{"id":59052,"date":"2025-03-21T16:10:29","date_gmt":"2025-03-21T20:10:29","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/acortar-la-distancia-entre-pacientes-y-medicos-unidos-para-avanzar-en-ecd\/"},"modified":"2025-08-23T17:21:58","modified_gmt":"2025-08-23T21:21:58","slug":"acortar-la-distancia-entre-pacientes-y-medicos-unidos-para-avanzar-en-ecd","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/acortar-la-distancia-entre-pacientes-y-medicos-unidos-para-avanzar-en-ecd\/","title":{"rendered":"Acortar la distancia entre pacientes y m\u00e9dicos: Unidos para avanzar en ECD"},"content":{"rendered":"<p>En la <strong>10\u00aa Conferencia Anual ECD de Barcelona<\/strong> ocurre algo verdaderamente \u00fanico: pacientes<strong>, familiares y expertos m\u00e9dicos se re\u00fanen<\/strong> en la misma sala, con un prop\u00f3sito com\u00fan: impulsar el progreso en la comprensi\u00f3n, la atenci\u00f3n y el tratamiento de <strong>la enfermedadErdheim-Chester (ECD<\/strong>). Se trata del \u00fanico evento dedicado a crear una conexi\u00f3n directa entre quienes viven con ECD y los profesionales sanitarios que trabajan para mejorar los resultados. <\/p>\n<p>Cuando pacientes y m\u00e9dicos colaboran, las vidas cambian. Las conversaciones abiertas durante esta conferencia fomentan una comprensi\u00f3n m\u00e1s profunda de lo que supone vivir con ECD, al tiempo que permiten a los pacientes escuchar de primera mano a expertos de renombre mundial sobre los \u00faltimos avances en investigaci\u00f3n, diagn\u00f3stico y estrategias de atenci\u00f3n. Para muchos, se trata de una experiencia enriquecedora, que tiende un puente entre la ciencia cl\u00ednica y las experiencias personales.  <\/p>\n<p data-start=\"1072\" data-end=\"1428\">La conferencia incluye dos actos vitales:<\/p>\n<ul>\n<li>La <strong>Reuni\u00f3n de Pacientes y Familiares<\/strong>, donde las personas y familias afectadas por ECD adquieren conocimientos, hacen preguntas y encuentran apoyo comunitario.<\/li>\n<li>El <strong>Simposio M\u00e9dico<\/strong>, en el que profesionales sanitarios de todo el mundo comparten su experiencia, casos pr\u00e1cticos y los \u00faltimos descubrimientos cient\u00edficos en ECD.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Al reunirnos, estamos dando forma al futuro de la atenci\u00f3n sanitaria en ECD, estableciendo relaciones, intercambiando conocimientos e inspirando esperanza.<\/p>\n<p><strong>Pacientes y Familias, reg\u00edstrate aqu\u00ed:<\/strong> <a href=\"https:\/\/secure.qgiv.com\/for\/bpfg\/event\/barcelonapatientfamilygathering\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\" aria-label=\"Patient and Family Gathering - opens in new tab\">Reuni\u00f3n de Pacientes y Familias<\/a><br \/>\n<strong>Profesionales m\u00e9dicos, inscr\u00edbete aqu\u00ed<\/strong> <a href=\"https:\/\/secure.qgiv.com\/for\/barcelonapatientfamilygathering\/event\/2024ecdmedicalsymposium-barcelona\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\" aria-label=\"Medical Symposium - opens in new tab\">Simposio M\u00e9dico<\/a><\/p>\n<p>Esperamos verte en Barcelona mientras nos unimos por el cambio, la conexi\u00f3n y un futuro mejor para todos los afectados por Erdheim-Chester la enfermedad.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>En la 10\u00aa Conferencia Anual ECD de Barcelona ocurre algo verdaderamente \u00fanico: pacientes, familiares y expertos m\u00e9dicos se re\u00fanen en la misma sala, con un prop\u00f3sito com\u00fan: impulsar el progreso [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":46564,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[391],"tags":[],"class_list":["post-59052","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-noticias"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/59052","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=59052"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/59052\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/46564"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=59052"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=59052"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=59052"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}