntarios de todo el mundo fueron reconocidos por sus contribuciones a la comunidad ECD.<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":104050,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[2144],"tags":[2104],"class_list":["post-66710","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias","tag-2017-es"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/66710","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=66710"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/66710\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/104050"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=66710"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=66710"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=66710"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\n\n
\n – Bridget & John Gates<\/p>\n – Robert Bunge, MD<\/p>\n \n
\nSonia Maskas, Susie Cooper, Rose Dooley, Damien Dooley, Ena Brophy, Kevin Rase, Julie y Lexi Jones, Jason Corkran, Charles Balnaves, Alice Nilsen, Pal Feste, Gadi Bauchman, Julieta Fonterosa, Vanessa Poulet, Stephen Morris<\/li>\n
\nLinda Adams, PhD, Kathy Brewer (Presidenta), Jean Campbell, Pam Fleming, Rachel Mitchell (Tesorera), Glenn Padnick, Juvianee Estrada-Veras, MD<\/li>\n<\/ul>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"