{"id":54773,"date":"2025-04-29T05:06:49","date_gmt":"2025-04-29T09:06:49","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/se-parte-de-la-solucion-formas-de-contribuir-a-la-mision-de-ecdga\/"},"modified":"2025-08-23T17:27:09","modified_gmt":"2025-08-23T21:27:09","slug":"se-parte-de-la-solucion-formas-de-contribuir-a-la-mision-de-ecdga","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/se-parte-de-la-solucion-formas-de-contribuir-a-la-mision-de-ecdga\/","title":{"rendered":"S\u00e9 parte de la soluci\u00f3n: Formas de contribuir a la misi\u00f3n de ECDGA"},"content":{"rendered":"<p><strong>Cada voz cuenta en el camino hacia una mejor comprensi\u00f3n y tratamiento de la Erdheim-Chester la enfermedad (ECD).<\/strong>Tanto si te acaban de diagnosticar la enfermedad como si est\u00e1s cuidando a un ser querido o simplemente quieres marcar la diferencia, hay formas muy eficaces de participar a trav\u00e9s de la Erdheim-Chester Alianza Mundial contra la Enfermedad (ECDGA). Desde contribuir a investigaciones vitales y compartir tus experiencias en encuestas, hasta asistir a actos mundiales y unirte al registro de pacientes, tu participaci\u00f3n ayuda a alimentar el conocimiento, la conexi\u00f3n y la esperanza de toda la comunidad de ECD. <\/p>\n<h3>1. <strong>A\u00f1ade tu voz al Registro Mundial de Pacientes ECD <\/strong><\/h3>\n<p>El <strong>Registro de PacientesECD <\/strong> es m\u00e1s que una base de datos: es una poderosa herramienta que ayuda a los investigadores a comprender mejor ECD. Cuando participas, contribuyes a: <\/p>\n<ul>\n<li>Identificar tendencias en el diagn\u00f3stico y los s\u00edntomas<\/li>\n<li>Mejorar la atenci\u00f3n al paciente y los resultados<\/li>\n<li>Orientar las futuras prioridades de investigaci\u00f3n<\/li>\n<\/ul>\n<p>Es seguro, confidencial y est\u00e1 abierto a todos los pacientes de ECD. Cuanto m\u00e1s diversos y completos sean nuestros datos, mejor podremos abogar por diagn\u00f3sticos m\u00e1s r\u00e1pidos, mejores tratamientos y sistemas de apoyo m\u00e1s s\u00f3lidos. <\/p>\n<p><strong><a href=\"\/patient-registry\/\" aria-label=\"Join the patient registry today\">\u00danete hoy mismo al registro de pacientes<\/a>.<\/strong><\/p>\n<h3>2. <strong>Apoya la investigaci\u00f3n que da prioridad a los supervivientes: Estudio de Supervivencia de la UAB<\/strong><\/h3>\n<p>Si eres paciente en <strong>Estados Unidos o Canad\u00e1<\/strong>, puedes optar a participar en el <strong>Estudio de Supervivencia de la Universidad de Alabama en Birmingham (UAB<\/strong>). Este importante proyecto se centra en comprender el impacto a largo plazo de ECD y c\u00f3mo podemos mejorar la calidad de vida de los supervivientes. <\/p>\n<p>Al participar en este estudio, ayudar\u00e1s a los investigadores:<\/p>\n<ul>\n<li>Identificar lagunas en la asistencia<\/li>\n<li>Comprender las experiencias emocionales y f\u00edsicas de los supervivientes de ECD <\/li>\n<li>Dise\u00f1ar mejores programas de supervivencia<\/li>\n<\/ul>\n<p>La participaci\u00f3n es voluntaria y a distancia. Todo lo que se requiere es tu tiempo, perspectiva y voluntad de compartir tu experiencia en beneficio de los dem\u00e1s.<br \/>\nSi eres un paciente que vive en EEUU o Canad\u00e1 y est\u00e1s interesado en el Estudio de Supervivencia de la UAB, pero no te has inscrito previamente, ponte en contacto con <a href=\"mailto:Belinda.Cobb@erdheim-chester.org\" aria-label=\"Belinda Cobb\">Belinda Cobb<\/a> para comunicarle tu inter\u00e9s. <\/p>\n<h3>3. <strong>Comparte tu opini\u00f3n en las encuestas comunitarias<\/strong><\/h3>\n<p>A lo largo del a\u00f1o, ECDGA comparte encuestas breves para comprender mejor las necesidades de nuestra comunidad: los temas van desde el acceso a la asistencia y las experiencias de tratamiento hasta los retos de la vida cotidiana y las preferencias de eventos. Estas ideas nos ayudan: <\/p>\n<ul>\n<li>Mejorar la programaci\u00f3n de eventos<\/li>\n<li>Orientar los esfuerzos de defensa<\/li>\n<li>Informar a los profesionales sanitarios y a los investigadores<\/li>\n<\/ul>\n<p>Cuando participas, contribuyes a garantizar que nuestros programas reflejen lo que m\u00e1s te importa.