{"id":5044,"date":"2020-01-30T19:43:21","date_gmt":"2020-01-30T19:43:21","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=5044"},"modified":"2020-09-22T07:19:09","modified_gmt":"2020-09-22T07:19:09","slug":"dolor-cansancio","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/pain-fatigue\/","title":{"rendered":"Dolor y fatiga"},"content":{"rendered":"<p><strong>Para muchos pacientes, el dolor y la fatiga son un recordatorio constante de que padecen la enfermedad de Erdheim-Chester.<\/strong> El dolor y la fatiga pueden aparecer en pacientes con ECD, independientemente de que presenten o no mutaciones del gen BRAF. Estos s\u00edntomas pueden observarse tanto en pacientes reci\u00e9n diagnosticados como en aquellos que se consideran en remisi\u00f3n* de la enfermedad.<\/p>\n<p>Gracias a la dedicaci\u00f3n de los profesionales sanitarios, que cuentan con amplios conocimientos, hay cosas que el paciente puede hacer para aliviar el dolor y la fatiga.<\/p>\n<p>El Dr. Gaurav Goyal, nuestro m\u00e9dico m\u00e1s reciente de la red ECD Care Center Network, explica algunos aspectos que pueden resultar de ayuda:<\/p>\n<p>\u201cLa fatiga relacionada con el c\u00e1ncer es un gran reto para el que no tenemos respuestas f\u00e1ciles. El ejercicio es, sin duda, la intervenci\u00f3n m\u00e1s importante que puede ayudar a los pacientes. Sin embargo, la mejor forma de obtener beneficios es a trav\u00e9s de programas estructurados que tengan como objetivo al menos 150 minutos de ejercicio a la semana. La mayor\u00eda de los gimnasios y centros m\u00e9dicos m\u00e1s conocidos ofrecen este tipo de programas espec\u00edficos para pacientes con c\u00e1ncer. A veces puede resultar dif\u00edcil realizar ejercicio intenso si hay s\u00edntomas que lo dificultan. En ese caso, puede consultar con su m\u00e9dico sobre opciones alternativas (yoga, ejercicios acu\u00e1ticos, etc.)\u201d.\u201d<\/p>\n<p>El Dr. Goyal tambi\u00e9n mencion\u00f3 otras opciones que los pacientes podr\u00edan comentar con sus m\u00e9dicos:<\/p>\n<ul>\n<li>Uso concomitante de otros medicamentos psicoactivos que pueden provocar o agravar la fatiga: opioides, somn\u00edferos, etc.<\/li>\n<li>Falta de sue\u00f1o de calidad: se pueden abordar los tratamientos para el sue\u00f1o y la ansiedad<\/li>\n<li>Opciones farmacol\u00f3gicas: se puede considerar el uso de estimulantes como el modafinilo y el metilfenidato<\/li>\n<li>Terapia cognitivo-conductual y psicoterapia<\/li>\n<li>Intervenciones mente-cuerpo: meditaci\u00f3n de atenci\u00f3n plena, yoga, etc. En la mayor\u00eda de las ciudades hay numerosos lugares que ofrecen servicios gratuitos relacionados con estas pr\u00e1cticas.<\/li>\n<\/ul>\n<p>*Actualmente no existe cura para la ECD. Se habla de remisi\u00f3n cuando la enfermedad se encuentra en un estado latente o inactivo.<\/p>\n<p>A continuaci\u00f3n se incluyen algunos enlaces con m\u00e1s informaci\u00f3n sobre este tema:<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.mayoclinic.org\/diseases-conditions\/cancer\/in-depth\/cancer-fatigue\/art-20047709\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">https:\/\/www.mayoclinic.org\/diseases-conditions\/cancer\/in-depth\/cancer-fatigue\/art-20047709<\/a><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.cancer.org\/treatment\/treatments-and-side-effects\/physical-side-effects\/fatigue\/what-is-cancer-related-fatigue.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">https:\/\/www.cancer.org\/treatment\/treatments-and-side-effects\/physical-side-effects\/fatigue\/what-is-cancer-related-fatigue.html<\/a><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/youtu.be\/_A2KIbcb4tk\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">https:\/\/youtu.be\/_A2KIbcb4tk<\/a> : El Dr. Roei Mazor habla sobre los cuidados diarios de los pacientes con ECD.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/youtu.be\/QcEVBl9bTpY\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">https:\/\/youtu.be\/QcEVBl9bTpY<\/a>&nbsp;: Los pacientes y sus familias pueden consultar a los expertos en el Encuentro de Pacientes y Familias de 2019.<\/p>\n<p>En nuestro canal de YouTube puedes encontrar otros v\u00eddeos interesantes y educativos. <a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/channel\/UCYR3skRhqAFWC5PTOGv34JQ\/featured\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">https:\/\/www.youtube.com\/channel\/UCYR3skRhqAFWC5PTOGv34JQ\/featured<\/a><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Como paciente o cuidador, \u00bfqu\u00e9 es lo que te ha resultado \u00fatil? Visita nuestra <a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/groups\/784637751599933\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Grupo de Facebook de ECD<\/a> \u00a1para seguir hablando de esto con otros pacientes con ECD y sus cuidadores!<\/p>\n<p>Tambi\u00e9n puedes enviar tus respuestas por correo electr\u00f3nico a <span class=\"reverse\">chesnee.green@erdheim-chester.org<\/span>.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>For many patients, pain and fatigue are a constant reminder of having Erdheim-Chester Disease. Pain and fatigue can occur in ECD patients regardless of the presence or absence of BRAF [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":5046,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[67],"tags":[55,54,59,53,58,56,69,57,68,52],"class_list":["post-5044","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-community-support","tag-advocacy","tag-blood-disorder","tag-bone-pain","tag-cancer","tag-diabetes-insipidus","tag-erdheim-chester","tag-fatigue","tag-hairy-kidney","tag-pain","tag-rare-disease"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5044","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5044"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5044\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/5046"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5044"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5044"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5044"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}