{"id":53465,"date":"2025-05-07T09:18:02","date_gmt":"2025-05-07T13:18:02","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=53465"},"modified":"2025-05-17T15:00:55","modified_gmt":"2025-05-17T19:00:55","slug":"ponencia-destacada-el-dr-jerome-razanamahery","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/keynote-spotlight-dr-jerome-razanamahery\/","title":{"rendered":"Ponencia destacada: Dr. Jerome Razanamahery"},"content":{"rendered":"

T\u00edtulo: \u201cNiveles de complejidad: diagn\u00f3stico y tratamiento de la ECD en presencia de comorbilidades que pueden influir en el diagn\u00f3stico\u201d<\/strong>
\nHora: 13:30 \u2013 13:55<\/strong>
\nLugar: Auditorio del Hospital Universitario de Bellvitge<\/strong><\/p>\n

A medida que la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) va ganando reconocimiento y se comprende mejor en la comunidad m\u00e9dica, surge un nuevo reto: \u00bfqu\u00e9 ocurre cuando los s\u00edntomas de un paciente no siguen un patr\u00f3n predecible o, lo que es peor, cuando la ECD no es la \u00fanica afecci\u00f3n presente?<\/p>\n

En esta sesi\u00f3n decisiva, Dr. Jerome Razanamahery<\/strong> del Hospital Universitario de Dijon pone de relieve su experiencia al abordar el las complejidades diagn\u00f3sticas y terap\u00e9uticas de la ECD cuando se presenta junto con otras enfermedades<\/strong>. Su ponencia, \u201cCapas de complejidad\u201d, es una de las m\u00e1s importantes de la jornada para los profesionales cl\u00ednicos que tratan casos de enfermedades raras con caracter\u00edsticas cl\u00ednicas superpuestas o poco claras.<\/p>\n

El reto del diagn\u00f3stico<\/h3>\n

La ECD es una enfermedad con m\u00faltiples manifestaciones. Puede afectar a los huesos, al sistema nervioso central, a los ri\u00f1ones, a las estructuras cardiovasculares y a otros \u00f3rganos. Los s\u00edntomas var\u00edan mucho y, a menudo, se asemejan a los de enfermedades m\u00e1s comunes. Si a esto le sumamos una segunda (o tercera) afecci\u00f3n com\u00f3rbida \u2014como una enfermedad autoinmune, un tumor maligno o una inflamaci\u00f3n vascular\u2014, el panorama se vuelve a\u00fan m\u00e1s confuso.<\/p>\n

En esta sesi\u00f3n, el Dr. Razanamahery abordar\u00e1 los siguientes temas:<\/p>\n

    \n
  • \u00bfC\u00f3mo? diagn\u00f3stico err\u00f3neo o diagn\u00f3stico tard\u00edo<\/strong> suele producirse cuando el ECD queda enmascarado por manifestaciones com\u00f3rbidas m\u00e1s dominantes o m\u00e1s conocidas<\/li>\n
  • \u00bfQu\u00e9 herramientas cl\u00ednicas, estrategias de diagn\u00f3stico por imagen y conocimientos moleculares pueden ayudar? desentra\u00f1ar las patolog\u00edas que se solapan<\/strong><\/li>\n
  • Casos en los que la ECD se interpret\u00f3 err\u00f3neamente como sarcoidosis, vasculitis o neoplasia maligna, y las lecciones aprendidas<\/li>\n
  • La importancia de un enfoque multidisciplinar<\/strong>, sobre todo cuando el tratamiento de una enfermedad puede empeorar involuntariamente otra<\/li>\n<\/ul>\n

    Experiencia en casos complejos<\/h3>\n

    El Dr. Razanamahery dirige un Centro de referencia reconocido en trastornos histioc\u00edticos<\/strong> en Dijon (Francia), donde su equipo se especializa en abordar casos con diagn\u00f3stico ambiguo o de gran complejidad. Destaca por tender puentes entre la medicina interna y la inmunolog\u00eda cl\u00ednica, recurriendo a un amplio abanico de herramientas para tratar a pacientes con enfermedades raras y de cuadro cl\u00ednico solapado.<\/p>\n

