{"id":48325,"date":"2025-04-29T05:33:41","date_gmt":"2025-04-29T09:33:41","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=48325"},"modified":"2025-05-03T12:13:08","modified_gmt":"2025-05-03T16:13:08","slug":"recaudacion-de-fondos-con-el-corazon-homenaje-a-los-voluntarios-mas-destacados","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/fundraising-with-heart-celebrating-volunteer-champions\/","title":{"rendered":"Recaudaci\u00f3n de fondos con el coraz\u00f3n: homenaje a los campeones del voluntariado"},"content":{"rendered":"

Sensibilizar sobre una enfermedad rara como\u00a0Enfermedad de Erdheim-Chester (ECD)<\/strong>\u00a0Se necesita algo m\u00e1s que datos y cifras: se necesita a las personas. Se necesita pasi\u00f3n, imaginaci\u00f3n y esp\u00edritu de comunidad. Y durante\u00a0Volunteer Month<\/strong>, we\u2019re thrilled to recognize a very special kind of volunteer: the fundraisers who turn everyday events into life-changing impact.<\/p>\n

En el\u00a0Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA)<\/strong>, nuestra misi\u00f3n depende de la generosidad y la creatividad de quienes creen en ella. Ya sea una venta de pasteles, un reto deportivo o una noche de juegos con un fin solidario, cada d\u00f3lar recaudado por estos voluntarios contribuye a financiar la investigaci\u00f3n, apoyar a las familias y ampliar nuestro alcance en todo el mundo.<\/p>\n

Acciones cotidianas, impacto extraordinario<\/h3>\n

What do yogurt, wine, pampered kitchens, and running shoes have in common? They\u2019ve all been used to support the fight against ECD. Our volunteer fundraisers have found meaningful and often fun ways to give back,\u00a0and the results are making a real difference.<\/p>\n

Entre las iniciativas m\u00e1s destacadas se encuentran:<\/p>\n

    \n
  • Juego \u00abWine Survivor\u00bb<\/strong>\u00a0\u2013 Una competici\u00f3n amistosa en la que hay botellas de vino en juego y cuyo objetivo principal es apoyar a la ECDGA.<\/li>\n
  • Ventas de yogur de Culver\u2019s<\/strong>\u00a0\u2013 Un lugar muy querido por los lugare\u00f1os se convirti\u00f3 en un gran apoyo.<\/li>\n
  • Campa\u00f1as de recaudaci\u00f3n de fondos de Pampered Chef<\/strong>\u00a0\u2013 Cocinar con un prop\u00f3sito, donde se preparan comidas y se crean recuerdos\u00a0se fabrican, y<\/em>\u00a0se realizan donaciones.<\/li>\n
  • Jefes de equipo en la carrera\/caminata\/paseo recreativo<\/strong>\u00a0\u2013 Actuar por una causa y, al mismo tiempo, unir a las comunidades.<\/li>\n
  • Campa\u00f1as de recaudaci\u00f3n de fondos por cumplea\u00f1os en Facebook<\/strong>\u00a0\u2013 Celebra tu d\u00eda especial animando a tus amigos a apoyar a la ECDGA, convirtiendo as\u00ed tu cumplea\u00f1os en una oportunidad significativa para marcar la diferencia.<\/li>\n
  • Cartas a amigos y familiares<\/strong>\u00a0\u2013 Comparte tu experiencia con la ECDGA con tus seres queridos para dar a conocer la enfermedad, fomentar conversaciones significativas y pedirles su apoyo.<\/li>\n<\/ul>\n

    These events may seem small on the surface, but collectively, they build momentum. They raise awareness in new circles, draw in first-time supporters, and create an environment where fundraising feels less like a task and more like a celebration of hope.<\/p>\n

    Voluntarios que van m\u00e1s all\u00e1<\/h3>\n

    No se trata solo del dinero recaudado, sino de la\u00a0mensaje<\/strong>. Volunteer fundraisers remind the world that ECD isn\u2019t invisible. Every t-shirt sold, step walked, and recipe shared is a powerful act of advocacy.<\/p>\n

    Many of these fundraisers are organized by patients, caregivers, or friends of someone living with ECD. Often, they happen quietly\u2014behind the scenes, in local communities, or online among friends. But their effect ripples far and wide, supporting everything from research grants to patient travel assistance to expanded educational tools.<\/p>\n

