Resumen de la ma\u00f1ana: Conocimientos Fundamentales y Perspectivas de Expertos<\/h3>\n
Tras registrarte y disfrutar de un desayuno ligero a partir de las 8.00 h<\/strong>, el programa se inaugurar\u00e1 oficialmente a las 8.30 h <\/strong>con la bienvenida de nuestros maestros de ceremonias, el Dr. Xavier Solanich<\/strong> y la Dra. Juvianee Estrada-Veras<\/strong>. Como anfitriones y miembros del Consejo M\u00e9dico Asesor de ECDGA, ofrecer\u00e1n una visi\u00f3n general del d\u00eda, presentar\u00e1n el hospital y hablar\u00e1n de la importancia de reunir a la comunidad en Barcelona. <\/p>\n A partir de ah\u00ed, los asistentes se embarcar\u00e1n en una serie de sesiones dirigidas por expertos y centradas en conocimientos fundamentales y cient\u00edficos, entre los que se incluyen:<\/p>\n Toda esta primera mitad de la jornada est\u00e1 dise\u00f1ada para ofrecer una visi\u00f3n completa de lo que es ECD, c\u00f3mo se comporta y c\u00f3mo puede gestionarse.<\/p>\n Tras un descanso a mediod\u00eda y una foto de grupo, los asistentes volver\u00e1n para una tarde centrada en c\u00f3mo vivir con ECD, no s\u00f3lo desde el punto de vista m\u00e9dico, sino tambi\u00e9n emocional, f\u00edsico y pr\u00e1ctico. Los temas de la tarde incluyen: <\/p>\n La jornada concluir\u00e1 con unas palabras de Diane Schriner<\/strong>, de la Junta Directiva de ECDGA, seguidas de una evaluaci\u00f3n de los asistentes para ayudar a dar forma a futuras reuniones.<\/p>\n\n
\nDirigida por el Dr. Gaurav Goyal, esta sesi\u00f3n explorar\u00e1 c\u00f3mo Erdheim-Chester La enfermedad encaja en la categor\u00eda m\u00e1s amplia de trastornos histioc\u00edticos y lo que sugieren los descubrimientos recientes sobre sus similitudes y distinciones.<\/li>\n
\nEl Dr. Oshrat Hershkovitz-Rokah nos guiar\u00e1 a trav\u00e9s de la compleja biolog\u00eda de ECD, centr\u00e1ndose en el papel de las mutaciones gen\u00e9ticas y la epigen\u00e9tica. Esta sesi\u00f3n es esencial para cualquier persona interesada en c\u00f3mo la investigaci\u00f3n cient\u00edfica se traduce en nuevas posibilidades de tratamiento. <\/li>\n
\nUna de las presentaciones m\u00e1s esperadas del d\u00eda, esta charla del Dr. Julien Haroche esbozar\u00e1 los tratamientos actuales. Hablar\u00e1 de las circunstancias que se tienen en cuenta al seleccionar y administrar los tratamientos y las dosis. <\/li>\n
\nEl farmac\u00e9utico del Hospital Pol Cleries Rovira explicar\u00e1 qu\u00e9 pueden esperar los pacientes de sus planes de tratamiento, c\u00f3mo reconocer los efectos secundarios y qu\u00e9 efectos secundarios es importante notificar.<\/li>\n
\nA \u00faltima hora de la ma\u00f1ana, las presentaciones proporcionar\u00e1n informaci\u00f3n sobre c\u00f3mo afecta ECD a diversos \u00f3rganos. El Dr. Razanmahery empezar\u00e1 compartiendo qu\u00e9 \u00f3rganos pueden verse afectados por ECD y qu\u00e9 cabe esperar. El Dr. Eli Diamond ofrecer\u00e1 una sesi\u00f3n centrada en los s\u00edntomas neurol\u00f3gicos y oculares de ECD-temas que se encuentran entre los m\u00e1s dif\u00edciles de abordar para pacientes y cuidadores. Tras estas charlas, el Dr. Vaglio hablar\u00e1 sobre la afectaci\u00f3n renal\/urolog\u00eda y el Dr. Abeykoon sobre la afectaci\u00f3n de otros \u00f3rganos y por qu\u00e9 es importante realizar pruebas peri\u00f3dicas. <\/li>\n<\/ul>\nSesiones de tarde: Vivir con ECD<\/h3>\n
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\nEl Dr. Francesco Pegoraro explorar\u00e1 otras afecciones hematol\u00f3gicas o sist\u00e9micas que pueden darse junto a ECD y c\u00f3mo puede adaptarse la asistencia en consecuencia.<\/li>\n
\nEsta hora interactiva permite a los asistentes formular preguntas generales a un panel formado por los mejores investigadores y m\u00e9dicos de ECD. Es una de las sesiones m\u00e1s valoradas por los asistentes anteriores porque re\u00fane muchas perspectivas y fomenta el debate abierto. No se puede proporcionar asesoramiento m\u00e9dico personal, pero se anima a los asistentes a que formulen preguntas m\u00e1s amplias relevantes para la comunidad. <\/li>\n
\nDirigida por Laia Ferrer, esta importante sesi\u00f3n es un recordatorio de que el tratamiento de ECD no es s\u00f3lo cuesti\u00f3n de medicina. Tambi\u00e9n se trata de gestionar el miedo, la depresi\u00f3n, la ansiedad y la carga de la incertidumbre. <\/li>\n
\nUna serie de charlas centradas en el estilo de vida de los doctores Montserrat Olmo Plaza, Mariona Viol\u00e1n y Rafael L\u00f3pez Urdiales ofrecer\u00e1n sugerencias y puntos de vista basados en pruebas sobre c\u00f3mo afrontar los retos habituales relacionados con ECD con herramientas pr\u00e1cticas. <\/li>\n
\nEl \u00faltimo panel del d\u00eda re\u00fane a varios especialistas para debatir cuestiones relacionadas con la supervivencia a largo plazo: qu\u00e9 esperar, c\u00f3mo mantenerte controlado y c\u00f3mo vivir con ECD como parte de tu vida, no como el centro de ella.<\/li>\n<\/ul>\nUn d\u00eda dise\u00f1ado para ti<\/h3>\n
![\"\"](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/PFG-Program-Cover-English-scaled.jpg\" "\\"imagen-borde\\"")
<\/a>Esta agenda no se dise\u00f1\u00f3 en el vac\u00edo. Refleja los comentarios de los asistentes anteriores y las orientaciones de los expertos de ECD de todo el mundo. Cada ponente, cada panelista y cada voluntario est\u00e1 aqu\u00ed porque cree en el poder de esta comunidad para aprender, apoyarse y crecer juntos. <\/p>\n