![\"\"](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2021\/06\/IMG_0054-300x225.jpg\")
<\/p>\n
La Familia Atnip complet\u00f3 nuestra 5K este D\u00eda del Padre. Pasamos un bonito d\u00eda celebrando a mi marido, Barry Atnip (55), no s\u00f3lo como padre de nuestros dos hijos, Richard (25) y Bradley (20), sino tambi\u00e9n por su tenacidad en la lucha contra ECD. <\/p>\n
Un poco de historia sobre mi marido… fue jugador de waterpolo en el instituto y en la universidad, as\u00ed como socorrista y monitor de nataci\u00f3n. Despu\u00e9s de la universidad, Barry empez\u00f3 a trabajar en el negocio familiar y, cuando nuestros hijos nacieron y tuvieron edad suficiente, empez\u00f3 a entrenar b\u00e9isbol y waterpolo durante m\u00e1s de 12 a\u00f1os. Se retir\u00f3 del entrenamiento cuando los chicos terminaron el instituto. <\/p>\n
Hace dos a\u00f1os, a Barry le diagnosticaron diabetes ins\u00edpida (durante su \u00faltimo a\u00f1o de entrenador). Lo control\u00f3 y todo parec\u00eda ir bien hasta abril de 2020. Barry se sinti\u00f3 extremadamente fatigado y tuvo varios signos de que algo iba mal. <\/strong> <\/p>\n El a\u00f1o pasado, junto con los retos a los que nos enfrentamos durante la pandemia de COVID-19, nos vimos inmersos en un arduo viaje de 9 meses para encontrar un diagn\u00f3stico para la enfermedad de Barry. Empez\u00f3 con la irritaci\u00f3n ocular y el dolor abdominal de Barry. Lo que pensamos que eran s\u00f3lo algunos da\u00f1os \u00f3pticos causados por el sol y un posible ataque de diverticulitis se convirti\u00f3 en algo mucho mayor. Durante m\u00e1s de seis meses, los m\u00e9dicos pensaron que ten\u00eda un linfoma o un sarcoma. Desde abril de 2020 hasta ahora, Barry ha tenido m\u00e1s de veinte citas con m\u00e9dicos de Zoom, diecisiete citas con m\u00e9dicos presenciales y veinte m\u00e9dicos diferentes (seis oftalm\u00f3logos).<\/strong> Todos los m\u00e9dicos eran de cuatro centros m\u00e9dicos distintos (St. Jude, UCI, Stanford, Memorial Sloan Kettering de Nueva York). Le han hecho un TAC, cuatro resonancias magn\u00e9ticas, dos PET, dos biopsias de la masa abdominal detr\u00e1s de los ri\u00f1ones, una biopsia de m\u00e9dula \u00f3sea, dos ecocardiogramas, un perfil gen\u00f3mico tumoral, una serie de radiograf\u00edas (vaya), tres pruebas de covidio (una de las cuales dio positivo, s\u00edntomas leves y catorce d\u00edas en casa), dos endodoncias (no relacionadas, pero no divertidas), una corona y le extrajeron m\u00e1s de ciento cincuenta viales de sangre. <\/p>\n
![\"\"](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2021\/06\/IMG_0041.jpg\")
<\/a>A Barry le diagnosticaron Erdheim-Chester la enfermedad el 19 de enero de 2021. Barry empez\u00f3 finalmente el tratamiento el 1 de abril de 2021. Est\u00e1 en tratamiento con inhibidores de BRAF y MEK. \u00a1\u00a1\u00a1La buena noticia es que Barry por fin se encuentra mejor!!!<\/strong> Barry trabaja, hace ejercicio, esqu\u00eda, monta en bicicleta de monta\u00f1a y tiene esperanzas de detener el crecimiento de su enfermedad. Vivimos cada d\u00eda con intenci\u00f3n y tenemos la suerte de contar con nuestra familia y amigos. Sin la investigaci\u00f3n y los ensayos cl\u00ednicos realizados antes de 2016, los planes de tratamiento para ECD eran escasos, como sabes. Estamos agradecidos a los pacientes que nos han precedido y que han realizado el duro trabajo de permitir que Barry disponga de la medicaci\u00f3n adecuada para tratar esta enfermedad rara.<\/strong><\/p>\n