{"id":63059,"date":"2022-11-11T09:18:43","date_gmt":"2022-11-11T14:18:43","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/ecdga-asiste-a-la-reunion-de-la-coalicion-internacional-de-defensa-de-histio-en-suecia\/"},"modified":"2025-08-23T17:24:55","modified_gmt":"2025-08-23T21:24:55","slug":"ecdga-asiste-a-la-reunion-de-la-coalicion-internacional-de-defensa-de-histio-en-suecia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/ecdga-asiste-a-la-reunion-de-la-coalicion-internacional-de-defensa-de-histio-en-suecia\/","title":{"rendered":"ECDGA Asiste a la Reuni\u00f3n de la Coalici\u00f3n Internacional de Defensa de Histio en Suecia"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: center;\"><strong>Reuni\u00f3n de la Coalici\u00f3n Internacional de Defensa de Histio<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>Estocolmo, Suecia<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>Septiembre de 2022<\/strong><\/p>\n<p>Grupos de defensa de los pacientes de todo el mundo, incluida la Alianza Global ECD, se reunieron en septiembre de 2022 en el marco de la reuni\u00f3n anual de la Sociedad de Histiocitosis (HS). La HS es un grupo internacional de m\u00e1s de 200 m\u00e9dicos y cient\u00edficos comprometidos con la mejora de la vida de los pacientes con trastornos histioc\u00edticos mediante la investigaci\u00f3n cl\u00ednica y de laboratorio de las causas y el tratamiento de esta enfermedad. <\/p>\n<p>Cada a\u00f1o, la HS organiza una reuni\u00f3n en la que participan m\u00e9dicos e investigadores para debatir los avances cl\u00ednicos y cient\u00edficos relacionados con la histiocitosis. Este a\u00f1o, se invit\u00f3 a los grupos de defensa de los pacientes a participar en la reuni\u00f3n. Se incluy\u00f3 tiempo en la agenda para debates entre los miembros de la Junta de la HS y los grupos de defensa de los pacientes, as\u00ed como reuniones entre las distintas organizaciones de pacientes.  <\/p>\n<p>Asistieron grupos de defensa de EEUU, Espa\u00f1a, Francia e Italia, y otros grupos participaron virtualmente desde todo el mundo.<\/p>\n<p>Las reuniones de los grupos de defensa fueron productivas, y se lleg\u00f3 a acuerdos para trabajar juntos en el futuro. La Junta de la HS asign\u00f3 al Presidente del Comit\u00e9 Cient\u00edfico y al Presidente del Comit\u00e9 de Educaci\u00f3n la funci\u00f3n de enlace entre la HS y los grupos familiares, y se celebrar\u00e1n reuniones dos veces al a\u00f1o para facilitar la continuaci\u00f3n de las conversaciones entre la HS y los grupos de defensa. <\/p>\n<p>Adem\u00e1s, los grupos de defensa acordaron trabajar m\u00e1s en colaboraci\u00f3n en el futuro y seguir compartiendo ideas. Se cree que hablando primero y compartiendo informaci\u00f3n entre los grupos, a cada uno de ellos le resultar\u00e1 m\u00e1s f\u00e1cil cumplir sus misiones. Estos grupos se comprometieron a reunirse virtualmente cada dos meses, con una reuni\u00f3n en persona que se celebrar\u00e1 anualmente como parte de la reuni\u00f3n anual de la HS. En el futuro, los grupos trabajar\u00e1n juntos en proyectos destinados a ayudar a los pacientes y a sus familias.   <\/p>\n<p>Se debatieron los problemas a los que se enfrentan los pacientes con enfermedades histiocitosis, entendiendo que trabajando juntos a nivel mundial, todos estamos en mejores condiciones de mejorar las cosas para todos. Algunos de los temas debatidos que requieren un esfuerzo espec\u00edfico fueron <\/p>\n<ul>\n<li>Acceso al tratamiento para pacientes de pa\u00edses con recursos limitados<\/li>\n<li>Colaborar con todas las partes interesadas para resolver los problemas<\/li>\n<li>Sensibilizar a la comunidad m\u00e9dica para que sea posible un diagn\u00f3stico precoz.<\/li>\n<li>Inclusi\u00f3n de la voz del paciente en la planificaci\u00f3n de la investigaci\u00f3n<\/li>\n<li>Creaci\u00f3n de un d\u00eda internacional de la histiocitosis<\/li>\n<li>Desarrollo de criterios diagn\u00f3sticos sencillos<\/li>\n<li>Comunicaci\u00f3n continua entre las comunidades de investigadores y pacientes<\/li>\n<\/ul>\n<p>\u201cTender puentes y crear un entorno de inclusi\u00f3n han sido siempre el n\u00facleo del enfoque de la Alianza Global ECD para mejorar la atenci\u00f3n y el apoyo disponibles para los pacientes de ECD en todo el mundo\u201d, declar\u00f3 Kathy Brewer, Presidenta de ECDGA. \u201cFormar parte de esta iniciativa global ha sido emocionante. Creemos que este esfuerzo aportar\u00e1 cosas buenas a los pacientes de ECD y a sus familias, as\u00ed como a todos los que viven con enfermedades histio.\u201d <\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/Advocacy-group-and-docs-scaled.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-medium wp-image-20402\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/Advocacy-group-and-docs-300x225.jpg\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"225\" srcset=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/Advocacy-group-and-docs-300x225.jpg 300w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/Advocacy-group-and-docs-1024x768.jpg 1024w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/Advocacy-group-and-docs-768x576.jpg 768w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/Advocacy-group-and-docs-1536x1152.jpg 1536w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/Advocacy-group-and-docs-2048x1536.jpg 2048w\" sizes=\"(max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Reuni\u00f3n de la Coalici\u00f3n Internacional de Defensa de Histio Estocolmo, Suecia Septiembre de 2022 Grupos de defensa de los pacientes de todo el mundo, incluida la Alianza Global ECD, se [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":8,"featured_media":63062,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[391],"tags":[916,925,924,918,915,919,1538,917],"class_list":["post-63059","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-noticias","tag-cancer-es","tag-cancer-de-sangre","tag-cancer-raro","tag-defensa","tag-enfermedad-rara","tag-erdheim-chester-es","tag-histio-es","tag-trastorno-sanguineo"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/63059","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/8"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=63059"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/63059\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/63062"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=63059"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=63059"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=63059"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}