{"id":62099,"date":"2020-02-25T23:30:43","date_gmt":"2020-02-26T04:30:43","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/dia-de-las-enfermedades-raras-2020\/"},"modified":"2025-08-23T20:23:14","modified_gmt":"2025-08-24T00:23:14","slug":"dia-de-las-enfermedades-raras-2020","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/dia-de-las-enfermedades-raras-2020\/","title":{"rendered":"D\u00eda de las Enfermedades Raras 2020"},"content":{"rendered":"<h4>\u00a1LLAMANDO A TODOS LOS DEFENSORES!<\/h4>\n<p><em>El 29 de febrero de 2020<\/em> ser\u00e1 el 30\u00ba D\u00eda Internacional de las Enfermedades Raras coordinado por EURORDIS. Durante este d\u00eda y en torno a \u00e9l, cientos de organizaciones de pacientes de pa\u00edses y regiones de todo el mundo celebrar\u00e1n actividades de sensibilizaci\u00f3n. &nbsp;&nbsp;<\/p>\n<p>Aproximadamente 300 millones de personas (alrededor del 5% de la poblaci\u00f3n) padecen una enfermedad rara. Dentro de ese 5%, menos de 1.000 personas padecen Erdheim-Chester enfermedad en todo el mundo. &nbsp;&nbsp;<\/p>\n<p><strong>J<\/strong><strong>\u00fanete a la Alianza Mundial ECD para compartir la concienciaci\u00f3n sobre las enfermedades raras compartiendo tu experiencia con ECD.<\/strong>&nbsp;&nbsp;<\/p>\n<p>El tema central del D\u00eda de las Enfermedades Raras 2020 es<em>\u201c\u00a1Equidad para los millones de personas que viven con una enfermedad rara!<\/em>\u201d&nbsp;&nbsp;<\/p>\n<ul>\n<li>\u00bfA qu\u00e9 obst\u00e1culos te has enfrentado al acercarte a la sanidad?&nbsp;<\/li>\n<li>\u00bfQu\u00e9 cargas afectan a tu familia cuando se trata de interacciones y actividades sociales?&nbsp;<\/li>\n<li>\u00bfQu\u00e9 quieres que el mundo sepa sobre la vida con Erdheim-Chester enfermedad?<\/li>\n<\/ul>\n<p>\u00bfC\u00f3mo mostrar\u00e1s tus galones? Comp\u00e1rtelo con nosotros en los medios de comunicaci\u00f3n, etiquetando @ECDGA en Facebook y #ECDawareness en cualquier sitio. Ponte en contacto con nosotros para poner tu historia, cita, foto y\/o post en nuestra p\u00e1gina p\u00fablica de Facebook.  <\/p>\n<p>\u00a1Comparte este folleto en tus p\u00e1ginas de medios de comunicaci\u00f3n o por correo electr\u00f3nico a tus contactos!&nbsp;<a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2020\/02\/Facebook-RDD-2020.png\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter wp-image-5074 size-medium\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2020\/02\/Facebook-RDD-2020-300x251.png\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"251\"><\/a><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>\u00a1LLAMANDO A TODOS LOS DEFENSORES! El 29 de febrero de 2020 ser\u00e1 el 30\u00ba D\u00eda Internacional de las Enfermedades Raras coordinado por EURORDIS. Durante este d\u00eda y en torno a [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":62100,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[391],"tags":[916,918,995,921,1417,922,919,923,920,917],"class_list":["post-62099","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-noticias","tag-cancer-es","tag-defensa","tag-dia-de-las-enfermedades-raras","tag-diabetes-insipida","tag-dolor","tag-dolor-oseo","tag-erdheim-chester-es","tag-fatiga","tag-rinon-velloso","tag-trastorno-sanguineo"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/62099","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=62099"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/62099\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/62100"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=62099"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=62099"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=62099"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}