    Esta charla resulta especialmente relevante para los m\u00e9dicos que trabajan en:<\/p>\n

      \n
    • Medicina Interna General<\/strong><\/li>\n
    • Hematolog\u00eda\/Oncolog\u00eda<\/strong><\/li>\n
    • Reumatolog\u00eda<\/strong><\/li>\n
    • Inmunolog\u00eda<\/strong><\/li>\n
    • Neurolog\u00eda<\/strong><\/li>\n
    • Nefrolog\u00eda<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n

      Estas especialidades atienden con frecuencia a pacientes con afectaci\u00f3n multisist\u00e9mica y pueden ser de las primeras en diagnosticar la ECD, sobre todo cuando la enfermedad no se presenta de forma aislada.<\/p>\n

      Las implicaciones m\u00e1s amplias para la atenci\u00f3n en el \u00e1mbito del desarrollo infantil temprano<\/h3>\n

      Uno de los temas del Simposio M\u00e9dico de este a\u00f1o es perfeccionar los procesos de diagn\u00f3stico y atenci\u00f3n en la pr\u00e1ctica cl\u00ednica<\/strong> para la enfermedad de Erdheim-Chester. A medida que mejoran las herramientas moleculares y el conocimiento cl\u00ednico, van surgiendo nuevos niveles de complejidad, sobre todo en los casos en los que la ECD no es la \u00fanica afecci\u00f3n que afecta a la salud del paciente.<\/p>\n

      La ponencia del Dr. Razanamahery subraya la necesidad de una atenci\u00f3n m\u00e9dica adaptada a cada caso, un diagn\u00f3stico prudente y la colaboraci\u00f3n entre especialidades. Adem\u00e1s, pone de relieve la realidad de que El ECD rara vez existe de forma aislada<\/strong>\u2014y que el avance de la atenci\u00f3n sanitaria requerir\u00e1 no solo m\u00e1s conocimientos cient\u00edficos, sino tambi\u00e9n una comprensi\u00f3n cl\u00ednica m\u00e1s profunda de c\u00f3mo el desarrollo infantil temprano interact\u00faa con la experiencia humana global de la salud y la enfermedad.<\/p>\n

      No te pierdas esta charla<\/h3>\n

      Si alguna vez te has encontrado con un paciente cuyos s\u00edntomas parec\u00edan contradictorios, cuyas pruebas de imagen no se ajustaban al patr\u00f3n habitual o cuya respuesta al tratamiento planteaba nuevas preguntas, esta sesi\u00f3n es para ti. El trabajo del Dr. Razanamahery nos recuerda que tratar la ECD no consiste solo en seguir un protocolo, sino en comprender a la persona en su totalidad y el contexto completo de su atenci\u00f3n.<\/p>\n

      Esta ponencia ilustra el objetivo del Simposio M\u00e9dico de la ECDGA: aunar conocimientos, cuestionar las ideas preconcebidas y mejorar los resultados mediante la colaboraci\u00f3n y la claridad.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

      Title: \u201cLayers of Complexity: ECD Diagnosis and Management in the Presence of Confounding Comorbidities\u201d Time: 1:30 PM \u2013 1:55 PM Location: Bellvitge University Hospital Auditorium As Erdheim-Chester Disease (ECD) becomes […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":53586,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[51],"tags":[594,375,378,387,380,383,374,384,386,376,385],"class_list":["post-53465","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news","tag-barcelona","tag-ecdawareness","tag-ecdcommunity","tag-ecdga","tag-ecdsupport","tag-ecdvolunteer","tag-erdheimchesterdisease","tag-hopeforecd","tag-makerarevisible","tag-raredisease","tag-supportraredisease"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/53465","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=53465"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/53465\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/53586"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=53465"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=53465"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=53465"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}