{"id":61575,"date":"2020-11-24T14:28:01","date_gmt":"2020-11-24T19:28:01","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/noticias-de-fin-de-ano-lee-sobre-los-esfuerzos-realizados-en-la-lucha-contra-ecd\/"},"modified":"2025-08-23T18:05:29","modified_gmt":"2025-08-23T22:05:29","slug":"noticias-de-fin-de-ano-lee-sobre-los-esfuerzos-realizados-en-la-lucha-contra-ecd","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/noticias-de-fin-de-ano-lee-sobre-los-esfuerzos-realizados-en-la-lucha-contra-ecd\/","title":{"rendered":"Noticias de fin de a\u00f1o: Lee sobre los esfuerzos realizados en la lucha contra ECD."},"content":{"rendered":"<h4><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/BLOG-post-1-2020-YE-fundraiser.png\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter wp-image-19443\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/BLOG-post-1-2020-YE-fundraiser.png\" alt=\"\" width=\"600\" height=\"321\" srcset=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/BLOG-post-1-2020-YE-fundraiser.png 364w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/BLOG-post-1-2020-YE-fundraiser-300x161.png 300w\" sizes=\"(max-width: 600px) 100vw, 600px\" \/><\/a><\/h4>\n<h4><em>En el horizonte de la comunidad de ECD hay un nuevo a\u00f1o, nuevos programas y una renovada ESPERANZA.<\/em><\/h4>\n<p>La Alianza Global ECD est\u00e1 alcanzando nuevos niveles de apoyo a quienes luchan contra Erdheim-Chester con una campa\u00f1a de donativos de contrapartida del <strong>1 al 31 de diciembre de 2020<\/strong>.<\/p>\n<p>Gracias a una donaci\u00f3n de 80.000 $ de un grupo de generosos miembros de la Junta Directiva y benefactores de ECDGA, tu impacto en nuestra labor cr\u00edtica ser\u00e1 el DOBLE.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/default.salsalabs.org\/T330cb32d-4ecb-47af-9a2b-376c15aad183\/05044c28-f565-493f-b180-b8d12a61fd50\">Duplica tu donativo hoy<\/a><\/p>\n<p><strong>Dejando atr\u00e1s el a\u00f1o 2020<\/strong><br \/>\nAl igual que muchas personas, empresas y organizaciones, la ECDGA ha conseguido superar muchos obst\u00e1culos hasta el a\u00f1o 2020. Hicimos la transici\u00f3n de nuestros eventos anuales de pacientes y m\u00e9dicos a una plataforma virtual para conectar con las familias y los m\u00e9dicos a pesar de la distancia. Seguimos avanzando con nuevos m\u00e9todos, continuando el camino prometido a nuestra comunidad. Nuestra colaboraci\u00f3n con la comunidad de enfermedades raras sigue fortaleci\u00e9ndose y creciendo a medida que unimos nuestras manos, aprovechando este tiempo para crear asociaciones que ayuden a los pacientes y a las familias ahora y en los a\u00f1os venideros.   <\/p>\n<p>Lee nuestro \u00faltimo bolet\u00edn para conocer los progresos realizados este a\u00f1o.<\/p>\n<p><a class=\"cont-btn\" href=\"https:\/\/default.salsalabs.org\/Tafb239df-fedb-4bef-9767-7ba8b9125f92\/05044c28-f565-493f-b180-b8d12a61fd50\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Bolet\u00edn 2020<\/a><\/p>\n<p><a class=\"cont-btn\" href=\"https:\/\/default.salsalabs.org\/T483a9916-4296-49bc-a0a4-fc9a66f202c6\/05044c28-f565-493f-b180-b8d12a61fd50\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Bolet\u00edn de 2020 para imprimir<\/a><\/p>\n<p><strong>El futuro es brillante<\/strong><br \/>\nLa Junta Directiva de ECDGA ha trabajado duro este a\u00f1o mientras planificaba estrat\u00e9gicamente el futuro de la comunidad.<\/p>\n<ul>\n<li><em>\u00a1M\u00e1s investigaci\u00f3n!<\/em>  Financiar la investigaci\u00f3n sobre Erdheim-Chester enfermedades es una de las prioridades de nuestra misi\u00f3n, y seguiremos buscando mejores tratamientos.<\/li>\n<li><em>\u00a1Apoyo a la Navegaci\u00f3n del Paciente!<\/em> El ECDGA a\u00f1adir\u00e1 un puesto de personal para un <a href=\"mailto:Belinda.Cobb@erdheim-chester.org\">Navegador de Paci<\/a> entes que servir\u00e1 como punto de contacto al que pacientes y cuidadores pueden dirigirse para pedir ayuda e informaci\u00f3n sobre procesos m\u00e9dicos.<\/li>\n<li><em>\u00a1Mayor apoyo a los cuidadores!<\/em>  El apoyo a este grupo incluye programas que ayudan a quienes cuidan de sus seres queridos a sentirse menos solos y a tener acceso a herramientas que les ayuden a afrontar situaciones dif\u00edciles.<\/li>\n<li><em>\u00a1Mayor concienciaci\u00f3n de los m\u00e9dicos!<\/em> La aplicaci\u00f3n de m\u00e9todos innovadores de concienciaci\u00f3n y educaci\u00f3n a los profesionales m\u00e9dicos ayudar\u00e1 a mejorar los \u00edndices de diagn\u00f3stico y permitir\u00e1 mejores opciones de tratamiento, lo que en \u00faltima instancia se traducir\u00e1 en mejores resultados para los pacientes.<br \/>\n\u00a1Estaremos siempre agradecidos por el apoyo que nos prestas!<\/li>\n<\/ul>\n<p>Con tu donativo, podemos hacer que el futuro sea m\u00e1s brillante para todos los afectados por ECD. Por favor, haz un donativo hoy para reforzar nuestro trabajo el a\u00f1o que viene&#8230; \u00a1y que sepas que har\u00e1s el doble de bien! <\/p>\n<p><a class=\"cont-btn\" href=\"https:\/\/default.salsalabs.org\/T330cb32d-4ecb-47af-9a2b-376c15aad183\/05044c28-f565-493f-b180-b8d12a61fd50\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Haz un donativo<\/a><\/p>\n<p>T\u00f3mate unos minutos para escuchar a nuestra comunidad en este v\u00eddeo sobre por qu\u00e9 dan a la Alianza Global ECD.<\/p>\n<p><iframe loading=\"lazy\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/4DD-9sCmuAo\" width=\"560\" height=\"315\" frameborder=\"0\" allowfullscreen=\"allowfullscreen\"><\/iframe><\/p>\n<p><strong>Otras formas de donar a la Alianza Global ECD sin comisiones:<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>Env\u00eda el cheque a ECD Global Alliance, P.O. Box 775, DeRidder, LA 70634 USA<\/li>\n<li>Donaci\u00f3n a trav\u00e9s de PayPal: paypal.com\/us\/fundraiser\/charity\/1903749 [debes tener una cuenta PayPal].<\/li>\n<\/ul>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>En el horizonte de la comunidad de ECD hay un nuevo a\u00f1o, nuevos programas y una renovada ESPERANZA. La Alianza Global ECD est\u00e1 alcanzando nuevos niveles de apoyo a quienes [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":61577,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[391,934],"tags":[925,924,915,919,1148],"class_list":["post-61575","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-noticias","category-vivir-con-ecd","tag-cancer-de-sangre","tag-cancer-raro","tag-enfermedad-rara","tag-erdheim-chester-es","tag-recaudacion-de-fondos"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/61575","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=61575"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/61575\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/61577"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=61575"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=61575"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=61575"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}