{"id":66404,"date":"2024-12-31T11:48:12","date_gmt":"2024-12-31T17:48:12","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/noe-encuentra-valor-y-proposito\/"},"modified":"2025-10-04T04:30:22","modified_gmt":"2025-10-04T09:30:22","slug":"noe-encuentra-valor-y-proposito","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/noe-encuentra-valor-y-proposito\/","title":{"rendered":"No\u00e9 encuentra valor y prop\u00f3sito"},"content":{"rendered":"

La historia de un joven paciente de una enfermedad rara que lucha desde hace m\u00e1s de una d\u00e9cada por encontrar respuestas a su enfermedad.<\/em><\/p>\n

Por Jessi Corkran<\/p>\n

La enfermedad de Erdheim-Chester suele afectar a adultos de entre 40 y 70 a\u00f1os. Sin embargo, a medida que la enfermedad se hace m\u00e1s conocida, a veces se descubre antes en la vida de un paciente. Aunque esto puede ser una buena noticia para quienes buscan un diagn\u00f3stico, tambi\u00e9n expone el hecho de que los m\u00e9dicos est\u00e1n viendo pacientes de ECD afectados mucho antes en la vida. <\/p>\n

Esto es cierto en el caso del joven Noah Barone, de Kentucky. A sus 22 a\u00f1os, ha luchado contra la enfermedad durante al menos <\/strong>16 a\u00f1os. <\/strong>A la temprana edad de unos seis a\u00f1os, Noah empez\u00f3 a tener ojos saltones y bizcos, y fuertes dolores de cabeza. Sus preocupados padres le llevaron a una consulta con un oftalm\u00f3logo que consider\u00f3 las anomal\u00edas como \u00abojo vago\u00bb. Afortunadamente, un amigo de la familia que es m\u00e9dico coment\u00f3 que se trataba de algo m\u00e1s que un ojo vago y recomend\u00f3 una prueba de resonancia magn\u00e9tica para ver qu\u00e9 pasaba. De ah\u00ed surgi\u00f3 la primera pista de que algo iba muy mal: le encontraron lesiones en el cerebro. <\/p>\n

El siguiente paso de su equipo asistencial fue llamar a un neur\u00f3logo de un hospital local para que le hicieran m\u00e1s pruebas. Sorprendentemente, se mencion\u00f3 la ECD, pero debido a su edad y a algunas pruebas que no pod\u00edan hacerse entonces, la descartaron. En su lugar, los m\u00e9dicos hicieron biopsias y diagnosticaron un seudotumor cerebral inflamatorio. <\/p>\n

\u00abRecuerdo la primera vez que me enviaron a los m\u00e9dicos del hospital cuando mi resonancia magn\u00e9tica mostr\u00f3 lesiones. No hab\u00eda camas para m\u00ed en el hospital, tuvimos que registrarnos en urgencias. Mi madre y yo estuvimos sentadas en una silla durante horas esperando a que nos dieran una habitaci\u00f3n. Me qued\u00e9 dormida con la cabeza sobre ella. S\u00f3lo ten\u00eda 6-7 a\u00f1os. Poco me imaginaba que me llevar\u00eda a este viaje ECD <\/strong>recuerda Noah. <\/em>Mam\u00e1 y pap\u00e1 eran un poco m\u00e1s conscientes de lo que ocurr\u00eda: \u00abLa \u00fanica palabra que me viene a la mente es ‘asustados’ cuando o\u00edmos por primera vez ‘lesiones en el cerebro’. Despu\u00e9s de eso no hubo tiempo para pensar en ello, nos dedicamos a luchar y a rezar para que nos guiaran<\/strong>.\u00bb<\/em><\/p>\n

Tras 12 largos a\u00f1os sin saber la causa de estas lesiones y de su dolor, por fin lleg\u00f3 una respuesta<\/strong> de un especialista de Nueva York, del centro oncol\u00f3gico Memorial Sloan Kettering. Se trata de uno de los centros de atenci\u00f3n de ECD m\u00e1s reconocidos de EE.UU., dirigido por un neur\u00f3logo, el Dr. Eli L. Diamond, que dio el diagn\u00f3stico a la familia en 2017. En ese momento, Noah pudo participar en un ensayo farmacol\u00f3gico para pacientes de ECD, lo que impidi\u00f3 que la enfermedad se extendiera y afectara a\u00fan m\u00e1s a su cuerpo. \u00abGracias a la ECDGA pude encontrar a mi experto en ECD y entrar en un ensayo cl\u00ednico que me salv\u00f3 la vida\u00bb.<\/strong><\/p>\n

Ginebra, la madre de Noah, recuerda c\u00f3mo surgi\u00f3 la posibilidad de un diagn\u00f3stico de ECD. \u00abLos m\u00e9dicos siguieron haciendo pruebas y, en alg\u00fan momento, apareci\u00f3 la ECD. Mi marido y yo encontramos el sitio web [de la Alianza Global ECD] y algo me atrajo hacia el Dr. Diamond, as\u00ed que le envi\u00e9 un correo electr\u00f3nico con mis preguntas. Me contest\u00f3 y nos hicimos otra biopsia que le enviamos. All\u00ed encontr\u00f3 marcadores de ECD para confirmarlo y fuimos a verle en julio de 2017\u00bb. <\/p>\n

Ahora lucha contra el da\u00f1o que la enfermedad cre\u00f3 en su cuerpo durante la larga espera de respuestas.<\/strong><\/p>\n

