{"id":61927,"date":"2020-05-05T14:25:57","date_gmt":"2020-05-05T18:25:57","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/el-coste-de-las-enfermedades-raras\/"},"modified":"2020-05-05T14:25:57","modified_gmt":"2020-05-05T18:25:57","slug":"el-coste-de-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/el-coste-de-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"El coste de las enfermedades raras"},"content":{"rendered":"<p><span data-contrast=\"auto\">Vivir con una enfermedad rara puede ser duro: mental, f\u00edsica e incluso econ\u00f3micamente agotador. <\/span><span data-contrast=\"auto\">A <\/span><span data-contrast=\"auto\">2013<\/span><span data-contrast=\"auto\"> encuesta llamada <\/span><a href=\"https:\/\/globalgenes.org\/wp-content\/uploads\/2013\/04\/ShireReport-1.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">Informe sobre el Impacto de las Enfermedades Raras<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;(realizada en EE.UU. y el Reino Unido) pregunt\u00f3 a pacientes, profesionales sanitarios y pagadores (que financian la asistencia sanitaria dentro del sistema sanitario de un pa\u00eds) por sus perspectivas sobre el impacto de las enfermedades raras. Casi todos los 20 pagadores incluidos en la encuesta informaron de que el tratamiento de una enfermedad rara es relativamente m\u00e1s caro, y que los costes aumentan m\u00e1s r\u00e1pidamente, en comparaci\u00f3n con afecciones m\u00e1s comunes. <\/span><span data-contrast=\"auto\"> Este informe tambi\u00e9n afirma que <\/span><span data-contrast=\"auto\">el 55% de los encuestados estadounidenses incurrieron en gastos m\u00e9dicos directos no cubiertos por el seguro<\/span><span data-contrast=\"auto\">y<\/span><span data-contrast=\"auto\"> el 18% en el Reino Unido, no cubiertos por el Servicio Nacional de Salud.<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><b><i><span data-contrast=\"auto\">C<\/span><\/i><\/b><b><i><span data-contrast=\"auto\">oste de vivir con una enfermedad rara<\/span><\/i><\/b><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Los costes de vivir con cualquier enfermedad suelen incluir:<\/span>&nbsp;<\/p>\n<ul>\n<li><b><span data-contrast=\"auto\">Costes sanitarios directos<\/span><\/b><span data-contrast=\"auto\">&#8211; medicamentos, material sanitario, pruebas m\u00e9dicas, visitas a especialistas, hospitalizaciones, transporte sanitario<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"1\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"2\" data-aria-level=\"1\"><b><span data-contrast=\"auto\">Costes directos no sanitarios<\/span><\/b><span data-contrast=\"auto\">&#8211; cuidadores profesionales, transporte no sanitario, servicios sociales<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"1\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"3\" data-aria-level=\"1\"><b><span data-contrast=\"auto\">Costes indirectos &#8211;<\/span><\/b><span data-contrast=\"auto\">no poder trabajar, jubilaci\u00f3n anticipada de la persona o cuidador<\/span><span data-contrast=\"auto\">cuidador<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><span data-contrast=\"auto\">A continuaci\u00f3n, encontrar\u00e1s algunas de las implicaciones financieras m\u00e1s desafiantes&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">que se observan en las enfermedades raras. Tambi\u00e9n se incluyen &nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">grupo de pacientes e industria farmac\u00e9utica <\/span><span data-contrast=\"auto\">iniciativas <\/span><span data-contrast=\"auto\">dise\u00f1adas para ayudar a afrontar estos retos.<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><b><span data-contrast=\"auto\">Carga financiera del cambio de estilo de vida<\/span><\/b><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Con enfermedades raras como la Erdheim-Chester enfermedad, dependiendo de las diversas complejidades de la enfermedad, el paciente y\/o el cuidador pueden tener que dejar<\/span><span data-contrast=\"auto\"> un empleo remunerado<\/span><span data-contrast=\"auto\">, <\/span><span data-contrast=\"auto\">reducir <\/span><span data-contrast=\"auto\">horas semanales, o incluso jubilarse antes de lo previsto. <\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><b><span data-contrast=\"auto\">Carga del seguro de enfermedad<\/span><\/b><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Puesto que la experiencia en <\/span><span data-contrast=\"auto\">Erdheim-Chester<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">D<\/span><span data-contrast=\"auto\">os pacientes pueden tener dificultades para recibir la atenci\u00f3n est\u00e1ndar de los m\u00e9dicos de su <\/span><span data-contrast=\"auto\">seguro <\/span><span data-contrast=\"auto\">de su seguro. <\/span><span data-contrast=\"auto\">Para algunos, la cobertura s\u00f3lo existe dentro de las fronteras estatales<\/span><span data-contrast=\"auto\">. M\u00e1s all\u00e1 de la cobertura de la asistencia, muchos pacientes pueden enfrentarse a una carga econ\u00f3mica por las recetas.