{"id":61515,"date":"2021-02-17T17:02:46","date_gmt":"2021-02-17T22:02:46","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/2021-dia-de-las-enfermedades-raras\/"},"modified":"2025-08-23T18:18:42","modified_gmt":"2025-08-23T22:18:42","slug":"2021-dia-de-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/2021-dia-de-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"2021 D\u00eda de las Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"

\u00bfQU\u00c9 ES EL D\u00cdA DE LAS ENFERMEDADES RARAS?<\/strong><\/h1>\n

El 28 de febrero de 2021<\/em> ser\u00e1 el 14\u00ba D\u00eda Internacional de las Enfermedades Raras coordinado por EURORDIS. Durante este d\u00eda y en torno a \u00e9l, cientos de organizaciones de pacientes de pa\u00edses y regiones de todo el mundo celebrar\u00e1n actividades de sensibilizaci\u00f3n.   <\/p>\n

Aproximadamente 300 millones de personas (alrededor del 5% de la poblaci\u00f3n) padecen una enfermedad rara. Dentro de ese 5%, menos de 1.000 personas padecen Erdheim-Chester enfermedad en todo el mundo.   <\/p>\n

\u00danete a la Alianza Global ECD para compartir la concienciaci\u00f3n sobre las enfermedades raras compartiendo tu experiencia con ECD.<\/strong>  <\/p>\n

V\u00eddeo oficial del D\u00eda de las Enfermedades Raras <\/a><\/p>\n

Encuentra m\u00e1s recursos y formas de concienciar en nuestra p\u00e1gina web Difunde la palabra<\/a> o en el sitio web del D\u00eda de las Enfermedades Raras<\/a>.<\/p>\n

Comparte tu d\u00eda con nosotros en los medios de comunicaci\u00f3n, etiquetando a @ECDGA en Facebook y utilizando #ECDawareness en cualquier medio de comunicaci\u00f3n. Te agradecer\u00edamos que te pusieras en contacto con nosotros para utilizar tu historia, cita, foto y\/o publicaci\u00f3n en las p\u00e1ginas de ECDGA en los medios de comunicaci\u00f3n. <\/p>\n

Lee la historia de nuestro paciente m\u00e1s reciente, publicada con motivo del D\u00eda de las Enfermedades Raras de este a\u00f1o: Un viaje espiritual a trav\u00e9s de ECD<\/a><\/strong><\/p>\n

Comparte este folleto en tus p\u00e1ginas de medios de comunicaci\u00f3n o por correo electr\u00f3nico <\/strong>\u00a1con tus contactos!<\/strong><\/p>\n

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Hagas lo que hagas en este D\u00eda de las Enfermedades Raras, \u00a1tu grupo de defensa est\u00e1 aqu\u00ed para apoyarte en tu viaje! \u00a1Gracias por llevar tu lazo de enfermedad rara con orgullo! <\/strong><\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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