{"id":30219,"date":"2020-01-02T20:16:26","date_gmt":"2020-01-03T01:16:26","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=30219"},"modified":"2026-08-13T12:46:55","modified_gmt":"2026-08-13T17:46:55","slug":"un-estudio-multicentrico-sobre-el-fenotipo-clinico-y-la-evolucion-de-la-ecd","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/a-multicentre-study-of-ecd-clinical-phenotype-and-outcome\/","title":{"rendered":"Estudio multic\u00e9ntrico sobre el fenotipo cl\u00ednico y la evoluci\u00f3n de la ECD"},"content":{"rendered":"<p>El siguiente enlace remite al protocolo de un estudio sobre la ECD, tal y como lo ha anunciado el Dr. Augusto Vaglio, de la Universidad de Parma (Italia). Se invita a los pacientes con ECD a participar enviando su historial m\u00e9dico. El estudio tiene como objetivo recopilar historiales m\u00e9dicos de 120 pacientes con ECD y analizarlos para ampliar el conocimiento sobre la enfermedad de Erdheim-Chester. El objetivo del estudio es permitir un diagn\u00f3stico m\u00e1s precoz, una mejor clasificaci\u00f3n de las diferentes formas de la enfermedad y una mejor predicci\u00f3n del pron\u00f3stico de los pacientes.<\/p>\n<p>Esta es una oportunidad para que cada paciente contribuya a avanzar en la investigaci\u00f3n de esta enfermedad. Es algo que cada paciente puede hacer para apoyar nuestra causa.<\/p>\n<p>Por favor, lee la informaci\u00f3n adjunta. Si deseas participar en el estudio, deber\u00e1s enviar tu historial m\u00e9dico, tal y como se define en el documento enlazado, \u201cLista de elementos que hay que enviar\u201d, bien a la consulta del Dr. Vaglio en Italia, bien a ECD Global Alliance, que se encargar\u00e1 de reenviarlo al Dr. Vaglio. Si los env\u00eda directamente al Dr. Vaglio, POR FAVOR, guarde una copia de todo lo que env\u00ede, ya que esperamos que pronto se pongan en marcha m\u00e1s estudios y es posible que se necesiten los mismos historiales.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2015\/04\/Vaglio_Phenotype_2010_12_Checklist.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Lista de comprobaci\u00f3n de los art\u00edculos que hay que enviar<\/a><br \/>\n<a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2015\/04\/Vaglio_Phenotype_2010_12_Consent.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Formulario de consentimiento<\/a><br \/>\n<a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2015\/04\/Vaglio_Phenotype_2010_12_Protocol.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Protocolo<\/a><br \/>\n<a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2015\/04\/How_to_Obtain_Your_Medical_Records_2010-12-8.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">C\u00f3mo obtener tu historial m\u00e9dico<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>The following link is to the protocol for an ECD study as announced by Dr. Augusto Vaglio of the University of Parma in Italy. ECD patients are invited to participate [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":174698,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[51],"tags":[],"class_list":["post-30219","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30219","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=30219"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30219\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":174726,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30219\/revisions\/174726"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/174698"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=30219"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=30219"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=30219"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}