A medida que la primavera se aleja y el verano est\u00e1 a nuestro alcance, se intensifica nuestro impulso natural de disfrutar del aire libre. Sin embargo, incluso una exposici\u00f3n limitada al sol puede ser peligrosa para los pacientes de ECD sometidos a algunas terapias dirigidas. Si est\u00e1s en tratamiento con un inhibidor de BRAF o MEK, o simplemente te gusta estar al aire libre en verano, aseg\u00farate de que tomas las precauciones adecuadas para protegerte del sol. <\/p>\n
El dermat\u00f3logo St\u00e9phane Barete, MD, PhD, del Centro de Cuidados ECD Hospital Piti\u00e9 -Salp\u00eatri\u00e8re de Par\u00eds, habl\u00f3 con los pacientes en el Encuentro de Pacientes y Familiares ECD de 2019, celebrado en Mil\u00e1n (Italia).
\nEl Dr. Barete explica: \u201cEn el caso de las personas tratadas con vemurafenib, tenemos que extremar las precauciones para evitar el sol. Hay distintos motivos, pero los principales son los c\u00e1nceres; c\u00e1nceres de piel, melanoma… Especialmente con el vemurafenib, que reduce el umbral de tolerancia a los rayos UVA [en referencia a la fotosensibilidad de la piel].\u201d<\/p>\n
Sugerencias de seguridad solar del Dr. Barete:<\/strong><\/p>\n Ponte un protector solar de 50 FPS como m\u00ednimo y vuelve a aplic\u00e1rtelo al menos cada dos horas. Vuelve a aplicarlo despu\u00e9s de nadar o sudar. No olvides aplicarlo en las orejas, la cara y el cuello. <\/em><\/p>\n \u00a1Usa protecci\u00f3n solar incluso en d\u00edas nublados! Sobre todo en verano. <\/em><\/p>\n Lleva ropa protectora, como mangas largas\/pantalones cuando sea posible para cubrir la piel expuesta.<\/em><\/p>\n Ponte un sombrero para cubrirte la cara y las orejas.<\/em><\/p>\n \u00bfLo sab\u00edas?<\/strong><\/p>\n Los rayos UV del sol son m\u00e1s intensos entre las 10 de la ma\u00f1ana y las 4 de la tarde.<\/em> El Servicio Meteorol\u00f3gico Nacional y la EPA publican diariamente la previsi\u00f3n del \u00cdndice UV.<\/em> \u00a1Las gafas de sol protegen tus ojos de los rayos UV!<\/em> Recuerda, si vas a disfrutar del aire libre este verano, \u00a1aseg\u00farate de que practicas la seguridad solar!<\/p>\n *Para m\u00e1s informaci\u00f3n sobre ECD y la afectaci\u00f3n cut\u00e1nea:<\/p>\n Respuesta del Dr. Barete a una pregunta sobre fotosensibilidad durante la sesi\u00f3n \u201cPregunta a los expertos\u201d de la Reuni\u00f3n de Pacientes y Familiares 2019. La pregunta\/respuesta se encuentra en el minuto 44 del v\u00eddeo. https:\/\/youtu.be\/QcEVBl9bTpY<\/a><\/p>\n Afectaci\u00f3n cut\u00e1nea – St\u00e9phane Barete, MD, PhD ~ Este v\u00eddeo es un extracto de la 7\u00aa Reuni\u00f3n Anual de la Erdheim-Chester Encuentro de Pacientes y Familiares de la Alianza Global de la Enfermedad en Mil\u00e1n, Italia. St\u00e9phane Barete, MD, PhD presenta en las variaciones de la afectaci\u00f3n cut\u00e1nea en ECD. A medida que la primavera se aleja y el verano est\u00e1 a nuestro alcance, se intensifica nuestro impulso natural de disfrutar del aire libre. Sin embargo, incluso una exposici\u00f3n limitada […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":61897,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[934],"tags":[924,1245,915,919,1246,1243,917,1244],"class_list":["post-61895","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-vivir-con-ecd","tag-cancer-raro","tag-cobimetinib-es","tag-enfermedad-rara","tag-erdheim-chester-es","tag-problemas-de-piel","tag-proteccion-solar","tag-trastorno-sanguineo","tag-vemurafenib-es"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/61895","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=61895"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/61895\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/61897"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=61895"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=61895"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=61895"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
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\nConsidera la posibilidad de disfrutar del aire libre a primera hora de la ma\u00f1ana o a \u00faltima hora de la tarde para evitar los rayos UV m\u00e1s intensos.<\/p>\n
\nAntes de hacer planes al aire libre, considera la posibilidad de comprobar los niveles del \u00edndice UV para la categor\u00eda de exposici\u00f3n.<\/p>\n
\nLa pr\u00f3xima vez que compres gafas de sol, ten en cuenta que las que bloquean tanto los rayos UVA como los UVB ofrecen la mejor protecci\u00f3n. La mayor\u00eda de las gafas de sol que se venden en EE.UU. cumplen esta norma. <\/p>\n
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\nhttps:\/\/youtu.be\/RrrQgZyoCrQ<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"