{"id":63087,"date":"2022-10-20T11:01:51","date_gmt":"2022-10-20T15:01:51","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/un-nuevo-documento-detalla-los-retos-del-cuidado-de-pacientes-de-ecd-y-de-enfermedades-raras\/"},"modified":"2025-08-23T18:15:49","modified_gmt":"2025-08-23T22:15:49","slug":"un-nuevo-documento-detalla-los-retos-del-cuidado-de-pacientes-de-ecd-y-de-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/un-nuevo-documento-detalla-los-retos-del-cuidado-de-pacientes-de-ecd-y-de-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Un nuevo documento detalla los retos del cuidado de pacientes de ECD y de enfermedades raras"},"content":{"rendered":"

Un nuevo art\u00edculo publicado en Lancet<\/em> eClinicalMedicine<\/em>, detalla tanto los beneficios significativos como los retos de cuidar a pacientes con c\u00e1nceres raros, como la Erdheim-Chester enfermedad (ECD).<\/p>\n

El documento se cre\u00f3 gracias a la colaboraci\u00f3n de m\u00e9dicos y organizaciones sanitarias, incluida la Erdheim-Chester Alianza Mundial contra la Enfermedad (ECDGA), y sus coautores son el Dr. Eli L. Diamond y la Dra. Hannah-Rose Mitchell, MPH del Memorial Sloan Kettering Cancer Center.<\/p>\n

Retos e impacto positivo del cuidado de pacientes con c\u00e1nceres raros: Un estudio de m\u00e9todos mixtos de cuidadores de pacientes con la enfermedad de Erdheim-Chester y<\/em> otras neoplasias histioc\u00edticas,<\/em> encuest\u00f3 a cuidadores de pacientes con ECD y otras neoplasias histioc\u00edticas (HN).<\/p>\n

La encuesta se centraba en cuestiones relacionadas con las necesidades generales satisfechas y no satisfechas de los cuidadores, el apoyo familiar, el acceso a la informaci\u00f3n y su capacidad para encontrar un sentido a sus cuidados.<\/p>\n

Hace tiempo que se ha establecido que los cuidadores de c\u00e1nceres m\u00e1s comunes han sido capaces de obtener un importante sentido de su trabajo, pero \u00e9ste es el primer trabajo que examina la \u201ccreaci\u00f3n de sentido\u201d con enfermedades raras, como ECD.<\/p>\n

El documento concluy\u00f3 que el 78% de los cuidadores de pacientes con ECD y otras HN declararon necesidades insatisfechas de moderadas a graves, tanto en la informaci\u00f3n disponible sobre las enfermedades como en las repercusiones psicol\u00f3gicas de los cuidados cotidianos. Esto incluye hacer frente a la ansiedad, la mayor duraci\u00f3n de la enfermedad del paciente, los conflictos familiares y, en general, un menor nivel de apoyo social entre amigos y colegas. <\/p>\n

El apoyo informativo y f\u00edsico insatisfecho parece estar relacionado con la rareza de la enfermedad e influye en la capacidad de la persona para obtener significado y beneficio de su papel de cuidador.<\/p>\n

Del documento:<\/p>\n

\u201cLos cuidadores de c\u00e1nceres raros informan de numerosas necesidades de informaci\u00f3n y apoyo no satisfechas, necesidades que surgen <\/em>de la propia rareza de la enfermedad y que se asocian a una menor capacidad para obtener beneficios y significado del cuidado\u201d.<\/em><\/p>\n

Los resultados del documento ayudar\u00e1n a orientar a los profesionales sanitarios y a las organizaciones de apoyo, como ECDGA, a encontrar nuevas formas de colmar las lagunas de apoyo a los cuidadores y ofrecerles m\u00e1s oportunidades de encontrar el beneficio y el significado de sus cuidados. <\/strong><\/p>\n

\u00abAunque los resultados del documento pueden parecer descorazonadores, no se puede abordar verdaderamente un problema hasta que no te das cuenta de su magnitud\u00bb, dijo Jessica Corkran, Directora Ejecutiva de ECDGA. \u00abEsperamos que este documento arroje luz sobre las luchas de los cuidadores de las personas con enfermedades raras y seguiremos ampliando nuestros servicios y programas para apoyar a quienes lo necesiten\u00bb. La ECDGA quiere dar las gracias especialmente a las familias que dedicaron su tiempo a colaborar en el documento y a rellenar la encuesta.\u00bb <\/p>\n

Para quienes deseen saber m\u00e1s sobre el estudio y la experiencia de los cuidadores, nuestros colaboradores del Instituto Americano del C\u00e1ncer y la Asociaci\u00f3n de Histiocitosis celebrar\u00e1n un seminario web con el Dr. Eli L. Diamond el29 de<\/sup> noviembre. La inscripci\u00f3n es gratuita<\/a> para el p\u00fablico previsto de investigadores, defensores, responsables pol\u00edticos y profesionales sanitarios que deseen unirse a nosotros.<\/p>\n

Lee el art\u00edculo en papel aqu\u00ed.<\/a><\/p>\n

Para m\u00e1s informaci\u00f3n sobre ECDGA Care Giver Support visita: https:\/\/www.erdheim-chester.org\/caregiver-carer\/<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Un nuevo art\u00edculo publicado en Lancet eClinicalMedicine, detalla tanto los beneficios significativos como los retos de cuidar a pacientes con c\u00e1nceres raros, como la Erdheim-Chester enfermedad (ECD). El documento se […]<\/p>\n","protected":false},"author":8,"featured_media":45953,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[391,935,934],"tags":[916,925,924,1361,918,1514,915,919,1070,926,917],"class_list":["post-63087","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-noticias","category-investiga","category-vivir-con-ecd","tag-cancer-es","tag-cancer-de-sangre","tag-cancer-raro","tag-cuidador-es","tag-defensa","tag-educacion-sobre-enfermedades","tag-enfermedad-rara","tag-erdheim-chester-es","tag-estudia","tag-sensibilizacion","tag-trastorno-sanguineo"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/63087","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/8"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=63087"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/63087\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/45953"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=63087"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=63087"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=63087"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}