{"id":62049,"date":"2020-03-24T15:01:40","date_gmt":"2020-03-24T19:01:40","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/conexiones-comunitarias-durante-covid-19\/"},"modified":"2025-08-23T17:20:00","modified_gmt":"2025-08-23T21:20:00","slug":"conexiones-comunitarias-durante-covid-19","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/conexiones-comunitarias-durante-covid-19\/","title":{"rendered":"Conexiones comunitarias durante COVID-19"},"content":{"rendered":"

La intenci\u00f3n de nuestro blog es poner al d\u00eda <\/span>a nuestros miembros <\/span>con informaci\u00f3n importante que pueda <\/span>aff<\/span>a la vida diaria de los pacientes de ECD <\/span> y sus familias<\/span>. Intentamos proporcionar esta informaci\u00f3n con la ayuda a<\/span>nd<\/span> orientaci\u00f3n de nuestros <\/span>confianza <\/span>profesionales m\u00e9dicos. <\/span>Debido<\/span> al aumento de casos de COVID-19 en todo el mundo y a la necesidad de que todos nuestros profesionales m\u00e9dicos est\u00e9n en primera l\u00ednea<\/span> <\/span>l\u00edneas, nuestras entradas en el blog se limitar\u00e1n a las capacidades y conocimientos del equipo de ECDGA. <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span>Esta semana, mientras todo el mundo practica el distanciamiento social<\/span>,<\/span> entramos un poco m\u00e1s en<\/span>–<\/span>profundidad sobre la importancia de no <\/span>desconectar virtualmente unos de otros<\/span>. <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span>Confesarte a ti mismo tu diagn\u00f3stico puede ser muy dif\u00edcil. Puede ser a\u00fan m\u00e1s dif\u00edcil  <\/span>hablar de ello a familiares, amigos y compa\u00f1eros de trabajo. <\/span> <\/span>La Alianza Global ECD est\u00e1 aqu\u00ed para ofrecerte apoyo, informaci\u00f3n y abogar en tu nombre.<\/span>lo que puede facilitar un poco esas conversaciones<\/span>.<\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span>Aunque tu enfermedad sea rara, \u00a1sabes que no est\u00e1s solo! En ECDGA hay muchas opciones que permiten a los pacientes, familiares y cuidadores reunirse, comunicarse y encontrar esperanza. Estas otras familias se convertir\u00e1n en amigos, aliados, una red de apoyo e incluso un lugar donde desahogarte cuando hayas tenido un mal d\u00eda. Te animamos a compartir la  <\/span>grandes y <\/span>peque\u00f1as victorias <\/span>\u00a1entre vosotros!<\/span> <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span>Formas de comunicarte con la Alianza Global ECD <\/span> familia…<\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span>ECDGA Equipo <\/span><\/b>Env\u00eda un correo electr\u00f3nico a<\/span><\/b>s<\/span><\/b>: <\/span> <\/span><\/p>\n

Support@erdheim-chester.org<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

Jessica.Corkran@erdheim-chester.org<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

Chesnee.Green@erdheim-chester.org<\/span><\/a> <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

Redes locales<\/span><\/b>:<\/span><\/b> <\/span><\/p>\n

 <\/span>La Alianza Global ECD <\/span>puede <\/span>proporcionar a <\/span>a pacientes y cuidadores <\/span>informaci\u00f3n de contacto de las<\/span>tu zona<\/span>Han aceptado que su informaci\u00f3n se comparta con otros miembros. Env\u00eda un correo electr\u00f3nico a Chesnee o Jessica para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n (ver direcci\u00f3n de correo electr\u00f3nico). <\/span>s arriba).<\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

Redes sociales<\/span><\/b>:<\/span><\/b> <\/span><\/p>\n

 <\/span>Facebook<\/span><\/i><\/b>: <\/span>https:\/\/www.facebook.com\/ErdheimChesterDisease<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

*Esta es la p\u00e1gina de Facebook de ECDGAque se actualiza con la informaci\u00f3n m\u00e1s reciente disponible, incluidos todos los acontecimientos actuales, publicaciones, estudios y ensayos, y mucho m\u00e1s. <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

Grupo Facebook<\/span><\/i><\/b>: <\/span>https:\/\/www.facebook.com\/groups\/784637751599933\/<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

