Cuando la esperanza escaseaba, este paciente con la enfermedad de Erdheim-Chester encontr\u00f3 un equipo m\u00e9dico que hizo todo lo posible y m\u00e1s, y le devolvi\u00f3 la esperanza que necesitaba para recuperar una vida que pudiera disfrutar plenamente.<\/p>\n
Por Adam Green<\/p>\n
En julio de 2017, recib\u00ed una llamada telef\u00f3nica que cambiar\u00eda mi vida.<\/p>\n
Me hab\u00eda pasado los tres a\u00f1os anteriores yendo de un especialista a otro; sentada en las consultas con an unusual constellation of symptoms and abnormal laboratory results<\/strong> mientras los m\u00e9dicos se rascaban la cabeza. Me daban algunas ideas mientras tomaban notas, y luego me daban la mano y me derivaban a otro especialista. Quiz\u00e1 ellos pudieran darme respuestas.<\/p>\n Adam se re\u00fane con un equipo de m\u00e9dicos que est\u00e1 trabajando en su plan de tratamiento.<\/p>\n Tres a\u00f1os de b\u00fasqueda de esas respuestas me llevaron a la Cl\u00ednica Mayo, en Rochester, Minnesota. El \u201cmilagro del maizal\u201d. Un lugar al que acuden personas de todos los pa\u00edses del mundo en busca de respuestas. Y en 2017 fue la Cl\u00ednica Mayo la que me llam\u00f3 por tel\u00e9fono. Por fin ten\u00edan algunas respuestas para m\u00ed.<\/p>\n Me diagnosticaron una forma rara de c\u00e1ncer llamada enfermedad de Erdheim-Chester, o ECD, para abreviar.<\/strong> It\u2019s a blood cancer, and while all ECD patients tend to share some common symptoms and manifestations on imaging tests, etc., the severity of the disease can range from relatively benign to life-threatening.<\/p>\n Me considero afortunado por haber recibido el diagn\u00f3stico cuando lo hice.<\/strong> In 2008, Kathy Brewer established the Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA). She\u2019d lost her husband the year prior after a long battle with illness, and it was only after the autopsy that a diagnosis was made. It was discovered that ECD was the disease he\u2019d been suffering from. ECDGA has not only brought increased awareness of the disease to the medical community, but its support has also led to significant advances in understanding how the disease works and how to treat it.<\/p>\n El equipo de la Cl\u00ednica Mayo no perdi\u00f3 tiempo en ponerme en tratamiento. Cuando un tratamiento no surt\u00eda efecto, se reun\u00edan y ideaban otro enfoque. A lo largo de los cuatro a\u00f1os siguientes, los doctores Jithma Abeykoon, Gaurav Goyal, Ronald Go y Matthew Koster colaboraron con m\u00e9dicos y expertos, tanto de la Cl\u00ednica Mayo como de todo el mundo, en un esfuerzo por encontrar un tratamiento que me funcionara. Tras realizar una secuenciaci\u00f3n de \u00faltima generaci\u00f3n en una biopsia de tejido, descubrieron lo que cre\u00edan que era una mutaci\u00f3n activadora que pod\u00eda tratarse con quimioterapia. Comenc\u00e9 este tratamiento en julio de 2021 y me alegra poder decir que, en abril de 2022, present\u00e9 una respuesta cl\u00ednica completa y una respuesta radiol\u00f3gica casi completa.<\/p>\n He recuperado mi vida.<\/strong><\/p>\n Me resulta imposible expresar con meras palabras la gratitud y el respeto que siento por los m\u00e9dicos y el personal sanitario que me han atendido desde que enferm\u00e9 por primera vez \u2014desde que tuve esa primera sensaci\u00f3n de que \u201calgo no iba bien\u201d.\u201d<\/p>\n When I was at my lowest and most afraid, with my symptoms worsening and treatment not working, Dr. Abeykoon looked at me and told me to have \u201chope\u201d \u2014 so I clung to hope. Y ahora estoy aqu\u00ed sentada, llena de un tipo diferente de esperanza, una que se extiende muy lejos en el futuro, en la que lo imposible se vuelve de repente posible.<\/strong><\/p>\n \u201cUn milagro en el maizal\u201d, desde luego.<\/strong><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" When hope was in short supply, this Erdheim-Chester disease patient found a medical team that went above and beyond, bringing him the hope he needed to gain a life he […]<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":20243,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[272],"tags":[],"class_list":["post-30221","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-voices-of-ecd"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30221","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=30221"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30221\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/20243"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=30221"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=30221"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=30221"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}