ECD La Alianza Global muestra sus galones Erdheim-Chester concienciaci\u00f3n sobre las enfermedades en el #D\u00edaDeLasEnfermedadesRaras, el 28 de febrero. Hay 300 millones de personas con enfermedades raras. La falta de conocimientos cient\u00edficos y de informaci\u00f3n de calidad sobre cada enfermedad rara provoca a menudo un retraso en el diagn\u00f3stico. <\/p>\n
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Las personas con una enfermedad rara suelen tener dificultades para acceder al tratamiento y la asistencia. Esto suele suponer una pesada carga social y econ\u00f3mica para los pacientes. <\/p>\n
Debido a la gran diversidad de trastornos y a los s\u00edntomas relativamente comunes que pueden ocultar enfermedades raras subyacentes, es frecuente que se produzcan errores de diagn\u00f3stico iniciales. Adem\u00e1s, los s\u00edntomas difieren no s\u00f3lo de una enfermedad a otra, sino tambi\u00e9n de un paciente a otro que padece la misma enfermedad. <\/p>\n
La investigaci\u00f3n debe ser internacional para garantizar la conexi\u00f3n entre expertos, investigadores y cl\u00ednicos<\/p>\n
Todas las personas y empresas pueden desempe\u00f1ar un papel en la mejora del acceso a la asistencia y en la financiaci\u00f3n de la investigaci\u00f3n para las personas con enfermedades raras.<\/p>\n
La Alianza Global ECD trabaja para superar estas dificultades cada d\u00eda en apoyo de los afectados por Erdheim-Chester la enfermedad y la histiocitosis del adulto.<\/p>\n
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