{"id":63017,"date":"2022-12-04T12:02:24","date_gmt":"2022-12-04T17:02:24","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/2022-ecd-boletin-anual-de-la-alianza-global\/"},"modified":"2025-08-23T17:25:12","modified_gmt":"2025-08-23T21:25:12","slug":"2022-ecd-boletin-anual-de-la-alianza-global","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/2022-ecd-boletin-anual-de-la-alianza-global\/","title":{"rendered":"2022 ECD Bolet\u00edn anual de la Alianza Global"},"content":{"rendered":"<h2><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/12\/Final-2022-EOY-Newsletter.pdf\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignright wp-image-20433\" style=\"font-size: 16px;\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/12\/2022-Year-End-Newsletter-cover-791x1024.png\" alt=\"\" width=\"404\" height=\"523\" srcset=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/12\/2022-Year-End-Newsletter-cover-791x1024.png 791w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/12\/2022-Year-End-Newsletter-cover-232x300.png 232w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/12\/2022-Year-End-Newsletter-cover-768x994.png 768w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/12\/2022-Year-End-Newsletter-cover-1187x1536.png 1187w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/12\/2022-Year-End-Newsletter-cover.png 1545w\" sizes=\"(max-width: 404px) 100vw, 404px\" \/><\/a>\u00a1Compartiendo un a\u00f1o de esperanza con la comunidad ECD!<\/h2>\n<p><strong><a title=\"2022 ECD Bolet\u00edn anual de la Alianza Global\" href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/12\/Final-2022-EOY-Newsletter.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Ver el bolet\u00edn de fin de a\u00f1o de 2022.<\/a><\/strong><\/p>\n<p>En los dos \u00faltimos a\u00f1os, la Alianza Global ECD se ha adaptado a las nuevas normas de distanciamiento y prohibici\u00f3n de viajar con m\u00e1s <strong>conexiones online<\/strong> y <strong>reuniones regionales<\/strong> m\u00e1s reducidas. Hemos puesto en marcha un <strong>Programa<a href=\"mailto:Belinda.Cobb@erdheim-chester.org\">de Navegadores de Pacientes<\/a><\/strong> para ayudar a guiar a los pacientes de uno en uno a trav\u00e9s del proceso de b\u00fasqueda de los m\u00e9dicos adecuados, el acceso al tratamiento y la cobertura, y el apoyo entre iguales. Nuestro continuo apoyo a la comunidad investigadora ha dado lugar al <strong>segundo f\u00e1rmaco aprobado por la FDA<\/strong> para ECD, el cobimetinib. Por no mencionar que, hasta ahora, nuestro programa de subvenciones ha financiado casi <strong>un mill\u00f3n de d\u00f3lares en investigaci\u00f3n <\/strong>para proyectos de ECD, con otros <strong> 450.000 d\u00f3lares<\/strong> en preparaci\u00f3n. Se siguen identificando y a\u00f1adiendo a la red <strong>Centros de Atenci\u00f3n<\/strong> Internacional <strong>ECD para ofrecer atenci\u00f3n experta a los pacientes y consultas a los m\u00e9dicos con menos conocimientos sobre la enfermedad.<\/strong>     <\/p>\n<p>Despu\u00e9s de que la Reuni\u00f3n Anual de Pacientes y Familiares y el Simposio M\u00e9dico quedaran en suspenso durante la pandemia, \u00a1por fin podemos ofrecer esta reuni\u00f3n en directo los d\u00edas 27 y 28 de abril de 2023!  <a title=\"ECD Reuniones de pacientes y familiares\" href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/reuniones-de-pacientes-y-familiares-de-ecd\/\">M\u00e1s informaci\u00f3n sobre este acto aqu\u00ed.<\/a><\/p>\n<p>Mientras reflexionamos sobre las pruebas y los triunfos de los miembros de nuestra comunidad, <strong>queremos dar las gracias a quienes apoyan a quienes viven con ECD cada d\u00eda.<\/strong> Vuestro apoyo no se refiere s\u00f3lo a vuestro ser querido, sino al futuro de todas las familias que se enfrentan a la Erdheim-Chester la enfermedad. Vuestras provisiones han llegado de todas las formas, \u00a1y apreciamos todo lo que hac\u00e9is! <\/p>\n<p>La Alianza Global ECD est\u00e1 alcanzando nuevos niveles de apoyo a quienes viven con Erdheim-Chester \u00a1enfermedad con una campa\u00f1a de donativos de contrapartida hasta<strong> el 31 de diciembre de 2022<\/strong>! Gracias a una <strong> donaci\u00f3n de contrapartida de 11.000 $<\/strong> de generosos miembros de la Junta Directiva y benefactores de ECDGA, tu impacto en nuestra labor cr\u00edtica ser\u00e1 el DOBLE.<\/p>\n<p>Con tu donativo, podemos hacer que el futuro sea m\u00e1s brillante para todos los afectados por ECD. Por favor, haz un donativo hoy para reforzar nuestro trabajo el a\u00f1o que viene&#8230; \u00a1y que sepas que har\u00e1s el doble de bien!   <strong><a href=\"https:\/\/erdheim-chester.salsalabs.org\/fundecd2022\/index.html\">\u00a1Duplica hoy tu regalo!<\/a> <\/strong><\/p>\n<p>Lo que aporta tu donativo:<\/p>\n<ul>\n<li><strong>Investigaci\u00f3n &#8211; <\/strong>Financiar la investigaci\u00f3n sobre Erdheim-Chester enfermedades es una de las prioridades de nuestra misi\u00f3n. \u00a1Pronto se anunciar\u00e1n las becas de investigaci\u00f3n de 2022 ECD! <\/li>\n<li><strong>Educaci\u00f3n y concienciaci\u00f3n &#8211; <\/strong>La educaci\u00f3n de los m\u00e9dicos se lleva a cabo con conferencias internacionales, seminarios web en l\u00ednea, divulgaci\u00f3n de especialidades m\u00e9dicas y mucho m\u00e1s.<\/li>\n<li><strong>Apoyo &#8211; <\/strong>Poder proporcionar a los pacientes y a sus familias las herramientas y conexiones que necesitan para defenderse por s\u00ed mismos tiene un valor incalculable. Tus donativos no s\u00f3lo ayudan a prosperar a nuestra comunidad de enfermedades raras. <\/li>\n<\/ul>\n<p>Con gratitud,<\/p>\n<p><em>El equipo de la Alianza Global ECD <\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>\u00a1Compartiendo un a\u00f1o de esperanza con la comunidad ECD! Ver el bolet\u00edn de fin de a\u00f1o de 2022. 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