{"id":63474,"date":"2021-12-16T10:55:16","date_gmt":"2021-12-16T15:55:16","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/noticias-de-fin-de-ano-2021\/"},"modified":"2025-08-23T18:17:26","modified_gmt":"2025-08-23T22:17:26","slug":"noticias-de-fin-de-ano-2021","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/noticias-de-fin-de-ano-2021\/","title":{"rendered":"Noticias de fin de a\u00f1o 2021"},"content":{"rendered":"<h2>\u00a1Se avecina un nuevo a\u00f1o de esperanza para la comunidad de ECD!<\/h2>\n<p><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/2021-Year-End-Newsletter-online.pdf\">Ver el Bolet\u00edn de Fin de A\u00f1o 2021.<\/a><\/p>\n<p>La Alianza Global ECD est\u00e1 alcanzando nuevos niveles de apoyo a quienes luchan contra Erdheim-Chester con una campa\u00f1a de donativos de contrapartida hasta<strong> el 31 de diciembre de 2021<\/strong>.  Gracias a una <strong> donaci\u00f3n de 80.000 $<\/strong> de un grupo de generosos miembros de la Junta Directiva y benefactores de ECDGA, tu impacto en nuestra labor cr\u00edtica ser\u00e1 el DOBLE.<\/p>\n<p>Con tu donativo, podemos hacer que el futuro sea m\u00e1s brillante para todos los afectados por ECD. Por favor, haz un donativo hoy para reforzar nuestro trabajo el a\u00f1o que viene&#8230; \u00a1y que sepas que har\u00e1s el doble de bien!   &nbsp;<strong><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/donate-2\/\">\u00a1Duplica hoy tu regalo!<\/a>&nbsp;<\/strong><\/p>\n<p>Lo que aporta tu donativo:<\/p>\n<ul>\n<li><strong>Investigaci\u00f3n &#8211; <\/strong>Financiar la investigaci\u00f3n sobre Erdheim-Chester enfermedades es una de las prioridades de nuestra misi\u00f3n. \u00a1Pronto se anunciar\u00e1 la concesi\u00f3n de la beca de investigaci\u00f3n 2021 ECD! <\/li>\n<li><strong>Educaci\u00f3n &#8211; <\/strong>La educaci\u00f3n de los m\u00e9dicos se lleva a cabo con conferencias internacionales, seminarios web en l\u00ednea, divulgaci\u00f3n de especialidades m\u00e9dicas y mucho m\u00e1s.<\/li>\n<li><strong>Apoyo &#8211; <\/strong>Poder proporcionar a los pacientes y a sus familias las herramientas y conexiones que necesitan para defenderse por s\u00ed mismos tiene un valor incalculable. Tus donativos no s\u00f3lo ayudan a prosperar a nuestra comunidad de enfermedades raras. Tus donativos tambi\u00e9n proporcionan financiaci\u00f3n para la investigaci\u00f3n que alimenta los descubrimientos sobre el c\u00e1ncer en toda la ciencia.  <\/li>\n<\/ul>\n<div id=\"attachment_19991\" style=\"width: 235px\" class=\"wp-caption alignright\"><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/Noah-Barone-3.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" aria-describedby=\"caption-attachment-19991\" class=\"size-medium wp-image-19991\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/Noah-Barone-3-225x300.jpg\" alt=\"Noah Barone\" width=\"225\" height=\"300\" srcset=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/Noah-Barone-3-225x300.jpg 225w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/Noah-Barone-3-768x1024.jpg 768w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/Noah-Barone-3-1152x1536.jpg 1152w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/Noah-Barone-3.jpg 1512w\" sizes=\"(max-width: 225px) 100vw, 225px\" \/><\/a><p id=\"caption-attachment-19991\" class=\"wp-caption-text\">\u00a1Noah est\u00e1 listo para las vacaciones! Lee su historia en ECD dentro del bolet\u00edn.<\/p><\/div>\n<h2>Con\u00e9ctate en 2022<\/h2>\n<p>Durante los dos \u00faltimos a\u00f1os, la Alianza Global ECD se adapt\u00f3 a las nuevas normas de distanciamiento y prohibici\u00f3n de viajar con m\u00e1s conexiones en l\u00ednea.&nbsp;  La Reuni\u00f3n Anual de Pacientes y Familiares qued\u00f3 en suspenso durante este tiempo, por lo que el acto de julio de 2019 fue la \u00faltima vez que nuestra familia de ECD pudo reunirse cara a cara.&nbsp;Seguiremos adelante con las conexiones online para aquellos que a\u00fan no puedan viajar, \u00a1pero tambi\u00e9n ofreceremos una reuni\u00f3n en directo los d\u00edas 7 y 8 de abril de 2022!&nbsp; <a title=\"Reuni\u00f3n Anual de Pacientes\" href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/reuniones-de-pacientes-y-familiares-de-ecd\/\">M\u00e1s informaci\u00f3n sobre este acto aqu\u00ed.<\/a><\/p>\n<p>Mientras reflexionamos sobre las pruebas y los triunfos de los miembros de nuestra comunidad, queremos dar las gracias a quienes apoyan a quienes luchan cada d\u00eda.&nbsp;  Tu apoyo no se refiere s\u00f3lo a tu ser querido, sino al futuro de todas las familias que se enfrentan a Erdheim-Chester la enfermedad.&nbsp;  Vuestras aportaciones han llegado en todas las formas, \u00a1y apreciamos todo lo que hac\u00e9is!<\/p>\n<h3><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/2021-Year-End-Newsletter-online.pdf\">\u00a1Lee m\u00e1s actualizaciones en nuestro Bolet\u00edn de fin de a\u00f1o!<\/a><\/h3>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>\u00a1Se avecina un nuevo a\u00f1o de esperanza para la comunidad de ECD! 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