{"id":61870,"date":"2020-06-02T16:16:05","date_gmt":"2020-06-02T20:16:05","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/efectos-de-una-enfermedad-rara-mas-alla-de-los-sintomas-y-el-tratamiento\/"},"modified":"2020-06-02T16:16:05","modified_gmt":"2020-06-02T20:16:05","slug":"efectos-de-una-enfermedad-rara-mas-alla-de-los-sintomas-y-el-tratamiento","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/efectos-de-una-enfermedad-rara-mas-alla-de-los-sintomas-y-el-tratamiento\/","title":{"rendered":"Efectos de una enfermedad rara: m\u00e1s all\u00e1 de los s\u00edntomas y el tratamiento"},"content":{"rendered":"<p><span data-contrast=\"auto\">Enfrentarse a una enfermedad rara puede parecer de vez en cuando una ardua batalla. Los efectos secundarios de las enfermedades raras, como ECD, no s\u00f3lo se ven y se sienten por la propia enfermedad o por los tratamientos recibidos. Muchos pacientes se enfrentan a otros efectos que no son efectos secundarios directos de la enfermedad. A continuaci\u00f3n encontrar\u00e1s algunos de estos efectos secundarios y formas de ayudar.   &nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><b><span data-contrast=\"auto\">Aislamiento social:&nbsp;<\/span><\/b><span data-ccp-props=\"{\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<ul>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"1\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"1\" data-aria-level=\"1\"><span data-contrast=\"auto\">Hasta cierto punto, se est\u00e1 instando al mundo a \u201cquedarse en casa\u201d y aislarse durante la pandemia. Este es un terreno familiar para las familias de enfermedades raras. Una enfermedad rara puede aislar a un paciente y\/o a un familiar tanto f\u00edsica como mentalmente. Puede ser dif\u00edcil conectar con otras personas que no entienden por lo que est\u00e1s pasando o las inc\u00f3gnitas a las que t\u00fa tambi\u00e9n te enfrentas.   &nbsp;&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true,\"201341983\":0,\"335559739\":120,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"1\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"1\" data-aria-level=\"1\"><span data-contrast=\"auto\">\u00a1Para ayudarte con el aislamiento social, ac\u00e9rcate a otras personas con ECD! Conecta con quienes entienden por lo que est\u00e1s pasando. \u00danete a una sesi\u00f3n de chat, videochat o, si puedes, queda con otras personas de tu localidad para tomar un caf\u00e9. \u00a1Incluso puedes crear tu propio videochat semanal!   &nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true,\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><span style=\"color: #2f92a7;\"><b>**\u00a1A ECDGA le gustar\u00eda conocer la opini\u00f3n de nuestros miembros! Responde a esta r\u00e1pida encuesta sobre tu inter\u00e9s en hablar con otras personas en una plataforma virtual: &nbsp;<\/b><span style=\"color: #000000;\"><a style=\"color: #000000;\" href=\"https:\/\/forms.gle\/KzzaUCfCqeoziXnq9\">\u00bfChateo visual con compa\u00f1eros? &#8211; Encuesta <\/a>&nbsp;<\/span><\/span><\/p>\n<p><b><span data-contrast=\"auto\"> Estilo de vida impredecible:<\/span><\/b><span data-ccp-props=\"{\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<ul>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"1\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"2\" data-aria-level=\"1\"><span data-contrast=\"auto\">Algunos pacientes pueden haber tenido que hacer cambios extremos en su estilo de vida; <\/span><span data-contrast=\"auto\">(<\/span><span data-contrast=\"auto\">p. ej., comer determinados alimentos, ejercitar sus capacidades, cambios en la rutina diaria, cambios en las vacaciones, verse obligado a dejar de trabajar, mudarse de casa, perder su capacidad de ser autosuficiente, etc.<\/span><span data-contrast=\"auto\">)<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;  Puede que te hayan desarraigado repentinamente de una c\u00f3moda normalidad y te hayan obligado a enfrentarte a una nueva, menos predecible.&nbsp;  Dependiendo de tu situaci\u00f3n concreta, puede que te enfrentes a esto \u00fanicamente a causa de la pandemia de COVID, o como parte de tus tratamientos, s\u00edntomas o efectos secundarios de ECD. Esto puede hacer que te preguntes: \u201c\u00bfQu\u00e9 nos deparar\u00e1 el ma\u00f1ana?\u201d. <\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true,\"201341983\":0,\"335559739\":120,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"2\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"3\" data-aria-level=\"1\"><span data-contrast=\"auto\">A menudo es duro intentar adaptarse a un estilo de vida nuevo o imprevisible. Cuando aparezca un cambio bueno, ac\u00e9ptalo con gracia. Cuando se avecine un cambio negativo, si puedes, empieza a buscar alternativas antes de que se produzca realmente. El cambio es constante, por lo que no solemos darnos cuenta de los peque\u00f1os cambios o de los esperados; es cuando te cogen desprevenido cuando puedes descolocarte. A pesar de los cambios que se producen en nuestro mundo cada d\u00eda, \u00a1sigue avanzando!    &nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true,\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><b><span data-contrast=\"auto\">P\u00e9rdida de amistades:<\/span><\/b><span data-ccp-props=\"{\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<ul>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"1\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"1\" data-aria-level=\"1\"><span data-contrast=\"auto\">Los amigos y la familia pueden ser un apoyo incre\u00edble. Sin embargo, en muchos casos, tambi\u00e9n pueden sentirse muy intimidados cuando se trata de ayudar a un ser querido enfermo, y ellos mismos pueden sentirse abrumados y no saber qu\u00e9 hacer. Puede que veas c\u00f3mo muchas amistades se quedan a medio camino, sin que sea culpa de ninguna de las partes. Esto puede hacer que tu dif\u00edcil situaci\u00f3n sea a\u00fan m\u00e1s dif\u00edcil de manejar.   &nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true,\"201341983\":0,\"335559739\":120,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"2\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"2\" data-aria-level=\"1\"><span data-contrast=\"auto\">Para ayudar a fomentar una amistad sana despu\u00e9s del diagn\u00f3stico, prueba algunos de estos consejos:<\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true,\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span>\n<ul>\n<li><span data-contrast=\"auto\">Educa a tus amigos\/familiares sobre ECD.&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true,\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li><span data-contrast=\"auto\">Lleva contigo a un amigo \u00edntimo o a un familiar a la consulta del m\u00e9dico.&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true,\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li><span data-contrast=\"auto\">Si necesitas algo de un amigo, \u00a1comun\u00edcaselo!&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true,\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li><span data-contrast=\"auto\">\u00a1Ampl\u00eda tu c\u00edrculo a nuevos amigos!&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true,\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p aria-level=\"2\"><b><span data-contrast=\"none\">K<\/span><\/b><b><span data-contrast=\"none\">ahora que no est\u00e1s solo <\/span><\/b><span data-ccp-props=\"{\"201341983\":0,\"335559738\":40,\"335559739\":240,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><i><span data-contrast=\"auto\">\u201cCuando ocurre lo impensable, el faro es la esperanza. Una vez que elegimos la esperanza, todo es posible\u201d.<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\"> &#8211; Christopher Reeve <\/span><span data-ccp-props=\"{\"201341983\":0,\"335559739\":120,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Para m\u00e1s informaci\u00f3n sobre c\u00f3mo conectar con otras personas en la Comunidad ECD:&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<br \/>\n<\/span><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/community-connections-during-covid-19\/\"><span data-contrast=\"none\">https:\/\/www.erdheim-chester.org\/community-connections-during-covid-19<\/span><span data-contrast=\"none\">\/<\/span><\/a><span data-ccp-props=\"{\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Enfrentarse a una enfermedad rara puede parecer de vez en cuando una ardua batalla. Los efectos secundarios de las enfermedades raras, como ECD, no s\u00f3lo se ven y se sienten [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":61872,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[934],"tags":[1192,1194,925,924,915,919,1193],"class_list":["post-61870","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-vivir-con-ecd","tag-aislamiento","tag-apoyo-entre-iguales","tag-cancer-de-sangre","tag-cancer-raro","tag-enfermedad-rara","tag-erdheim-chester-es","tag-estilo-de-vida-es"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/61870","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=61870"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/61870\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/61872"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=61870"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=61870"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=61870"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}