{"id":55356,"date":"2025-05-07T09:18:02","date_gmt":"2025-05-07T13:18:02","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/ponencia-principal-dr-jerome-razanamahery\/"},"modified":"2025-05-21T16:17:47","modified_gmt":"2025-05-21T20:17:47","slug":"ponencia-principal-dr-jerome-razanamahery","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/ponencia-principal-dr-jerome-razanamahery\/","title":{"rendered":"Ponencia principal: Dr. Jerome Razanamahery"},"content":{"rendered":"<p><strong>T\u00edtulo: \u00abCapas de Complejidad: ECD Diagn\u00f3stico y tratamiento en presencia de comorbilidades confusas\u00bb<\/strong><br \/>\n<strong>Hora: 13:30 &#8211; 13:55<\/strong><br \/>\n<strong>Lugar de celebraci\u00f3n: Auditorio del Hospital Universitario de Bellvitge<\/strong><\/p>\n<p>A medida que Erdheim-Chester enfermedad (ECD) se reconoce y comprende cada vez m\u00e1s en la comunidad m\u00e9dica, surge un nuevo reto: \u00bfqu\u00e9 ocurre cuando los s\u00edntomas de un paciente no siguen un patr\u00f3n predecible o, peor a\u00fan, cuando ECD no es la \u00fanica afecci\u00f3n en juego?<\/p>\n<p>En esta sesi\u00f3n cr\u00edtica, <strong>el Dr. J\u00e9r\u00f4me Razanamahery<\/strong>, del Hospital Universitario de Dijon, aporta su experiencia y aborda las <strong>complejidades diagn\u00f3sticas y terap\u00e9uticas de ECD cuando se presenta junto con otras enfermedades<\/strong>. Su charla, \u00abCapas de complejidad\u00bb, es una de las m\u00e1s importantes del d\u00eda para los m\u00e9dicos que tratan casos de enfermedades raras con caracter\u00edsticas cl\u00ednicas superpuestas o poco claras. <\/p>\n<h3>El reto del diagn\u00f3stico<\/h3>\n<p>ECD es una enfermedad con muchas caras. Puede afectar a los huesos, el sistema nervioso central, los ri\u00f1ones, las estructuras cardiovasculares y otros \u00f3rganos. Los s\u00edntomas var\u00edan mucho y a menudo imitan a enfermedades m\u00e1s comunes. Si a esto se a\u00f1ade una segunda (o tercera) enfermedad com\u00f3rbida -como una enfermedad autoinmune, una neoplasia o una inflamaci\u00f3n vascular-, el panorama se enturbia a\u00fan m\u00e1s.   <\/p>\n<p>En esta sesi\u00f3n, el Dr. Razanamahery explorar\u00e1:<\/p>\n<ul>\n<li>C\u00f3mo a menudo se producen <strong>diagn\u00f3sticos err\u00f3neos o retrasos en el diagn\u00f3stico<\/strong> cuando ECD est\u00e1 enmascarado por presentaciones com\u00f3rbidas m\u00e1s dominantes o familiares<\/li>\n<li>\u00bfQu\u00e9 herramientas cl\u00ednicas, estrategias de imagen y conocimientos moleculares pueden ayudar a <strong>desentra\u00f1ar las patolog\u00edas superpuestas<\/strong>?<\/li>\n<li>Ejemplos de casos en los que ECD se interpret\u00f3 err\u00f3neamente como sarcoidosis, vasculitis o neoplasia maligna, y qu\u00e9 lecciones se aprendieron<\/li>\n<li>La importancia de <strong>un enfoque multidisciplinar<\/strong>, sobre todo cuando el tratamiento de una enfermedad puede empeorar inadvertidamente otra.<\/li>\n<\/ul>\n<h3>Experiencia en casos complejos<\/h3>\n<p>El Dr. Razanamahery dirige un <strong>reconocido Centro de Competencia de Trastornos Histioc\u00edticos<\/strong> en Dijon (Francia), donde su equipo est\u00e1 especializado en abordar casos diagn\u00f3sticamente ambiguos o de gran complejidad. Es conocido por tender puentes entre la medicina interna y la inmunolog\u00eda cl\u00ednica, recurriendo a un amplio conjunto de herramientas para tratar a pacientes con enfermedades raras y superpuestas. <\/p>\n<p>Esta charla es especialmente relevante para los m\u00e9dicos que trabajan