&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><b><span data-contrast=\"auto\">Viaja a <\/span><\/b><b><span data-contrast=\"auto\">Coste <\/span><\/b><b><span data-contrast=\"auto\">Carga<\/span><\/b><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Otro coste oculto de las enfermedades raras es <\/span><span data-contrast=\"auto\">los viajes:<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;Las visitas al m\u00e9dico, las consultas externas, las visitas de investigaci\u00f3n cl\u00ednica y las estancias en el hospital cuestan dinero. Casi todas las personas con una enfermedad rara pueden incurrir en gastos de desplazamiento; por ejemplo, cuando acuden a centros especializados lejos de casa o porque los s\u00edntomas de la enfermedad limitan su movilidad cotidiana. <\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><b><i><span data-contrast=\"auto\">Organizaciones que prestan asistencia a las personas con enfermedades raras:<\/span><\/i><\/b><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<ul>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"4\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"1\" data-aria-level=\"1\"><i><span data-contrast=\"auto\">Servicios al Paciente, Inc<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">: Proporciona apoyo financiero y orientaci\u00f3n a pacientes con enfermedades espec\u00edficas, raras<\/span><span data-contrast=\"auto\">,<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;enfermedades cr\u00f3nicas en EEUU. Tambi\u00e9n se ofrecen diversos servicios jur\u00eddicos gratuitos <\/span><span data-contrast=\"auto\">.<\/span><span data-contrast=\"auto\"> (<\/span><a href=\"http:\/\/www.patientservicesinc.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">http:\/\/www.patientservicesinc.org\/<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">)<\/span><\/li>\n<li><span data-ccp-props=\"{\"134233117\":true,\"134233118\":true,\"134233279\":true}\">&nbsp;<\/span><i><span data-contrast=\"auto\">EveryLife<\/span><\/i><i><span data-contrast=\"auto\"> Programa de donaciones raras de la Fundaci\u00f3n<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">: <\/span><span data-contrast=\"auto\">Rare Giving es un programa de la&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">EveryLife<\/span><span data-contrast=\"auto\"> Fundaci\u00f3n para las Enfermedades Raras para apoyar a los pacientes individuales de enfermedades raras, as\u00ed como a las organizaciones que promueven la colaboraci\u00f3n entre las enfermedades raras y comprometen a pacientes, investigadores y otros miembros de la comunidad en la pol\u00edtica p\u00fablica.<\/span> <span data-contrast=\"auto\">.<\/span><span data-contrast=\"auto\"> (<\/span> <a href=\"https:\/\/everylifefoundation.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">https:\/\/everylifefoundation.org<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">) <\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233117\":true,\"134233118\":true,\"134233279\":true}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"4\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"3\" data-aria-level=\"1\"><i><span data-contrast=\"auto\">Programa NORD de Asistencia al Paciente (<\/span><\/i><i><span data-contrast=\"auto\">RareCare<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">)<\/span><span data-contrast=\"auto\">: <\/span><span data-contrast=\"auto\">Desde 1987, NORD ha proporcionado programas de asistencia para ayudar a los pacientes a obtener <\/span><span data-contrast=\"auto\">medicamentos que salvan vidas<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;o medicaci\u00f3n vital que de otro modo no podr\u00edan permitirse. Estos programas proporcionan medicaci\u00f3n, ayuda econ\u00f3mica para las primas y copagos del seguro, asistencia para pruebas diagn\u00f3sticas y ayuda para viajes para ensayos cl\u00ednicos o consultas con especialistas en enfermedades. <\/span><span data-contrast=\"auto\"> (<\/span><a