Mientras te preparas para asistir a la 10\u00aa Reuni\u00f3n Anual de Pacientes y Familiares organizada por la Erdheim-Chester Alianza Mundial contra la Enfermedad (ECDGA), queremos asegurarnos de que tienes toda la informaci\u00f3n pr\u00e1ctica y el contexto que necesitas para sentirte seguro y apoyado desde el momento en que llegues a Barcelona. Este encuentro es algo m\u00e1s que informaci\u00f3n: es comunidad, empoderamiento y esperanza compartida. Desde la log\u00edstica hasta el alojamiento y la estructura del d\u00eda, esto es lo que puedes esperar. <\/p>\n
El principal lugar de alojamiento para muchos asistentes es el Hotel Renaissance Barcelona Fira<\/strong>, que servir\u00e1 de base informal para los actos de ECDGAdurante toda la semana. El lunes 26 de mayo<\/strong> por la ma\u00f1ana, habr\u00e1 voluntarios en el vest\u00edbulo del hotel de 7.00 a 7.45 de la ma\u00f1ana<\/strong> para acompa\u00f1ar a los asistentes en metro hasta el lugar de la conferencia, el Hospital Universitario de Bellvitge<\/strong>. El trayecto es sencillo y dura aproximadamente 10 minutos<\/strong>. Para quienes tengan problemas de movilidad o prefieran un transporte m\u00e1s directo, los taxis y los servicios de transporte compartido<\/strong> est\u00e1n f\u00e1cilmente disponibles y son recomendables. <\/p>\n Si es la primera vez que navegas por el tr\u00e1nsito de Barcelona, contar\u00e1s con apoyo. Los voluntarios est\u00e1n ah\u00ed para caminar a tu lado y responder a tus preguntas a lo largo del camino. No dudes en pedir ayuda: estamos aqu\u00ed para asegurarnos de que tu experiencia sea tranquila y sin estr\u00e9s. <\/p>\n El Encuentro de Pacientes y Familiares<\/strong> tendr\u00e1 lugar en el Edificio Principal<\/strong> del Hospital Universitario de Bellvitge, en la planta calle, en el Auditorio<\/strong>. La inscripci\u00f3n y un desayuno ligero comenzar\u00e1n a las 8:00<\/strong> AM<\/strong>, y el programa se desarrollar\u00e1 de 8:30 AM a 4:30 PM<\/strong>. Bellvitge es una de las instituciones espa\u00f1olas l\u00edderes en enfermedades raras y alberga un Centro de Atenci\u00f3n designado ECD. Su equipo, dirigido por el Dr. Xavier Solanich, ha desempe\u00f1ado un papel fundamental en la planificaci\u00f3n del evento y en aumentar el conocimiento de la histio en la comunidad espa\u00f1ola. <\/p>\n Tras la jornada completa de sesiones y conversaciones, todos los asistentes est\u00e1n invitados a la Cena de Celebraci\u00f3n de la Alianza GlobalECD <\/b> en la Sala Fira<\/b>, situada en la planta -1 del Renaissance Barcelona Fira. De 18:00 a 20:00<\/strong>, nos reuniremos para reflexionar sobre las ideas del d\u00eda, reforzar amistades y celebrar la comunidad que seguimos construyendo juntos. Es una velada llena de \u00e1nimo y conexi\u00f3n, tanto si es tu primer Encuentro como si es el d\u00e9cimo. <\/p>\n Tanto si viajas solo como con tus seres queridos, queremos que sepas que no est\u00e1s solo. La comunidad de ECDGA est\u00e1 preparada para recibirte con compasi\u00f3n y atenci\u00f3n. Si tienes preguntas sobre el acceso con movilidad, las necesidades diet\u00e9ticas o c\u00f3mo moverte por el hospital, los voluntarios y el personal del evento est\u00e1n preparados para ayudarte. Tu comodidad y seguridad son nuestra prioridad. <\/p>\n La Reuni\u00f3n de Pacientes y sus Familias no es s\u00f3lo un acto educativo, sino la piedra angular de la misi\u00f3n de ECDGAde unir a las personas afectadas por la enfermedad. Erdheim-Chester enfermedad. Aqu\u00ed es donde se comparten historias, donde se aclaran temas m\u00e9dicos complejos y donde quienes viven con ECD pueden escuchar directamente a expertos internacionales. Igualmente importante, es donde a menudo comienzan amistades para toda la vida. <\/p>\n Reconocemos que los viajes, los nuevos entornos y las enfermedades raras pueden generar incertidumbre. Pero debes saber que estar\u00e1s rodeado de personas que comprenden, que se preocupan y que se comprometen a recorrer este camino contigo. Juntos, estamos construyendo no s\u00f3lo conocimiento, sino tambi\u00e9n esperanza. <\/p>\n Por favor, sigue consultando el sitio web ECDGA para conocer las actualizaciones y los detalles finales. Y si necesitas ayuda antes o durante el evento, ponte en contacto con nosotros. Esperamos verte en Barcelona. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Mientras te preparas para asistir a la 10\u00aa Reuni\u00f3n Anual de Pacientes y Familiares organizada por la Erdheim-Chester Alianza Mundial contra la Enfermedad (ECDGA), queremos asegurarnos de que tienes toda […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":53522,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[391],"tags":[403,2231,393,396,405,398,401,392,402,404,394],"class_list":["post-55233","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-noticias","tag-apoya-las-enfermedades-raras","tag-barcelona-es","tag-conciencia-dpi","tag-ecdcomunidad","tag-ecdga-es","tag-ecdsupport-es","tag-ecdvoluntario","tag-enfermedad-de-erdheimchester","tag-esperanzaforecd","tag-hacerrarovisible","tag-raredisease-es"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/55233","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=55233"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/55233\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/53522"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=55233"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=55233"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=55233"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Lugar del evento: Hospital Universitario de Bellvitge<\/h3>\n
Cena de Celebraci\u00f3n<\/h3>\n
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Por qu\u00e9 es importante esta reuni\u00f3n<\/h3>\n