{"id":61600,"date":"2020-09-13T23:47:06","date_gmt":"2020-09-14T03:47:06","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/homenaje-a-raina-acabemos-con-ecd\/"},"modified":"2025-08-23T18:18:26","modified_gmt":"2025-08-23T22:18:26","slug":"homenaje-a-raina-acabemos-con-ecd","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/homenaje-a-raina-acabemos-con-ecd\/","title":{"rendered":"Homenaje a Raina, \u00a1acabemos con ECD!"},"content":{"rendered":"

Por Chris Evans – ECD Semana de sensibilizaci\u00f3n 2020<\/em><\/p>\n

A mi hermana, Raina, le diagnosticaron un trastorno histioc\u00edtico similar a la Erdheim-Chester enfermedad en muchos aspectos. Luch\u00f3 valientemente contra la enfermedad durante varios a\u00f1os, soportando incluso un trasplante de m\u00e9dula \u00f3sea inusualmente doloroso. Afortunadamente, yo era compatible con ella y eso prolong\u00f3 su vida con nosotros, al menos durante un breve periodo. Falleci\u00f3 a principios del a\u00f1o pasado, pocos meses despu\u00e9s de que le diagnosticaran la recidiva. \"\"<\/a><\/p>\n

Fueron mis experiencias con Raina, a trav\u00e9s de su viaje, las que me llevaron a la Alianza Mundial contra la Enfermedad Erdheim Chester (ECDGA). Mi familia y yo descubrimos inicialmente la ECDGA durante el dif\u00edcil diagn\u00f3stico y las primeras fases de su tratamiento. La compasi\u00f3n del personal fue extraordinaria y dedicaron tiempo a aconsejarnos sobre la b\u00fasqueda de especialistas oncol\u00f3gicos, como los incre\u00edbles doctores: Dr. Eli Diamond, Dr. Eric Jacobsen y Dr. Ken McClain. El asesoramiento sobre los servicios sociales fue inestimable y ayudar\u00eda a mi hermana a sobrellevar y gestionar aspectos de su tratamiento y, de hecho, de su vida cotidiana. <\/p>\n

Cuando intentas enfrentarte a una enfermedad rara como ECD, u otros trastornos histioc\u00edticos raros, pronto te das cuenta de que no hay mucha informaci\u00f3n disponible y de que hay una falta de concienciaci\u00f3n en comparaci\u00f3n con otras enfermedades. Esto conlleva retos adicionales para los pacientes que ya est\u00e1n luchando contra una serie de circunstancias dif\u00edciles. Mis experiencias con mi hermana, y al hablar con pacientes de ECD durante sus llamadas semanales, me han demostrado que, muy a menudo, esta falta de concienciaci\u00f3n no afecta s\u00f3lo a la gente en general, sino que incluye tambi\u00e9n a los profesionales sanitarios. Pueden ser los profesionales de los que dependemos para las pruebas, el diagn\u00f3stico, las opciones de tratamiento o simplemente para que aprueben tu solicitud al seguro. Esto lleva a tener que recorrer distancias m\u00e1s largas para recibir atenci\u00f3n especializada, as\u00ed como a otras cuestiones que van desde lo econ\u00f3mico hasta simplemente surtir recetas. <\/p>\n

Aumentar la concienciaci\u00f3n y compartir los avances m\u00e1s recientes de este tipo de enfermedades raras, lo m\u00e1s r\u00e1pidamente posible, es vital para avanzar en la atenci\u00f3n a los pacientes que lo necesitan. ECDGA est\u00e1 en primera l\u00ednea y es un honor para m\u00ed formar parte de la ayuda a esta comunidad en todo lo que pueda, ahora y en el futuro. <\/p>\n

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