{"id":63384,"date":"2022-02-24T09:56:23","date_gmt":"2022-02-24T14:56:23","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/dia-de-las-enfermedades-raras-2022\/"},"modified":"2025-08-23T18:17:46","modified_gmt":"2025-08-23T22:17:46","slug":"dia-de-las-enfermedades-raras-2022","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/dia-de-las-enfermedades-raras-2022\/","title":{"rendered":"D\u00eda de las Enfermedades Raras 2022"},"content":{"rendered":"<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-20107 alignleft\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/rdd-logo-footer-300x288.png\" alt=\"\" width=\"113\" height=\"108\" srcset=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/rdd-logo-footer-300x288.png 300w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/rdd-logo-footer.png 604w\" sizes=\"(max-width: 113px) 100vw, 113px\" \/><\/p>\n<p>\u00a1El D\u00eda de las Enfermedades Raras es el 28 de febrero de 2022!  En Estados Unidos, una enfermedad se considera rara si afecta a menos de 200.000 estadounidenses, 7.000 enfermedades entran en esta categor\u00eda, y 1 de cada 10 estadounidenses est\u00e1 afectado.<\/p>\n<p>Los pacientes que padecen un trastorno raro tienen periodos de sufrimiento m\u00e1s largos antes de encontrar respuestas.&nbsp;  A menudo, los pacientes son tratados \u201coff-label\u201d (tratamientos que no est\u00e1n aprobados por la FDA para la enfermedad espec\u00edfica), lo que puede dar lugar a problemas de reembolso de las aseguradoras y, en muchos pa\u00edses, a la falta de acceso asequible a los medicamentos esenciales. La buena noticia es que, una vez establecidos el diagn\u00f3stico y el tratamiento, muchos pacientes consiguen controlar la enfermedad y sus s\u00edntomas. &nbsp;<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignright size-medium wp-image-20098\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/Tohme-Hiba-300x300.jpg\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"300\" srcset=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/Tohme-Hiba-300x300.jpg 300w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/Tohme-Hiba-150x150.jpg 150w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/Tohme-Hiba.jpg 402w\" sizes=\"(max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/>Para comprender plenamente la importancia de la sensibilizaci\u00f3n, echa un vistazo a la vida de esta paciente de una enfermedad rara, Hiba Tohme.&nbsp;  Hiba comparte la historia de c\u00f3mo descubri\u00f3 su diagn\u00f3stico ECD y finalmente accedi\u00f3 al tratamiento que la ayuda a funcionar en la vida diaria.&nbsp;  Sus luchas son reveladoras y un testimonio de por qu\u00e9 la sensibilizaci\u00f3n es tan importante.<\/p>\n<p><em>\u00abEs vital aceptar tu enfermedad y no rendirte nunca gritando alto y claro que puedes curarla. Me he convertido en especialista en esta enfermedad rara, desconocida para todo el mundo, incluidos los m\u00e9dicos m\u00e1s ilustres. &nbsp;<\/em><em>Erdheim y Chester se convirtieron en dos sombras que me segu\u00edan a todas partes y sobre las que quer\u00eda arrojar luz.  Espero que este testimonio pueda contribuir al avance de la ciencia y a una mejor atenci\u00f3n a las personas con Erdheim-Chester enfermedad\u00bb. &#8211; Hiba<\/em><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><a class=\"cont-btn\" href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/Hiba-Tohme-Story-English.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">  Lee la historia de Hiba<\/a><\/p>\n<p><a class=\"cont-btn\" href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/Hiba-Tohme-Story-Francais.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">  Versi\u00f3n francesa<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>\u00a1El D\u00eda de las Enfermedades Raras es el 28 de febrero de 2022! 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