{"id":63730,"date":"2021-09-27T13:14:10","date_gmt":"2021-09-27T17:14:10","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/aumenta-el-apoyo-mundial\/"},"modified":"2025-08-23T17:28:02","modified_gmt":"2025-08-23T21:28:02","slug":"aumenta-el-apoyo-mundial","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/aumenta-el-apoyo-mundial\/","title":{"rendered":"Aumenta el apoyo mundial"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a>Este mes de septiembre, durante el Mes de Concienciaci\u00f3n sobre la Histiocitosis de 2021, se celebr\u00f3 una reuni\u00f3n virtual internacional sobre la histiocitosis. El seminario virtual fue organizado y acogido por la Asociaci\u00f3n OR de Espa\u00f1a, y la audiencia estuvo formada principalmente por m\u00e9dicos y un n\u00famero menor de pacientes.  <\/p>\n

En una sesi\u00f3n de la conferencia participaron la Alianza Global ECD (ECDGA) y la Asociaci\u00f3n de Histiocitosis (HA) el 24 de septiembre de 2021. El Dr. Gaurav Goyal, de la Universidad de Alabama Birmingham, dirigi\u00f3 la reuni\u00f3n educativa presentando el tema Impacto en pacientes adultos con HCL y Erdheim-Chestertratamientos y estudios en curso.   La charla incluy\u00f3 descripciones de los trastornos histioc\u00edticos del adulto y caracter\u00edsticas cl\u00ednicas y tratamientos comunes que han resultado eficaces. Se compartieron consejos de diagn\u00f3stico para ayudar a los m\u00e9dicos a confirmar un diagn\u00f3stico preciso de estas enfermedades similares.  <\/p>\n

La colaboraci\u00f3n con grupos de defensa de la histiocitosis de todo el mundo ha aportado muchos beneficios.<\/strong> Esta oportunidad en particular fue muy beneficiosa para nuestra comunidad hispanohablante. M\u00e9dicos de Argentina, Espa\u00f1a y otros pa\u00edses pudieron recopilar informaci\u00f3n encontrada y compartida aqu\u00ed en EEUU.   Los asistentes agradecieron mucho la oportunidad de aprender y ofrecer una mejor atenci\u00f3n a sus pacientes. <\/p>\n

Los directores de HA y ECDGA compartieron sus funciones de apoyo a los pacientes de histiocitosis y a la comunidad m\u00e9dica. Las redes de m\u00e9dicos est\u00e1n entrelazadas y crecen<\/strong> constantemente en todas las organizaciones. Con la mayor concienciaci\u00f3n y educaci\u00f3n que ofrecen estas organizaciones, cada d\u00eda se hacen m\u00e1s esfuerzos en el cuidado de la histio. <\/p>\n

El ECDGA apoya espec\u00edficamente a las familias hispanohablantes con la incorporaci\u00f3n de sesiones trimestrales de chat<\/strong>, que ofrecen a estas familias la oportunidad de conectarse virtualmente. Este apoyo emocional puede ayudar a menudo a los pacientes y familiares a sentirse menos solos, adem\u00e1s de poder defender mejor sus intereses ante sus equipos asistenciales. Tambi\u00e9n se celebran reuniones trimestrales con estos pacientes con un m\u00e9dico hispanohablante familiarizado con las enfermedades histioc\u00edticas y sus cuidados. \u00a1Cualquier paciente o familiar es bienvenido a unirse a este chat!    <\/p>\n

Ver la grabaci\u00f3n de este seminario web en YouTube.<\/a><\/p>\n

Ve a nuestro calendario de sesiones de chat.<\/a><\/p>\n

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