 <\/span>*Este es el grupo privado de ECDGA<\/span>. Si eres miembro actual de ECDGA puedes acceder a este grupo. En este grupo tienes la oportunidad de hablar abiertamente con otros miembros sobre ECD.  <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

Twitter<\/span><\/i><\/b>: <\/span>https:\/\/twitter.com\/ECDGA<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

*Esta es la p\u00e1gina de Twitter de ECDGAque se actualiza con la informaci\u00f3n m\u00e1s reciente disponible, incluyendo todos los eventos actuales, publicaciones, estudios y ensayos, y mucho m\u00e1s. <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

YouTube<\/span><\/i><\/b>: <\/span>https:\/\/www.youtube.com\/channel\/UCYR3skRhqAFWC5PTOGv34JQ<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

*Este es el<\/span> oficial<\/span> ECDGA YouTube <\/span>canal<\/span>. Aqu\u00ed encontrar\u00e1s v\u00eddeos informativos sobre ECD, el fundador de la Alianza Mundial ECD, y v\u00eddeos de los actos anuales (en los que participan profesionales m\u00e9dicos de todo el mundo). <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

LinkedIn<\/span><\/i><\/b>:<\/span> <\/span>https:\/\/www.linkedin.com\/company\/erdheim-chester-disease-global-alliance-npo<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

*Nuestro LinkedIn <\/span>a<\/span>Nuestra cuenta de LinkedIn es nuestro perfil profesional, que tambi\u00e9n se actualiza con la informaci\u00f3n m\u00e1s reciente disponible, incluidos todos los eventos, publicaciones, estudios y ensayos actuales, y <\/span>todo lo que los profesionales de la medicina puedan estar interesados en leer<\/span>.<\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

Instagram<\/span><\/i><\/b>: <\/span>https:\/\/www.instagram.com\/erdheim_chester\/?hl=en<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

*Este es el <\/span>o<\/span>p\u00e1gina oficial de Instagram de ECDGA. Debido a la naturaleza de Instagram, la informaci\u00f3n es limitada. <\/span>d<\/span>,<\/span> pero los enlaces est\u00e1n disponibles<\/span> en nuestra p\u00e1gina de perfil<\/span>. <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

RareConnect<\/span><\/i><\/b>: <\/span>https:\/\/www.rareconnect.org\/en\/login?next=\/en\/community\/erdheim-chester-disease<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

*El ECDGA tiene un <\/span>RareConnect<\/span> perfil. Este sitio se actualiza con la informaci\u00f3n m\u00e1s reciente disponible, incluidos todos los acontecimientos, publicaciones, estudios y ensayos actuales,  <\/span>etc<\/span>. Es ideal para quienes hablan una lengua distinta del ingl\u00e9s y pueden tener dificultades para entender algunos materiales. La informaci\u00f3n proporcionada en este sitio se traducir\u00e1 a tu lengua materna.  <\/span>por un voluntario humano <\/span>para mayor claridad. <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

 <\/span>En directo <\/span><\/b>Chatea:<\/span><\/b> <\/span><\/p>\n

 <\/span>Apoyo al paciente<\/span><\/i><\/b> – <\/span>Chatzy<\/span>: <\/span>http:\/\/www.chatzy.com\/427437211406<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

*Este Chat se celebra semanalmente los s\u00e1bados a las 3 de la tarde, hora est\u00e1ndar del Este. Aunque \u00e9sa es la hora \u201cfijada\u201d, la sala de chat est\u00e1 siempre abierta.  <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

Apoyo al cuidador<\/span><\/i><\/b> <\/span>–<\/span> <\/span> <\/span><\/p>\n

*Correo electr\u00f3nico <\/span>support@erdheim-chester.org<\/span><\/a> para ponerte en contacto con nuestro jefe de equipo de cuidadores y recibir una invitaci\u00f3n para la pr\u00f3xima sesi\u00f3n de chat de cuidadores.<\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

\u00bfHas utilizado alguna de estas formas de comunicaci\u00f3n? \u00bfCu\u00e1l es tu favorita?  <\/span>\u00bfDe qu\u00e9 otras formas te gustar\u00eda conectarte?<\/span> <\/span><\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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