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<\/a>Si eres paciente o cuidador directo, participa en esta encuesta antes del 30 de octubre de 2021.<\/strong><\/em><\/p>\nHaz la encuesta<\/a><\/p>\n Cuando se form\u00f3 la Alianza Global ECD (ECDGA) se necesitaba investigaci\u00f3n para ayudar a mejorar el diagn\u00f3stico y el tratamiento de la Erdheim-Chester la enfermedad (ECD). Se sab\u00eda poco sobre la enfermedad y la investigaci\u00f3n era dif\u00edcil porque el acceso de los pacientes era limitado y la financiaci\u00f3n casi inexistente. S\u00f3lo poco m\u00e1s de un a\u00f1o despu\u00e9s de la formaci\u00f3n de la ECDGA, la organizaci\u00f3n empez\u00f3 a financiar la investigaci\u00f3n centrada en ECD. <\/p>\n El ECDGA ha financiado hist\u00f3ricamente nueve (9) proyectos de investigaci\u00f3n por valor de m\u00e1s de 700.000 $ propuestos por la comunidad m\u00e9dica. Esto ha funcionado bien para impulsar la investigaci\u00f3n de ECD. En la \u00faltima d\u00e9cada, se ha aprendido mucho sobre ECD y se han producido avances sustanciales en el tratamiento de ECD, incluido un tratamiento aprobado por la FDA. Aunque no est\u00e1 aprobado por la FDA, tambi\u00e9n se han encontrado otros tratamientos espec\u00edficos. Con mejores tratamientos, los pacientes llevan ahora una vida m\u00e1s normal. <\/p>\n Hasta la fecha, la investigaci\u00f3n realizada se ha centrado en (1) la ciencia b\u00e1sica, (2) la investigaci\u00f3n de transici\u00f3n y (3) la investigaci\u00f3n cl\u00ednica.<\/p>\n 1) La Investigaci\u00f3n en<\/span> Ciencias B\u00e1sicas permite a los cient\u00edficos realizar investigaciones de laboratorio para aumentar el conocimiento y la comprensi\u00f3n de ECD. La investigaci\u00f3n financiada por ECD para comprender mejor las diversas mutaciones observadas en los pacientes de ECD se financi\u00f3 en parte como un proyecto de investigaci\u00f3n en ciencias b\u00e1sicas. Con el tiempo, los hallazgos permitieron descubrir tratamientos m\u00e1s espec\u00edficos para muchos pacientes histioc\u00edticos. <\/p>\n 2) La Investigaci\u00f3n Traslacional<\/span> toma los conocimientos aprendidos en la investigaci\u00f3n b\u00e1sica para determinar c\u00f3mo podr\u00edan \u201ctrasladarse\u201d esos conocimientos a la atenci\u00f3n cl\u00ednica. Por ejemplo, cuando se encontraron diferentes mutaciones en ECD, los proyectos de investigaci\u00f3n traslacional pudieron descubrir los posibles tratamientos que podr\u00edan utilizarse para dirigirse a esas mutaciones. <\/p>\n 3) La Investigaci\u00f3n Cl\u00ednica<\/span> trata de aumentar la comprensi\u00f3n de lo que funciona mejor para los pacientes en cuanto a diagn\u00f3stico, tratamiento y gesti\u00f3n de los cuidados. La investigaci\u00f3n diagn\u00f3stica es importante para ayudar a los pacientes a llegar a un diagn\u00f3stico en una fase temprana de la progresi\u00f3n de la enfermedad, cuando los \u00f3rganos pueden haber sufrido menos da\u00f1os irreversibles. La investigaci\u00f3n sobre el tratamiento y la gesti\u00f3n de los cuidados permite comprender mejor qu\u00e9 tratamientos y cuidados producen los mejores resultados para los pacientes. <\/p>\n Algunas de las investigaciones cl\u00ednicas de ECD realizadas hasta la fecha se han centrado no s\u00f3lo en mejorar las opciones de diagn\u00f3stico y tratamiento en general, sino tambi\u00e9n en comprender mejor c\u00f3mo afecta ECD a los distintos \u00f3rganos, sobre todo al cerebro y al sistema neurol\u00f3gico.<\/p>\n ECDGA tambi\u00e9n financia, en parte, un Registro de PacientesECD <\/a>, que es una base de datos para recopilar los historiales m\u00e9dicos de los pacientes en un formato organizado. Esto permite que la informaci\u00f3n sobre los pacientes que son atendidos en muchas instituciones diferentes se analice conjuntamente de una forma m\u00e1s hol\u00edstica. Analizando la poblaci\u00f3n ECD, los cient\u00edficos pueden empezar a ver pautas y pistas que ayudar\u00e1n a comprender ECD y, con suerte, a encontrar los tratamientos m\u00e1s eficaces en una circunstancia determinada. La ECDGA tambi\u00e9n se ha asociado con el Instituto Nacional de Salud para un Estudio de la Historia Natural de la ECD. Los datos recogidos siguen utiliz\u00e1ndose para avanzar en la investigaci\u00f3n. <\/p>\n Para garantizar que los nuevos avances en el conocimiento de ECD est\u00e9n en consonancia con las cuestiones m\u00e1s relevantes para los pacientes y sus familias, la Junta Directiva de ECDGA est\u00e1 considerando ahora financiar proyectos de investigaci\u00f3n basados en las prioridades de los pacientes\/cuidadores, adem\u00e1s de la investigaci\u00f3n propuesta por las necesidades de la comunidad m\u00e9dica.<\/strong><\/p>\n Para conocer las prioridades y necesidades de los pacientes y sus seres queridos, se ha elaborado una encuesta para recabar la opini\u00f3n de la comunidad. Invitamos a todos los pacientes de ECD y a sus familiares a rellenar y enviar esta encuesta antes del 30 de octubre de 2021<\/strong>. <\/p>\n La informaci\u00f3n recogida en la encuesta se analizar\u00e1 y debatir\u00e1 con la comunidad m\u00e9dica de ECD para llegar a posibles proyectos de investigaci\u00f3n que puedan aportar los conocimientos m\u00e1s significativos para la comunidad.<\/p>\n Si a\u00fan no lo has hecho, te pedimos que completes tu encuesta seleccionando el bot\u00f3n que aparece a continuaci\u00f3n.<\/p>\n Haz la encuesta<\/a><\/p>\n M\u00e1s informaci\u00f3n:<\/p>\n Estudios y ensayos actuales<\/a> Puedes desempe\u00f1ar un papel importante en la lucha contra ECD. Si eres paciente o cuidador directo, participa en esta encuesta antes del 30 de octubre de 2021. Haz la encuesta […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":63698,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[391,935],"tags":[916,918,921,922,1767,915,919,1538,1513,1768,920,917],"class_list":["post-63696","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-noticias","category-investiga","tag-cancer-es","tag-defensa","tag-diabetes-insipida","tag-dolor-oseo","tag-encuesta","tag-enfermedad-rara","tag-erdheim-chester-es","tag-histio-es","tag-investigacion","tag-investigacion-con-pacientes","tag-rinon-velloso","tag-trastorno-sanguineo"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/63696","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=63696"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/63696\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/63698"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=63696"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=63696"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=63696"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
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