{"id":48251,"date":"2025-04-29T05:17:25","date_gmt":"2025-04-29T09:17:25","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=48251"},"modified":"2025-08-23T17:13:11","modified_gmt":"2025-08-23T21:13:11","slug":"que-te-espera-en-la-cena-de-celebracion-de-la-ecdga","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/what-to-expect-at-the-ecdga-celebration-dinner\/","title":{"rendered":"Qu\u00e9 puedes esperar de la cena de celebraci\u00f3n de la ECDGA"},"content":{"rendered":"<p>Tras un d\u00eda repleto de conocimientos, historias compartidas y conversaciones enriquecedoras en el\u00a0<strong>Encuentro de pacientes y familiares de 2025<\/strong>, the ECD Global Alliance invites all attendees to join us for a heartfelt and memorable\u00a0<strong>Cena de celebraci\u00f3n<\/strong>\u2014un momento para hacer una pausa, reflexionar y rendir homenaje a la comunidad que hace que este camino sea m\u00e1s esperanzador.<\/p>\n<p>Celebrado la tarde del\u00a0<strong>26 de mayo<\/strong>\u00a0en el precioso\u00a0<strong>Hotel Renaissance Barcelona Fira<\/strong>, esta reuni\u00f3n especial ofrece mucho m\u00e1s que una simple comida. Es una oportunidad para celebrar la fortaleza y la resiliencia de la comunidad mundial dedicada al desarrollo de la primera infancia, forjar v\u00ednculos m\u00e1s profundos y dedicar un momento simplemente a estar juntos, sin charlas, solo conexi\u00f3n aut\u00e9ntica.<\/p>\n<h3>Una celebraci\u00f3n basada en un prop\u00f3sito<\/h3>\n<p>El Encuentro de Pacientes y Familiares est\u00e1 lleno de momentos de aprendizaje y descubrimiento, pero es en la Cena de Celebraci\u00f3n donde\u00a0<strong>los corazones se encuentran<\/strong>. Esta cena es un momento para reconocer el valor que se necesita para convivir con alguien que padece la enfermedad de Erdheim-Chester o para cuidar de esa persona. Es un momento para brindar por los investigadores, los cuidadores y los pacientes que siguen haciendo avanzar este campo \u2014y ayud\u00e1ndose mutuamente\u2014.<\/p>\n<p>Podr\u00e1s disfrutar de un ambiente c\u00e1lido y acogedor, pensado para cuidar el aspecto emocional de la experiencia ECD. Tanto si es la primera vez que asistes como si vuelves a encontrarte con caras conocidas, esta cena ofrece un espacio en el que todos puedan sentirse valorados, apreciados y apoyados.<\/p>\n<h3 role=\"heading\">Qu\u00e9 incluir\u00e1 la velada<\/h3>\n<ul>\n<li><strong>Un ambiente relajado y acogedor<\/strong>\u00a0\u2013 La cena tendr\u00e1 lugar en un espacio acogedor donde podr\u00e1n surgir conversaciones distendidas y se puedan forjar v\u00ednculos significativos. No hay ning\u00fan c\u00f3digo de vestimenta formal: ven tal y como eres.<\/li>\n<li><strong>Reflexiones y homenajes<\/strong>\u00a0\u2013 Durante la velada, puede que haya breves momentos para rendir homenaje al camino recorrido, recordar a quienes ya no est\u00e1n entre nosotros y celebrar los avances que la comunidad ha logrado juntos.<\/li>\n<li><strong>Conexi\u00f3n sin segundas intenciones<\/strong>\u00a0\u2013 La cena gira en torno a las personas, no a las presentaciones. Es un espacio para respirar hondo, disfrutar de una buena comida y, sencillamente, relacionarse sin presiones ni formalidades.<\/li>\n<li><strong>Celebrar los peque\u00f1os logros<\/strong>\u00a0\u2013 Living with ECD means embracing moments of joy wherever they come. The dinner is a reminder that, even in the midst of a difficult diagnosis,\u00a0<strong>Todav\u00eda hay muchas cosas que merecen ser celebradas<\/strong>.<\/li>\n<\/ul>\n<h3>Por qu\u00e9 es importante esta noche<\/h3>\n<p>La cena de gala de la ECDGA es m\u00e1s que un simple acto social: es una tradici\u00f3n significativa que refuerza la esencia misma de la organizaci\u00f3n:\u00a0<strong>comunidad, compasi\u00f3n y conexi\u00f3n<\/strong>. A medida que el d\u00eda llega a su fin, esta velada aporta un toque de ligereza a un tema complejo y permite a los asistentes plasmar la inspiraci\u00f3n del d\u00eda en relaciones duraderas.<\/p>\n<p>Tanto si has hecho nuevos amigos, como si has descubierto nuevas perspectivas o, simplemente, quieres compartir una sonrisa discreta con alguien que te entienda, aqu\u00ed encontrar\u00e1s un sitio en esta mesa.<\/p>\n<h3>\u00danete a nosotros en Barcelona<\/h3>\n<p>El\u00a0<a href=\"\/es\/reunion-de-familiares-de-pacientes-de-la-ucin\/\" aria-label=\"Encuentro de pacientes y familiares de la Alianza Global ECD 2025\"><strong>Encuentro de pacientes y familiares de la Alianza Global ECD 2025<\/strong><\/a>\u00a0tendr\u00e1 lugar el\u00a0<strong>26 de mayo<\/strong>\u00a0at the Bellvitge University Hospital. This event brings together patients, family members, carers, clinicians, researchers, and members of support organizations to share knowledge and experiences related to ECD diagnosis, treatment, and daily living. The Celebration Dinner will follow the day\u2019s sessions, offering time to wind down, connect, and celebrate the power of unity.<\/p>\n<p>Estamos deseando compartir contigo esta velada inolvidable.\u00a0<a href=\"\/es\/reunion-de-familiares-de-pacientes-de-la-ucin\/\" aria-label=\"M\u00e1s informaci\u00f3n sobre la Conferencia de Barcelona.\">M\u00e1s informaci\u00f3n sobre la Conferencia de Barcelona.<\/a><\/p>\n<p><em>La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) no ofrece asesoramiento m\u00e9dico, diagn\u00f3sticos ni tratamientos. Todo el contenido tiene car\u00e1cter meramente informativo. Si tiene alguna duda m\u00e9dica, consulte a un profesional sanitario.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>After a day filled with knowledge, shared stories, and powerful conversations at the\u00a02025 Patient &amp; Family Gathering, the ECD Global Alliance invites all attendees to join us for a heartfelt [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":48252,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[51],"tags":[],"class_list":["post-48251","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/48251","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48251"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/48251\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/48252"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48251"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=48251"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=48251"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}