{"id":62146,"date":"2020-01-30T19:43:21","date_gmt":"2020-01-31T00:43:21","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/dolor-y-fatiga\/"},"modified":"2020-01-30T19:43:21","modified_gmt":"2020-01-31T00:43:21","slug":"dolor-y-fatiga","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/dolor-y-fatiga\/","title":{"rendered":"Dolor y fatiga"},"content":{"rendered":"<p><strong>Para muchos pacientes, el dolor y la fatiga son un recordatorio constante de tener Erdheim-Chester enfermedad.<\/strong>  El dolor y la fatiga pueden aparecer en los pacientes de ECD, independientemente de la presencia o ausencia de mutaciones BRAF. Estos s\u00edntomas pueden observarse tanto en pacientes reci\u00e9n diagnosticados como en los que se considera que est\u00e1n en remisi\u00f3n* de la enfermedad. <\/p>\n<p>Gracias a la dedicaci\u00f3n de los profesionales m\u00e9dicos bien informados, hay cosas que el paciente puede hacer para aliviar el dolor y la fatiga.<\/p>\n<p>Nuestro m\u00e9dico m\u00e1s reciente de la Red de Centros de Atenci\u00f3n ECD, el Dr. Gaurav Goyal, explica las cosas que pueden ayudar:<\/p>\n<p>\u201cLa fatiga relacionada con el c\u00e1ncer es un reto importante para el que no tenemos respuestas f\u00e1ciles. El ejercicio es, de hecho, la intervenci\u00f3n m\u00e1s importante que puede ayudarles. Sin embargo, la mejor forma de obtener beneficios es mediante programas estructurados que incluyan al menos 150 minutos de ejercicio a la semana. La mayor\u00eda de los gimnasios y centros m\u00e9dicos populares ofrecen programas de este tipo espec\u00edficos para enfermos de c\u00e1ncer. A veces puede resultar dif\u00edcil hacer ejercicio extenuante si hay s\u00edntomas que interfieren. En ese caso, puedes hablar con tu m\u00e9dico sobre opciones alternativas (yoga, ejercicios acu\u00e1ticos, etc.)\u201d.<\/p>\n<p>El Dr. Goyal tambi\u00e9n mencion\u00f3 otras opciones que los pacientes pueden comentar con sus m\u00e9dicos:<\/p>\n<ul>\n<li>Uso concomitante de otros medicamentos psicoactivos que pueden causar\/empeorar la fatiga: opi\u00e1ceos, somn\u00edferos, etc.<\/li>\n<li>Falta de sue\u00f1o reparador- puede hablar de tratamientos para el sue\u00f1o y la ansiedad<\/li>\n<li>Opciones farmacol\u00f3gicas: puede considerarse el uso de estimulantes como el modafinilo y el metilfenidato<\/li>\n<li>Terapia cognitivo-conductual y psicoterapia<\/li>\n<li>Intervenciones cuerpo-mente: meditaci\u00f3n consciente, yoga, etc. Hay numerosos lugares en la mayor\u00eda de las ciudades que ofrecen servicios gratuitos de estos m\u00e9todos. <\/li>\n<\/ul>\n<p>*Actualmente no existe cura para ECD. Se habla de remisi\u00f3n cuando la enfermedad se encuentra en un estado latente\/inactivo. <\/p>\n<p>A continuaci\u00f3n encontrar\u00e1s enlaces que contienen m\u00e1s informaci\u00f3n sobre este tema:<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.mayoclinic.org\/diseases-conditions\/cancer\/in-depth\/cancer-fatigue\/art-20047709\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">https:\/\/www.mayoclinic.org\/diseases-conditions\/cancer\/in-depth\/cancer-fatigue\/art-20047709<\/a><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.cancer.org\/treatment\/treatments-and-side-effects\/physical-side-effects\/fatigue\/what-is-cancer-related-fatigue.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">https:\/\/www.cancer.org\/treatment\/treatments-and-side-effects\/physical-side-effects\/fatigue\/what-is-cancer-related-fatigue.html<\/a><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/youtu.be\/_A2KIbcb4tk\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">https:\/\/youtu.be\/_A2KIbcb4tk<\/a>: El Dr. Roei Mazor habla sobre los cuidados diarios de los pacientes de ECD.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/youtu.be\/QcEVBl9bTpY\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">https:\/\/youtu.be\/QcEVBl9bTpY<\/a>: Pacientes y familiares preguntan a los expertos en la Reuni\u00f3n de Pacientes y Familiares 2019.<\/p>\n<p>Puedes encontrar otros v\u00eddeos sorprendentes e informativos en nuestro canal de YouTube.  <a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/channel\/UCYR3skRhqAFWC5PTOGv34JQ\/featured\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">https:\/\/www.youtube.com\/channel\/UCYR3skRhqAFWC5PTOGv34JQ\/featured<\/a><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Como paciente o cuidador, \u00bfqu\u00e9 te ha ayudado? Visita nuestro <a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/groups\/784637751599933\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Grupo de FacebookECD <\/a> para seguir debatiendo con otros pacientes y cuidadores de ECD. <\/p>\n<p>Tambi\u00e9n puedes enviar tus respuestas por correo electr\u00f3nico a <span class=\"reverse\">chesnee.green@erdheim-chester.org.<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Para muchos pacientes, el dolor y la fatiga son un recordatorio constante de tener Erdheim-Chester enfermedad. 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