{"id":5063,"date":"2020-02-19T02:55:34","date_gmt":"2020-02-19T02:55:34","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=5063"},"modified":"2025-08-23T20:21:15","modified_gmt":"2025-08-24T00:21:15","slug":"que-es-el-registro-de-pacientes-con-ecd","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/what-is-the-ecd-patient-registry\/","title":{"rendered":"\u00bfQu\u00e9 es el Registro de Pacientes con ECD?"},"content":{"rendered":"<p><strong>\u00bfFormas parte del Registro de Pacientes con ECD?<\/strong><\/p>\n<p>\u00bfSab\u00edas que es muy importante inscribirse en un registro de este tipo?<\/p>\n<p>Entender todos los aspectos de los ensayos cl\u00ednicos, los registros o, simplemente, recibir tratamiento para una enfermedad rara puede resultar abrumador. D\u00e9janos explicarte la importancia de un registro de pacientes y por qu\u00e9 deber\u00edas plantearte participar en \u00e9l.&nbsp;<\/p>\n<p><strong>\u00bfQu\u00e9 es un registro de pacientes?<\/strong><\/p>\n<p><span style=\"text-decoration: underline;\">Definici\u00f3n<\/span>: Un sistema organizado que utiliza m\u00e9todos observacionales para recopilar datos y evaluar resultados espec\u00edficos en una poblaci\u00f3n definida por una enfermedad concreta.<\/p>\n<p>Un registro de pacientes puede ser una herramienta muy \u00fatil para observar la evoluci\u00f3n de la enfermedad; comprender las variaciones en el tratamiento y los resultados; examinar los factores que influyen en el pron\u00f3stico y la calidad de vida; describir los patrones asistenciales, incluida la idoneidad de la atenci\u00f3n y las disparidades en la prestaci\u00f3n de la misma; evaluar la eficacia; supervisar la seguridad y los efectos adversos; y medir la calidad de la atenci\u00f3n. Gracias a funcionalidades como la retroalimentaci\u00f3n de datos, los registros tambi\u00e9n se est\u00e1n utilizando para estudiar la mejora de la calidad.<\/p>\n<p>En resumen, se trata de una recopilaci\u00f3n de informaci\u00f3n (procedente del historial m\u00e9dico de los pacientes) que se utiliza para dar respuesta a cuestiones a\u00fan sin resolver y para seguir investigando sobre una enfermedad concreta.<\/p>\n<p><strong>\u00bfPor qu\u00e9 es importante participar?<\/strong><\/p>\n<p>En primer lugar, es especialmente importante que los pacientes comprendan que los registros se consideran de \u201criesgo m\u00ednimo\u201d, ya que se limitan a compartir informaci\u00f3n sobre sujetos humanos; en realidad, no se realizan pruebas al paciente ni se llevan a cabo procedimientos m\u00e9dicos.<\/p>\n<p>Durante a\u00f1os, los profesionales sanitarios han basado la atenci\u00f3n a sus pacientes en ensayos cl\u00ednicos que proporcionan datos sobre los efectos de los tratamientos en condiciones controladas. Aunque estos datos son fiables y necesarios, a menudo no son aplicables a la diversidad de la poblaci\u00f3n, lo que puede dar lugar a lagunas en la evidencia. Estas lagunas pueden dificultar la capacidad de los pacientes y los profesionales para tomar decisiones informadas. Por lo tanto, para atender a sus pacientes bas\u00e1ndose en resultados del mundo real, los profesionales sanitarios se centran ahora en la medicina basada en la evidencia, que es precisamente lo que aportan los registros de pacientes.<\/p>\n<p>Es importante tener en cuenta que la participaci\u00f3n en el registro de pacientes es gratuita para el paciente. No hay requisitos de desplazamiento. Por lo general, solo se le pedir\u00e1 que dedique algo de tiempo a dar su consentimiento para la inclusi\u00f3n en el registro y a facilitar su historial m\u00e9dico, responder a encuestas y proporcionar cualquier otra informaci\u00f3n que pueda ser necesaria.<\/p>\n<p>Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre el Registro de Pacientes con ECD del Memorial Sloan Kettering Cancer Center, visita nuestra p\u00e1gina web aqu\u00ed <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/patient-registry\/\">Registro de pacientes con ECD<\/a>, o ponte en contacto con el equipo del estudio por tel\u00e9fono o por correo electr\u00f3nico.<\/p>\n<ul>\n<li>Tel\u00e9fono: (212) 610-0720<\/li>\n<li>Correo electr\u00f3nico: <span class=\"reverse\">neuECDRegistry@mskcc.org<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p>Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre los registros de pacientes, por qu\u00e9 son importantes y otros ejemplos de registros activos: <a href=\"https:\/\/www.ncbi.nlm.nih.gov\/books\/NBK208643\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">https:\/\/www.ncbi.nlm.nih.gov\/books\/NBK208643\/<\/a>.<\/p>\n<p>Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre otros estudios y ensayos cl\u00ednicos para pacientes con la enfermedad de Erdheim-Chester: <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/development\/estudios-y-ensayos-clinicos\/\">Estudios y ensayos<\/a>.<\/p>\n<p><span style=\"text-decoration: underline;\">Ten en cuenta que, al inscribirte en el Registro de Pacientes de ECD, \u00a1NO te est\u00e1s afiliando a la Alianza Global de ECD!<\/span>\u202f Si a\u00fan no eres socio de la ECDGA, te invitamos a que te afilies a la ECDGA siguiendo el enlace que aparece a continuaci\u00f3n. Si ya eres socio, te animamos a que te inscribas tambi\u00e9n en el Registro. Sigue nuestro enlace de afiliaci\u00f3n para unirte a la ECD Global Alliance: <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/development\/unirse\/\">\u00daNETE A NOSOTROS<\/a>.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Are you a part of the ECD Patient Registry? Did you know that it is extremely important to take part in such a registry? 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