    Y con nuestro pr\u00f3ximo\u00a0Conferencia de mayo en Barcelona<\/strong>, the impact of these efforts will be visible in real time, from the resources available at the event to the programs supported by fundraiser dollars.<\/p>\n

    Por qu\u00e9 sus esfuerzos son tan importantes<\/h3>\n

    Dado que la ECD es una enfermedad tan poco frecuente, no cuenta con una maquinaria de recaudaci\u00f3n de fondos a gran escala. No organizamos cientos de marchas solidarias ni telemaratones anuales. Lo que s\u00ed\u00a0hacer<\/em>\u00a0Lo que tenemos es algo a\u00fan m\u00e1s significativo: una comunidad que da un paso al frente con coraz\u00f3n, iniciativa y determinaci\u00f3n.<\/p>\n

    Volunteer-led fundraisers have helped:<\/p>\n

      \n
    • Poner en marcha colaboraciones en materia de investigaci\u00f3n<\/li>\n
    • Mejorar las plataformas de asistencia virtual<\/li>\n
    • Provide resources to newly diagnosed patients<\/li>\n
    • Potenciar el desarrollo de la primera infancia (ECD) en el \u00e1mbito mundial de las enfermedades raras<\/li>\n<\/ul>\n

      Su labor cubre las carencias en las que la financiaci\u00f3n institucional a\u00fan no ha llegado, y garantiza que ning\u00fan esfuerzo, por peque\u00f1o que sea, se desperdicie.<\/p>\n

      Mantengamos este impulso<\/h3>\n

      Al dar a conocer a estos incre\u00edbles voluntarios, tambi\u00e9n queremos hacer una invitaci\u00f3n abierta:\u00a0No hace falta ser un profesional para dejar huella.<\/strong>\u00a0Ya sea organizando una noche de concursos, vendiendo productos artesanales o participando en una carrera local con la ECDGA en mente, cada iniciativa de recaudaci\u00f3n de fondos nos acerca un paso m\u00e1s a una mayor concienciaci\u00f3n, un apoyo m\u00e1s s\u00f3lido y m\u00e1s investigaci\u00f3n.<\/p>\n

      Sigamos aprovechando este esp\u00edritu mientras nos preparamos para\u00a0Barcelona 2025<\/strong>. La pasi\u00f3n que mueve a nuestros voluntarios quedar\u00e1 plenamente de manifiesto, record\u00e1ndonos a todos que el progreso es fruto del esfuerzo de las personas.<\/p>\n

      Gracias, h\u00e9roes de la recaudaci\u00f3n de fondos<\/h3>\n

      A los organizadores, donantes, participantes y colaboradores: gracias por hacer realidad la esperanza. Gracias por creer que un vasito de yogur o una carrera de 5 km pueden cambiar vidas. Y gracias por demostrar, una y otra vez, que cuando actuamos juntos, llegamos m\u00e1s lejos.<\/p>\n

      No solo est\u00e1s recaudando fondos, sino que tambi\u00e9n est\u00e1s sensibilizando a la sociedad, creando una comunidad y mostrando al mundo c\u00f3mo es la resiliencia ante las enfermedades raras.<\/p>\n

      \n

      La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) no ofrece asesoramiento m\u00e9dico, diagn\u00f3sticos ni tratamientos. Todo el contenido tiene car\u00e1cter meramente informativo. Si tiene alguna duda m\u00e9dica, consulte a un profesional sanitario.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

      Raising awareness for a rare disease like\u00a0Erdheim-Chester Disease (ECD)\u00a0takes more than facts and figures\u2014it takes people. It takes passion, imagination, and community spirit. And during\u00a0Volunteer Month, we\u2019re thrilled to recognize […]<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":48326,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[51],"tags":[375,378,387,380,383,374,384,386,388,379,376,385,381,377,382],"class_list":["post-48325","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news","tag-ecdawareness","tag-ecdcommunity","tag-ecdga","tag-ecdsupport","tag-ecdvolunteer","tag-erdheimchesterdisease","tag-hopeforecd","tag-makerarevisible","tag-powerofvolunteers","tag-rarebutstrong","tag-raredisease","tag-supportraredisease","tag-tealandnavy","tag-volunteerforecd","tag-zebraribbon"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/48325","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48325"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/48325\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/48326"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48325"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=48325"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=48325"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}