{"id":62122,"date":"2020-02-19T02:55:34","date_gmt":"2020-02-19T07:55:34","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/que-es-el-registro-de-pacientes-ecd\/"},"modified":"2025-08-23T20:23:29","modified_gmt":"2025-08-24T00:23:29","slug":"que-es-el-registro-de-pacientes-ecd","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/que-es-el-registro-de-pacientes-ecd\/","title":{"rendered":"\u00bfQu\u00e9 es el Registro de Pacientes ECD?"},"content":{"rendered":"<p><strong>\u00bfFormas parte del Registro de Pacientes de ECD?<\/strong><\/p>\n<p>\u00bfSab\u00edas que es muy importante participar en un registro de este tipo?<\/p>\n<p>Comprender todos los aspectos de los ensayos, los registros o simplemente recibir tratamiento para una enfermedad rara puede resultar abrumador. Deja que te expliquemos la importancia de un registro de pacientes y por qu\u00e9 deber\u00edas considerar la posibilidad de participar en \u00e9l. &nbsp;<\/p>\n<p><strong>\u00bfQu\u00e9 es un Registro de Pacientes?<\/strong><\/p>\n<p><span style=\"text-decoration: underline;\">Definici\u00f3n<\/span>: Sistema organizado que utiliza m\u00e9todos observacionales para recopilar datos y evaluar resultados espec\u00edficos de una poblaci\u00f3n definida por una enfermedad concreta.<\/p>\n<p>Un registro de pacientes puede ser una poderosa herramienta para observar el curso de la enfermedad; comprender las variaciones en el tratamiento y los resultados; examinar los factores que influyen en el pron\u00f3stico y la calidad de vida; describir los patrones de atenci\u00f3n, incluida la adecuaci\u00f3n de la atenci\u00f3n y las disparidades en la prestaci\u00f3n de la atenci\u00f3n; evaluar la eficacia; controlar la seguridad y los da\u00f1os; y medir la calidad de la atenci\u00f3n. Mediante funcionalidades como la retroalimentaci\u00f3n de datos, los registros tambi\u00e9n se utilizan para estudiar la mejora de la calidad. <\/p>\n<p>En pocas palabras, se trata de una recopilaci\u00f3n de informaci\u00f3n (procedente del historial m\u00e9dico de los pacientes) que se utiliza para responder a preguntas desconocidas y profundizar en la investigaci\u00f3n de una enfermedad concreta.<\/p>\n<p><strong>\u00bfPor qu\u00e9 es importante participar?<\/strong><\/p>\n<p>En primer lugar, es especialmente importante que los pacientes comprendan que los registros se consideran de \u201criesgo m\u00ednimo\u201d porque se limitan a compartir informaci\u00f3n sobre sujetos humanos; en realidad, no realizan pruebas al paciente ni llevan a cabo procedimientos m\u00e9dicos.<\/p>\n<p>Durante a\u00f1os, los profesionales sanitarios han basado su atenci\u00f3n a los pacientes en ensayos cl\u00ednicos que proporcionan datos sobre los efectos del tratamiento en condiciones controladas. Aunque estos datos son fiables y necesarios, a menudo no son aplicables a la poblaci\u00f3n diversa, lo que puede dar lugar a lagunas de evidencia. Las lagunas de evidencia pueden impedir que pacientes y proveedores tomen decisiones con conocimiento de causa. Por tanto, para atender a sus pacientes bas\u00e1ndose en resultados del mundo real, los profesionales sanitarios se centran ahora en la medicina basada en pruebas, que es lo que proporcionan los registros de pacientes.   <\/p>\n<p>Es importante entender que la participaci\u00f3n en el registro de pacientes es gratuita para el paciente. No hay requisitos de desplazamiento. Normalmente, s\u00f3lo habr\u00e1 que dedicar tiempo a proporcionar el consentimiento para la inclusi\u00f3n y los historiales m\u00e9dicos, encuestas y otra informaci\u00f3n posible.  <\/p>\n<p>Para m\u00e1s informaci\u00f3n sobre el Registro de Pacientes ECD del Memorial Sloan Kettering Cancer Center, visita nuestro sitio web aqu\u00ed <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/patient-registry\/\">ECD Registro de Pacientes<\/a>, o ponte en contacto con el equipo del estudio por tel\u00e9fono o correo electr\u00f3nico.<\/p>\n<ul>\n<li>Tel\u00e9fono: (212) 610-0720<\/li>\n<li>Correo electr\u00f3nico: <span class=\"reverse\">neuECDRegistry@mskcc.org<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p>Para m\u00e1s informaci\u00f3n sobre los registros de pacientes, por qu\u00e9 son importantes y otros ejemplos de registros activos: <a href=\"https:\/\/www.ncbi.nlm.nih.gov\/books\/NBK208643\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">https:\/\/www.ncbi.nlm.nih.gov\/books\/NBK208643\/.<\/a><\/p>\n<p>Para m\u00e1s informaci\u00f3n sobre otros estudios y ensayos para Erdheim-Chester pacientes con enfermedades: <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/DEVELOPMENT\/studies-trials\/\">Estudios y Ensayos<\/a>.<\/p>\n<p><span style=\"text-decoration: underline;\">Ten en cuenta que al unirte al Registro de Pacientes ECD, NO te est\u00e1s uniendo a los miembros de la Alianza Global ECD.<\/span>Si a\u00fan no eres miembro de ECDGA, \u00fanete tambi\u00e9n a ECDGA siguiendo este enlace. Si ya eres miembro, considera la posibilidad de unirte tambi\u00e9n al Registro. Sigue nuestro enlace de afiliaci\u00f3n para unirte a la Alianza Global ECD: <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/DEVELOPMENT\/join\/\">\u00daNETE<\/a>.  <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>\u00bfFormas parte del Registro de Pacientes de ECD? \u00bfSab\u00edas que es muy importante participar en un registro de este tipo? 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