\"\"<\/a>

El doctor Salvatore Bertolone Jr. habla con Noah, de 16 a\u00f1os, mientras sus padres, Geneva y Mike Barone, escuchan.<\/p><\/div>\n

Debido a la rareza de la ECD, que se ha sugerido que afecta a unas 2.000 personas en el mundo, no es infrecuente que un paciente no sea diagnosticado durante muchos a\u00f1os (en la literatura m\u00e9dica se ha se\u00f1alado una media de 5 a 7 a\u00f1os). Aunque Noah se encontraba en el extremo desafortunado de este espectro, se\u00f1al\u00f3 que su m\u00e9dico nunca se dio por vencido.<\/strong> El Dr. Salvatore Bertalone, el cuidador m\u00e1s memorable de Noah, ayud\u00f3 a Noah y a la familia a mantenerse positivos y les anim\u00f3 a seguir luchando. \u00abSiempre luch\u00f3 por m\u00ed y nunca se rindi\u00f3\u00bb, <\/em>dice Noah. \u00abAunque entonces no ten\u00edamos nombre para lo que ten\u00eda, fue capaz de tratarme y mantenerme en pie hasta que averiguamos lo que ten\u00eda y c\u00f3mo tratarlo\u00bb. <\/em> <\/p>\n

A pesar de lo que Noah tuvo que afrontar cuando era adolescente, \u00a1encontr\u00f3 la forma de ayudar a los dem\u00e1s! <\/strong>\u00c9l yel Dr.<\/em>Bertalone crearon juntos una organizaci\u00f3n ben\u00e9fica llamada \u00abNoah y el Dr. B<\/em>\u00bb que ayud\u00f3 a recaudar fondos para otros ni\u00f1os y familias que ten\u00edan c\u00e1ncer. Este fondo ayudaba a los padres con los gastos de viaje, gasolina y comida, y a la cl\u00ednica con los gastos de entretenimiento y bombas intravenosas. Ahora Noah ha trasladado su organizaci\u00f3n ben\u00e9fica para ayudar al Dr. Diamond en la investigaci\u00f3n sobre el ECD. <\/p>\n


\n \u00abEs un gran honor que pacientes como Noah recauden fondos para la investigaci\u00f3n de la ECD. Estamos haciendo el mejor uso posible de este apoyo para ayudar a los pacientes de ECD a tener los mejores resultados posibles\u00bb. <\/em>
\n<\/strong>a\u00f1ade el Dr. Eli Diamond.<\/p>\n

\u00abECD me ha quitado mi independencia. <\/strong>A pesar de que <\/em>No puedo hacerlo todo por m\u00ed misma, pero me centro en lo que puedo hacer, que es mi visi\u00f3n de la vida con los dem\u00e1s. Nunca dejo de intentarlo y me levanto y digo: ‘Merece la pena vestirse para la vida’. As\u00ed que me visto y doy gracias por el d\u00eda\u00bb. <\/em><\/p>\n

\u00a1A Noah le gusta la m\u00fasica y la moda! \u00abIntento ir a conciertos todo lo que puedo. (Covid 19 ha puesto freno a eso). Mi mejor recuerdo es ir a ver a la ELO con mis t\u00edas en 2019\u00bb.<\/em><\/p>\n

Noah quiere que los lectores lo sepan, especialmente los m\u00e9dicos,
\n \u00abCualquier edad puede tener<\/em>
\n<\/strong>
\n ECD<\/em>
\n<\/strong>. Adem\u00e1s, si no lo sabes, ponte en contacto con los expertos en ECD para ayudar al paciente con un plan de juego lo m\u00e1s r\u00e1pido posible. Cuanto m\u00e1s r\u00e1pido empieces el tratamiento, menos da\u00f1o puede hacer\u00bb. <\/em><\/p>\n

Noah tambi\u00e9n comparte un mensaje a sus compa\u00f1eros en la lucha contra la ECD, \u00abNo te rindas, sigue luchando.<\/strong> Los tratamientos que tienen ahora funcionan y marcar\u00e1n una diferencia en tu vida. No tengas miedo de hacer preguntas. Defi\u00e9ndete\u00bb. <\/em><\/p>\n

Noah, por supuesto, espera que alg\u00fan d\u00eda haya una cura. Y nosotros estamos a su lado. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

A la temprana edad de seis a\u00f1os, el viejo Noah empez\u00f3 a mostrar signos de enfermedad. Tras 12 largos a\u00f1os sin saber la causa de estas lesiones y de su dolor, por fin lleg\u00f3 el diagn\u00f3stico de ECD. A pesar de lo que Noah ten\u00eda que afrontar, encontr\u00f3 la forma de ayudar a los dem\u00e1s con una organizaci\u00f3n ben\u00e9fica que ayudaba a otros ni\u00f1os como \u00e9l. Ahora Noah tambi\u00e9n comparte un mensaje con sus compa\u00f1eros en la lucha contra la ECD: \u00abNo os rind\u00e1is, seguid luchando\u00bb. Los tratamientos que hay ahora funcionan y marcar\u00e1n la diferencia en tu vida. No tengas miedo de hacer preguntas. Defi\u00e9ndete\u00bb. <\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":104026,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[2144],"tags":[],"class_list":["post-66404","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/66404","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=66404"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/66404\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/104026"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=66404"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=66404"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=66404"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}