En enero de 2018, realic\u00e9 una encuesta de bienestar online para mi empresa que inclu\u00eda un hemograma (extracci\u00f3n y an\u00e1lisis de sangre). Recib\u00ed un correo electr\u00f3nico en el que se indicaba que mi recuento de gl\u00f3bulos blancos (WBC) era significativamente elevado y que, si ten\u00eda otros s\u00edntomas, deb\u00eda ponerme en contacto con mi m\u00e9dico de atenci\u00f3n primaria (PCP). Ten\u00eda sudores nocturnos y sudoraci\u00f3n excesiva durante el d\u00eda, as\u00ed que ped\u00ed cita.<\/strong><\/p>\n Mis antecedentes m\u00e9dicos consist\u00edan en un c\u00e1ncer de mama en 2002 y varios a\u00f1os de dolor en las articulaciones, los huesos y fatiga. En 2004, me hicieron un PET-TAC que result\u00f3 \u00abcompatible con c\u00e1ncer de mama metast\u00e1sico\u00bb, sin ofrecerme un diagn\u00f3stico diferencial<\/strong>. La biopsia \u00f3sea conten\u00eda fragmentos de hueso y tejido cicatricial, por lo que los resultados del PET-TAC se descartaron como no amenazadores. <\/p>\n Mi m\u00e9dico de cabecera comprob\u00f3 que tanto el recuento de gl\u00f3bulos blancos como los marcadores inflamatorios estaban elevados y, mirando retrospectivamente, se dio cuenta de que hab\u00edan estado en un lento ascenso durante al menos seis a\u00f1os. En la TC, mi aorta se describi\u00f3 como \u00abcircunferencialmente engrosada\u00bb. <\/p>\n Reumatolog\u00eda me diagnostic\u00f3 Arteritis, un trastorno autoinmune. Tras 8 meses de dosis altas de esteroides, nada hab\u00eda cambiado.<\/strong> Un especialista vascular consider\u00f3 que el engrosamiento a\u00f3rtico no estaba relacionado con un trastorno autoinmunitario, ya que nunca hab\u00eda visto nada parecido. El siguiente fue el Instituto Nacional de Salud (NIH). El especialista vascular del NIH me dio una lista de cinco posibles enfermedades<\/strong>, pero estaba razonablemente seguro de que padec\u00eda la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD)<\/strong>, una forma rara de c\u00e1ncer de la sangre. <\/p>\n Ten\u00eda ataxia (andar tambaleante), un s\u00edntoma de ECD. El onc\u00f3logo repiti\u00f3 las exploraciones de imagen que demostraron que dos ramas de la aorta se hab\u00edan cerrado por completo desde el inicio de mi tratamiento. El tiempo es esencial <\/strong>con esta enfermedad, y llevaba 14 a\u00f1os destruyendo mi cuerpo sin saberlo. Mi sangre ten\u00eda un marcador de ECD. Empec\u00e9 el tratamiento e inmediatamente empec\u00e9 a sentirme mejor. Es probable que nunca interrumpa el tratamiento de esta enfermedad, a menos que se encuentre una cura. A lo largo de 14 a\u00f1os, mi caso hab\u00eda sido revisado por al menos 30 m\u00e9dicos y examinado de cerca por 11 m\u00e9dicos antes de que me diagnosticaran ECD.<\/strong> Se trata de una enfermedad muy rara (<1000 casos en todo el mundo) y no es bien conocida en la comunidad m\u00e9dica, ya que s\u00f3lo se describi\u00f3 como neoplasia histioc\u00edtica c\u00e1ncer de la sangre hace 6 a\u00f1os. Se calcula que el tiempo transcurrido desde el inicio de los s\u00edntomas hasta el diagn\u00f3stico de ECD es de 4,5 a\u00f1os. Se cree que la enfermedad es m\u00e1s prevalente de lo que sugieren las cifras. <\/p>\n La raz\u00f3n por la que escrib\u00ed esto es concienciar sobre esta enigm\u00e1tica enfermedad, para que la gente pueda ser diagnosticada y tratada en una fase temprana del proceso. <\/strong> Por favor, env\u00eda esto a tus amigos y a otras personas. Sent\u00ed la necesidad de poner mi cara para concienciar, para ayudar a ralentizar o detener la progresi\u00f3n de la enfermedad, y para dar a conocer esta enfermedad para que se diagnostique correctamente y se trate pronto. <\/p>\n Sigue estos enlaces para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre signos, s\u00edntomas<\/a>, afectaci\u00f3n de \u00f3rganos<\/a> y tratamiento<\/a>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" El tiempo es esencial con esta enfermedad y llevaba 14 a\u00f1os destruyendo mi cuerpo sin saberlo. – por Patty Jackson <\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":104002,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[2144],"tags":[],"class_list":["post-66382","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/66382","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=66382"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/66382\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/104002"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=66382"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=66382"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=66382"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}