{"id":63119,"date":"2022-10-14T13:30:05","date_gmt":"2022-10-14T17:30:05","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/educacion-y-apoyo-para-los-pacientes-de-ecd-que-viven-en-china\/"},"modified":"2025-08-23T17:24:27","modified_gmt":"2025-08-23T21:24:27","slug":"educacion-y-apoyo-para-los-pacientes-de-ecd-que-viven-en-china","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/educacion-y-apoyo-para-los-pacientes-de-ecd-que-viven-en-china\/","title":{"rendered":"Educaci\u00f3n y apoyo para los pacientes de ECD que viven en China"},"content":{"rendered":"<p>La Alianza Global ECD se ha asociado con el Dr. Xinxin Cao, m\u00e9dico jefe del Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences &amp; Peking Union Medical College (CAMS&amp;PUMC), para organizar el seminario web <strong>Comprender mi enfermedad rara con el Dr. Cao.<\/strong><\/p>\n<p>El 29 de septiembre de 2022, la iniciativa reuni\u00f3 a m\u00e1s de 65 familias de la regi\u00f3n de China para escuchar al experto en temas relacionados con Erdheim-Chester la enfermedad.<\/p>\n<p>La Dra. Cao se uni\u00f3 a la Red de Derivaciones del Centro de Atenci\u00f3n ECD en 2016, con 20 pacientes de ECD a su cargo y 30 pacientes tratados en la instituci\u00f3n PUMC. Ahora, s\u00f3lo seis a\u00f1os despu\u00e9s, con la ayuda de la concienciaci\u00f3n y las derivaciones dentro de la red, m\u00e1s de 100 pacientes diagnosticados de ECD son atendidos en este lugar. <\/p>\n<p>Durante los 13 a\u00f1os de servicio dedicado a la comunidad, la Alianza Global ECD est\u00e1 trabajando para conseguir m\u00e1s proyectos globales cada a\u00f1o. Con s\u00f3lo una docena de pacientes de esta regi\u00f3n registrados en la organizaci\u00f3n, era evidente que la brecha de comunicaci\u00f3n era amplia y s\u00f3lo se cerrar\u00eda con una iniciativa importante como este seminario web educativo. <\/p>\n<p>\u201cReunir a los pacientes para que conozcan ECD no s\u00f3lo es importante para que comprendan mejor la enfermedad y las opciones de tratamiento\u201d, afirma el Dr. Cao. \u201cSino tambi\u00e9n para que vean que forman parte de una comunidad que se apoya y comprende por lo que est\u00e1n pasando los dem\u00e1s. Estoy orgulloso de formar parte de la Alianza Global ECD y de apoyar su misi\u00f3n\u201d. <\/p>\n<p>El Dr. Long Chang, colega del PUMC, asisti\u00f3 a la reuni\u00f3n para ayudar con las traducciones que necesitara la Alianza e informar a los asistentes sobre la misi\u00f3n de la organizaci\u00f3n.<\/p>\n<p>Estas misiones que cambian vidas s\u00f3lo son posibles cuando m\u00e9dicos y voluntarios se unen con compasi\u00f3n y dedicaci\u00f3n. \u00a1Gracias a todos los que hab\u00e9is participado! <\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/Picture2.png\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-20343 aligncenter\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/Picture2-300x71.png\" alt=\"\" width=\"402\" height=\"95\" srcset=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/Picture2-300x71.png 300w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/Picture2.png 515w\" sizes=\"(max-width: 402px) 100vw, 402px\" \/><\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Alianza Global ECD se ha asociado con el Dr. Xinxin Cao, m\u00e9dico jefe del Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences &amp; Peking Union Medical College [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":8,"featured_media":63123,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[391,934],"tags":[916,1558,918,921,922,1515,1514,915,919,1538,1513,920,917,1559],"class_list":["post-63119","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-noticias","category-vivir-con-ecd","tag-cancer-es","tag-china-es","tag-defensa","tag-diabetes-insipida","tag-dolor-oseo","tag-ecd-sensibilizacion","tag-educacion-sobre-enfermedades","tag-enfermedad-rara","tag-erdheim-chester-es","tag-histio-es","tag-investigacion","tag-rinon-velloso","tag-trastorno-sanguineo","tag-universidad-de-pekin"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/63119","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/8"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=63119"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/63119\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/63123"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=63119"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=63119"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=63119"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}