<\/p>\n<h3>4. <strong>Asiste a los actos de ECDGA, en persona o por Internet<\/strong><\/h3>\n<p>Nuestra <strong>Reuni\u00f3n de Pacientes y Familias<\/strong> y el <strong>Simposio M\u00e9dico<\/strong> se celebran anualmente, ofreciendo oportunidades de educaci\u00f3n, conexi\u00f3n y apoyo. Estos actos re\u00fanen a pacientes, familiares, investigadores y m\u00e9dicos de todo el mundo. <\/p>\n<p>El pr\u00f3ximo Encuentro se celebrar\u00e1 el <strong>26 de mayo de 2025 en Barcelona, Espa\u00f1a<\/strong>, y est\u00e1 abierto a todas las personas afectadas por ECD. No tienes por qu\u00e9 hacerlo solo: cuando nos reunimos, nos hacemos m\u00e1s fuertes. <\/p>\n<p>\u00bfNo puedes viajar? Muchas sesiones se graban o se retransmiten en directo para que <strong>todo el mundo tenga acceso<\/strong> a la orientaci\u00f3n de expertos y al apoyo de la comunidad. <\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/reuniones-de-pacientes-y-familiares-de-ecd\/\" aria-label=\"Learn more about the Barcelona Meeting.\">M\u00e1s informaci\u00f3n sobre el Encuentro de Barcelona.<\/a><\/p>\n<h3>5. <strong>Voluntario o defensor<\/strong><\/h3>\n<p>Tu experiencia tiene poder. Piensa en ello: <\/p>\n<ul>\n<li>Convertirse en voluntario de apoyo entre iguales<\/li>\n<li>Compartir tu historia para nuestro blog o bolet\u00edn<\/li>\n<li>Recaudaci\u00f3n de fondos en nombre de ECDGA<\/li>\n<li>Abogar en tu comunidad m\u00e9dica local<\/li>\n<\/ul>\n<p>No importa lo grande o peque\u00f1o que sea tu gesto, crea un efecto domin\u00f3 de concienciaci\u00f3n y esperanza.<br \/>\n<a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/voluntario\/\" aria-label=\"Want to volunteer?\">\u00bfQuieres ser voluntario?  <\/a><\/p>\n<h3>Participa. Mantente conectado. Impacta.  <\/h3>\n<p>Tu participaci\u00f3n hoy ayuda a construir un ma\u00f1ana mejor para todas las personas afectadas por Erdheim-Chester enfermedad. Tanto si rellenas una encuesta, te inscribes en un acto o te unes a un estudio, <strong>nos est\u00e1s ayudando a avanzar juntos.<\/strong> <\/p>\n<p>As\u00ed que adelante, \u00fanete a<strong>la conversaci\u00f3n<\/strong>. Tu voz importa m\u00e1s de lo que crees. <\/p>\n<p><em>La Erdheim-Chester Alianza Mundial contra las Enfermedades (ECDGA) no proporciona consejos m\u00e9dicos, diagn\u00f3sticos ni tratamientos. Todo el contenido es meramente informativo. Por favor, consulta con un profesional sanitario tus dudas m\u00e9dicas.  <\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Cada voz cuenta en el camino hacia una mejor comprensi\u00f3n y tratamiento de la Erdheim-Chester la enfermedad (ECD).Tanto si te acaban de diagnosticar la enfermedad como si est\u00e1s cuidando a [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":53293,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[391],"tags":[],"class_list":["post-54773","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-noticias"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/54773","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=54773"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/54773\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/53293"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=54773"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=54773"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=54773"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}