en:<\/p>\n<ul>\n<li><strong>Medicina Interna General<\/strong><\/li>\n<li><strong>Hematolog\u00eda\/Oncolog\u00eda<\/strong><\/li>\n<li><strong>Reumatolog\u00eda<\/strong><\/li>\n<li><strong>Inmunolog\u00eda<\/strong><\/li>\n<li><strong>Neurolog\u00eda<\/strong><\/li>\n<li><strong>Nefrolog\u00eda<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p>Estas especialidades se encuentran con frecuencia con pacientes con afectaci\u00f3n multisist\u00e9mica y pueden ser de las primeras en reconocer ECD, sobre todo cuando la enfermedad no aparece de forma aislada.<\/p>\n<h3>Consecuencias m\u00e1s amplias para la asistencia ECD <\/h3>\n<p>Uno de los temas del Simposio M\u00e9dico de este a\u00f1o es el <strong>perfeccionamiento de las v\u00edas reales de diagn\u00f3stico y atenci\u00f3n<\/strong> de la Erdheim-Chester enfermedades. A medida que mejoran las herramientas moleculares y el conocimiento cl\u00ednico, surgen nuevas capas de complejidad, sobre todo en los casos en que ECD no es la \u00fanica afecci\u00f3n que altera la salud del paciente. <\/p>\n<p>La presentaci\u00f3n del Dr. Razanamahery subraya la necesidad de una atenci\u00f3n matizada, diagn\u00f3sticos cautelosos y colaboraci\u00f3n entre especialidades. Tambi\u00e9n subraya la realidad de que <strong>ECD rara vez existe en el vac\u00edo, y<\/strong>que el avance de la asistencia requerir\u00e1 no s\u00f3lo m\u00e1s ciencia, sino un conocimiento cl\u00ednico m\u00e1s profundo de c\u00f3mo ECD interact\u00faa con toda la experiencia humana de la salud y la enfermedad. <\/p>\n<h3>No te pierdas esta charla<\/h3>\n<p>Si alguna vez te has encontrado con un paciente cuyos s\u00edntomas parec\u00edan contradictorios, cuyas im\u00e1genes no encajaban en el molde o cuya respuesta al tratamiento planteaba nuevas preguntas, \u00e9sta es la sesi\u00f3n para ti. El trabajo del Dr. Razanamahery es un recordatorio de que el tratamiento de ECD no consiste s\u00f3lo en seguir un protocolo, sino en comprender a la persona en su totalidad y el contexto completo de su atenci\u00f3n. <\/p>\n<p>Este discurso ejemplifica el prop\u00f3sito del Simposio M\u00e9dico ECDGA: reunir conocimientos, cuestionar supuestos y mejorar los resultados mediante la colaboraci\u00f3n y la claridad.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>T\u00edtulo: \u00abCapas de Complejidad: ECD Diagn\u00f3stico y tratamiento en presencia de comorbilidades confusas\u00bb Hora: 13:30 &#8211; 13:55 Lugar de celebraci\u00f3n: Auditorio del Hospital Universitario de Bellvitge A medida que Erdheim-Chester [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":53597,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[391],"tags":[403,2231,393,396,405,398,401,392,402,404,394],"class_list":["post-55356","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-noticias","tag-apoya-las-enfermedades-raras","tag-barcelona-es","tag-conciencia-dpi","tag-ecdcomunidad","tag-ecdga-es","tag-ecdsupport-es","tag-ecdvoluntario","tag-enfermedad-de-erdheimchester","tag-esperanzaforecd","tag-hacerrarovisible","tag-raredisease-es"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/55356","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=55356"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/55356\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/53597"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=55356"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=55356"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=55356"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}