{"id":59235,"date":"2025-03-21T10:23:31","date_gmt":"2025-03-21T14:23:31","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/el-dia-de-las-enfermedades-raras-es-el-28-de-febrero-que-piensas-hacer\/"},"modified":"2025-08-23T17:31:36","modified_gmt":"2025-08-23T21:31:36","slug":"el-dia-de-las-enfermedades-raras-es-el-28-de-febrero-que-piensas-hacer","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/el-dia-de-las-enfermedades-raras-es-el-28-de-febrero-que-piensas-hacer\/","title":{"rendered":"El D\u00eda de las Enfermedades Raras es el 28 de febrero: \u00bfQu\u00e9 piensas hacer?"},"content":{"rendered":"<p data-start=\"65\" data-end=\"360\">A\u00fan queda mucho por hacer en la investigaci\u00f3n de tratamientos para Erdheim-Chester (ECD) y todas las enfermedades raras. Como c\u00e1ncer de la sangre ultra raro que afecta a m\u00faltiples \u00f3rganos, ECD sigue estando muy poco reconocido, y muchos pacientes se enfrentan a retrasos en el diagn\u00f3stico y a opciones de tratamiento limitadas. <\/p>\n<p data-start=\"362\" data-end=\"661\">Por eso nos unimos a la comunidad de enfermedades raras para apoyar <strong data-start=\"428\" data-end=\"447\"> el #D\u00edaDeLasEnfermedadesRaras<\/strong> el 28 de febrero. La concienciaci\u00f3n es fundamental: conduce a diagn\u00f3sticos m\u00e1s precoces, a una mayor investigaci\u00f3n y a mejores tratamientos. Juntos, podemos marcar la diferencia para los 300 millones de personas de todo el mundo que padecen una enfermedad rara.  <\/p>\n<p data-start=\"663\" data-end=\"1138\">ECD es s\u00f3lo una de las m\u00e1s de 7.000 enfermedades raras y, como muchas otras, no tiene cura conocida. Pero gracias a la creciente concienciaci\u00f3n y a los avances en la investigaci\u00f3n, se est\u00e1 progresando. La Erdheim-Chester Alianza Global de Enfermedades (ECDGA) ha ayudado a financiar m\u00faltiples iniciativas de investigaci\u00f3n, y seguimos impulsando nuevos descubrimientos que aporten esperanza a pacientes y familias. Tu voz, tu defensa y tu apoyo son importantes en la lucha por mejores tratamientos y un futuro mejor.   <\/p>\n<p>Apoya el #D\u00edaDeLasEnfermedadesRaras, 28 de febrero.<\/p>\n<p>Inf\u00f3rmate de lo que puedes hacer para ayudar: <a href=\"http:\/\/bit.ly\/rdd2025\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\" aria-label=\"http:\/\/bit.ly\/rdd2025 - opens in new tab\">http:\/\/bit.ly\/rdd2025<\/a><\/p>\n<p>Comparte tus colores: <a href=\"https:\/\/www.rarediseaseday.org\/#share-your-colours\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\" aria-label=\"https:\/\/www.rarediseaseday.org\/#share-your-colours - opens in new tab\">https:\/\/www.rarediseaseday.org\/#share-your-colours<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>A\u00fan queda mucho por hacer en la investigaci\u00f3n de tratamientos para Erdheim-Chester (ECD) y todas las enfermedades raras. 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