{"id":55234,"date":"2025-05-07T09:14:10","date_gmt":"2025-05-07T13:14:10","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/lo-mas-destacado-de-la-sesion-implicacion-del-cerebro-y-el-ojo-en-las-enfermedades-erdheim-chester-enfermedad\/"},"modified":"2025-05-21T16:18:22","modified_gmt":"2025-05-21T20:18:22","slug":"lo-mas-destacado-de-la-sesion-implicacion-del-cerebro-y-el-ojo-en-las-enfermedades-erdheim-chester-enfermedad","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/lo-mas-destacado-de-la-sesion-implicacion-del-cerebro-y-el-ojo-en-las-enfermedades-erdheim-chester-enfermedad\/","title":{"rendered":"Lo m\u00e1s destacado de la sesi\u00f3n: Implicaci\u00f3n del Cerebro y el Ojo en las Enfermedades Erdheim-Chester Enfermedad"},"content":{"rendered":"<p><strong>Ponente: Dr. Eli Diamond<\/strong><br \/>\n<strong>Hora: 10:50 AM &#8211; 11:05 AM<br \/>\nFecha: 26 de mayo de 2025 Reuni\u00f3n de Pacientes y Familiares<br \/>\n<\/strong><\/p>\n<p>Para muchas personas que viven con Erdheim-Chester Enfermedad (ECD), la afectaci\u00f3n del cerebro y los ojos puede ser una de las complicaciones m\u00e1s dif\u00edciles y aterradoras a las que enfrentarse. Por eso esta sesi\u00f3n, dirigida por <strong>el Dr. Eli Diamond<\/strong>, es una parte esencial de la Reuni\u00f3n de Pacientes y Familiares. El Dr. Diamond no s\u00f3lo es un destacado neuroonc\u00f3logo del Memorial Sloan Kettering Cancer Center de Nueva York, sino tambi\u00e9n el Presidente de la Junta M\u00e9dica Asesora de ECDGA y un pionero de la investigaci\u00f3n cl\u00ednica centrada en ECD.  <\/p>\n<h3>Una mirada m\u00e1s atenta a la implicaci\u00f3n del cerebro y el ojo<\/h3>\n<p>ECD se sabe que afecta a m\u00faltiples \u00f3rganos, y en hasta la mitad de los individuos diagnosticados, repercute en el sistema nervioso central. Esto puede provocar s\u00edntomas como dificultad para mantener el equilibrio, problemas de visi\u00f3n, dolores de cabeza o cambios en la funci\u00f3n mental. En algunos casos, la afectaci\u00f3n ocular incluye masas retroorbitarias que causan dolor o presi\u00f3n detr\u00e1s de los ojos. Para muchos pacientes, estos s\u00edntomas pueden aparecer gradualmente y es f\u00e1cil atribuirlos err\u00f3neamente a otras enfermedades, lo que contribuye a retrasar el diagn\u00f3stico.   <\/p>\n<p>La sesi\u00f3n del Dr. Diamond ayudar\u00e1 a los asistentes a comprender:<\/p>\n<ul>\n<li>Lo que la ciencia actual revela sobre <strong>c\u00f3mo y por qu\u00e9<\/strong> se ven afectados el cerebro y los ojos en ECD.<\/li>\n<li>Qu\u00e9 <strong>s\u00edntomas<\/strong> son los m\u00e1s frecuentes y cu\u00e1les deben suscitar conversaciones oportunas con un profesional sanitario.<\/li>\n<li>C\u00f3mo se utilizan <strong>los estudios de imagen<\/strong> para controlar la afectaci\u00f3n neurol\u00f3gica y ocular.<\/li>\n<li>Qu\u00e9 se sabe sobre <strong>los resultados a largo plazo<\/strong>, y c\u00f3mo los tratamientos pueden mejorar o estabilizar los s\u00edntomas.<\/li>\n<\/ul>\n<p>En esta charla tambi\u00e9n se presentar\u00e1 a los asistentes varios de los estudios de investigaci\u00f3n en curso que dirige el Dr. Diamond, incluidas las investigaciones sobre los <strong>efectos neurol\u00f3gicos de las terapias dirigidas<\/strong> y las <strong>mejoras en las t\u00e9cnicas de biopsia<\/strong> que pretenden que el diagn\u00f3stico sea m\u00e1s seguro y preciso para los pacientes con lesiones cerebrales u orbitales.