href=\"https:\/\/rarediseases.org\/for-patients-and-families\/help-access-medications\/patient-assistance-programs-2\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">https:\/\/rarediseases.org\/for-patients-and-families\/help-access-medications\/patient-assistance-programs-2\/<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">) <\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"4\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"4\" data-aria-level=\"1\"><i><span data-contrast=\"auto\">Red de Caridad A\u00e9rea (Angel Flight)<\/span><\/i><i><span data-contrast=\"auto\">:<\/span><\/i><i><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">Air Charity Network es una organizaci\u00f3n ben\u00e9fica que proporciona acceso a personas necesitadas que buscan transporte a\u00e9reo gratuito a centros sanitarios especializados o destinos lejanos debido a crisis familiares, comunitarias o nacionales.<\/span><span data-contrast=\"auto\"> Ange<\/span><span data-contrast=\"auto\">l<\/span><span data-contrast=\"auto\"> Flight tambi\u00e9n coordinar\u00e1 a quienes viajen para participar en ensayos cl\u00ednicos. <\/span><span data-contrast=\"auto\">(<\/span><a href=\"http:\/\/aircharitynetwork.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">http:\/\/aircharitynetwork.org\/<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">)<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"4\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"4\" data-aria-level=\"1\"><i><span data-contrast=\"auto\">Alianza para la Asistencia con los Medicamentos Recetados (PPA)<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">: <\/span><span data-contrast=\"auto\">Las empresas de investigaci\u00f3n biofarmac\u00e9utica de Estados Unidos tienen la misi\u00f3n de mejorar la salud de los pacientes, hacer avanzar la innovaci\u00f3n m\u00e9dica e impulsar el crecimiento econ\u00f3mico. Los medicamentos que crean ofrecen la esperanza de encontrar una cura, de que el tratamiento sea eficaz y de que la vida de los pacientes pueda mejorar. &nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">mejorado<\/span><span data-contrast=\"auto\">.<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><a href=\"https:\/\/medicineassistancetool.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">https:\/\/medicineassistancetool.org\/<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"4\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"4\" data-aria-level=\"1\"><span data-contrast=\"auto\">Instituto Nacional de la Familia de la Salud<\/span><i><span data-contrast=\"auto\">: <\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">Un lugar de descanso similar a un hogar para las familias y los seres queridos de los pacientes adultos que reciben atenci\u00f3n en el<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">Centro Cl\u00ednico de los NIH (situado en Bethesda, Maryland)<\/span><span data-contrast=\"auto\">.<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\"> (<\/span><a href=\"https:\/\/clinicalcenter.nih.gov\/familylodge\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">https:\/\/clinicalcenter.nih.gov\/familylodge\/<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">)<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><span data-ccp-props=\"{\"134233117\":true,\"134233118\":true,\"134233279\":true,\"335559685\":720}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">El coste de una enfermedad rara para las familias <\/span><span data-contrast=\"auto\">puede ser<\/span><span data-contrast=\"auto\"> elevado, pero hay muchos programas <\/span><span data-contrast=\"auto\">programas<\/span><span data-contrast=\"auto\"> disponibles en<\/span><span data-contrast=\"auto\">le<\/span><span data-contrast=\"auto\">especialmente en EE.UU.<\/span><span data-contrast=\"auto\">,<\/span><span data-contrast=\"auto\"> donde los costes son especialmente elevados<\/span><span data-contrast=\"auto\">. \u00bfHas tenido \u00e9xito con<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;estos servicios que est\u00e1n disponibles?<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">El siguiente enlace es un gran recurso con muchos de los programas mencionados en un solo lugar.&nbsp;<\/span><a href=\"https:\/\/everylifefoundation.org\/financial-support\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">https:\/\/everylifefoundation.org\/financial-support\/.<\/span><\/a><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Vivir con una enfermedad rara puede ser duro: mental, f\u00edsica e incluso econ\u00f3micamente agotador. 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