<\/p>\n<h3>Por qu\u00e9 es importante el trabajo del Dr. Diamond<\/h3>\n<p>El Dr. Diamond ha estado a la vanguardia de muchos de los avances m\u00e1s significativos en la investigaci\u00f3n de ECD durante la \u00faltima d\u00e9cada. Ha dirigido ensayos cl\u00ednicos de medicamentos como el vemurafenib y el cobimetinib, que han conducido a la aprobaci\u00f3n por la FDA de estos tratamientos para los pacientes de ECD. Ha publicado extensamente sobre los s\u00edntomas neurol\u00f3gicos relacionados con ECD, y es cofundador del Registro de Pacientes de ECD, una herramienta que permite a los pacientes contribuir a la investigaci\u00f3n global desde sus propios hogares.  <\/p>\n<p>Aporta a su trabajo una combinaci\u00f3n \u00fanica de experiencia cl\u00ednica, conocimientos de investigaci\u00f3n y compasi\u00f3n. Comprende que los s\u00edntomas que afectan al cerebro y a los ojos no s\u00f3lo suponen un reto f\u00edsico, sino que son emocionalmente abrumadores. Gracias a su liderazgo, los pacientes reciben diagn\u00f3sticos m\u00e1s precoces, cuidados m\u00e1s eficaces y mayores esperanzas.  <\/p>\n<h3>Qu\u00e9 esperar de esta sesi\u00f3n<\/h3>\n<p><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/PFG-Program-2025-05-06-English-DRAFT.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"border-image alignleft wp-image-55085\" title=\"imagen-borde\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/PFG-Program-Cover-English-scaled.jpg\" alt=\"\" width=\"216\" height=\"306\"><\/a>Ser\u00e1 una presentaci\u00f3n centrada y accesible, dirigida a pacientes y cuidadores que puedan estar afrontando s\u00edntomas neurol\u00f3gicos, viviendo con cambios en la visi\u00f3n o que simplemente quieran saber m\u00e1s sobre este aspecto de ECD. Aunque no se dar\u00e1 ning\u00fan consejo m\u00e9dico personal, las ideas de la Dra. Diamond pueden ayudar a los asistentes a hacer mejores preguntas a sus propios m\u00e9dicos y a sentirse m\u00e1s informados sobre las complejidades de esta enfermedad. <\/p>\n<p>Tanto si asistes como paciente, familiar o profesional m\u00e9dico, esta sesi\u00f3n es una oportunidad para aprender directamente de uno de los mayores expertos mundiales en la afectaci\u00f3n neurol\u00f3gica de la Erdheim-Chester enfermedades.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/PFG-Program-2025-05-06-English-DRAFT.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Descargar la Agenda<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Ponente: Dr. Eli Diamond Hora: 10:50 AM &#8211; 11:05 AM Fecha: 26 de mayo de 2025 Reuni\u00f3n de Pacientes y Familiares Para muchas personas que viven con Erdheim-Chester Enfermedad (ECD), [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":58767,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[391],"tags":[403,2231,393,396,405,398,401,392,402,404,394],"class_list":["post-55234","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-noticias","tag-apoya-las-enfermedades-raras","tag-barcelona-es","tag-conciencia-dpi","tag-ecdcomunidad","tag-ecdga-es","tag-ecdsupport-es","tag-ecdvoluntario","tag-enfermedad-de-erdheimchester","tag-esperanzaforecd","tag-hacerrarovisible","tag-raredisease-es"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/55234","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=55234"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/55234\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/58767"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=55234"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=55234"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=55234"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}