Por Elizabeth Anderson, 16 de mayo de 2017<\/p>\n
En Estados Unidos, del 23 al 30 de abril, se reconoci\u00f3 la labor de voluntarios de todo el mundo por sus contribuciones. La ECD Global Alliance (ECDGA), una organizaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro dedicada a apoyar a las personas afectadas por un tipo de c\u00e1ncer sangu\u00edneo ultrararo conocido como enfermedad de Erdheim-Chester (ECD), rindi\u00f3 homenaje a 37 voluntarios en sus redes sociales durante esa semana. Los voluntarios de la ECDGA son el alma de la organizaci\u00f3n, ya que apoyan a la comunidad y aportan m\u00e1s de 2.300 horas de servicio a numerosos programas y actividades esenciales.<\/p>\n
\u00a0<\/strong>\u201cLa Semana Nacional del Voluntariado es una oportunidad para que toda la comunidad exprese su gratitud hacia quienes atienden a los pacientes y a las familias afectadas por la ECD. Ofrece a los miembros la oportunidad de conocer a quienes trabajan entre bastidores, ayud\u00e1ndoles a obtener el apoyo y la informaci\u00f3n que se merecen.\u00a0 Se espera que los miembros de la ECDGA se sientan animados y alentados al saber que hay un gran grupo de voluntarios que lucha por ellos cada d\u00eda\u201d.\u201d<\/strong>\u00a0Jessica Corkran, miembro del personal de la ECDGA, explica la importancia de la Semana Nacional del Voluntariado.<\/p>\n El modelo operativo de la ECDGA depende en gran medida de los voluntarios para complementar a los dos empleados a tiempo parcial de la organizaci\u00f3n. Los pacientes con ECD, sus cuidadores, sus familias y amigos, as\u00ed como los profesionales sanitarios, conforman el ej\u00e9rcito altruista de la Alianza. La mayor\u00eda de los colaboradores ayudan en un \u00fanico proyecto o una vez al a\u00f1o, mientras que otros lo hacen de forma m\u00e1s regular. Las tareas de los voluntarios abarcan desde ayudar a otros en las redes sociales hasta el seguimiento financiero y la gesti\u00f3n de archivos, pasando por la organizaci\u00f3n de eventos anuales, la recaudaci\u00f3n de fondos, el dise\u00f1o gr\u00e1fico, la traducci\u00f3n de recursos y el apoyo a los pacientes en sus pa\u00edses de origen fuera de Estados Unidos. El trabajo realizado por estos dedicados voluntarios presta apoyo a los 430 pacientes miembros de la ECDGA.<\/p>\n RuthAnn Batchelder, esposa de un paciente de ECD y cuidadora de ECD, fue una de las 37 voluntarias homenajeadas durante la Semana Nacional del Voluntariado por su incansable apoyo a otros cuidadores a trav\u00e9s de sesiones peri\u00f3dicas de chat en l\u00ednea. Ella explica por qu\u00e9 colabora como voluntaria en esta organizaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro.\u00a0\u201cLlevo m\u00e1s de veinte a\u00f1os cuidando a una persona con ECD. Como la ECD es una enfermedad tan poco frecuente y complicada, parec\u00eda que nadie entend\u00eda por lo que estaba pasando, y a menudo me sent\u00eda sola. Todos necesitamos un lugar donde alguien nos comprenda, y espero que nuestro grupo sea ese lugar para quienes cuidamos a personas con ECD\u201d.\u201d<\/strong><\/p>\n La Alianza cuenta adem\u00e1s con un gran apoyo por parte de profesionales sanitarios voluntarios que aportan su experiencia y conocimientos para fomentar la concienciaci\u00f3n m\u00e9dica y poner en marcha proyectos de atenci\u00f3n al paciente que la organizaci\u00f3n coordina y lleva a cabo. La capacidad extraordinaria que ha demostrado esta organizaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro de base para ayudar a cientos de personas de todo el mundo se debe exclusivamente a la abrumadora implicaci\u00f3n de los profesionales sanitarios y los miembros voluntarios.<\/p>\n Kathleen Brewer, presidenta y voluntaria de la ECDGA, destaca la importancia del voluntariado a la hora de respaldar las actividades de la organizaci\u00f3n.\u00a0\u201cSomos una organizaci\u00f3n internacional, pero ninguna persona ni ning\u00fan grupo de personas puede, por s\u00ed solo, comprender o satisfacer las necesidades de todos. Sin embargo, si de alguna manera nos organiz\u00e1ramos y cada uno aportara su granito de arena, ser\u00eda posible\u201d.\u201d<\/strong><\/p>\n El voluntariado beneficia a la ECDGA, pero tambi\u00e9n tiene efectos positivos para los propios voluntarios. Diversos estudios cient\u00edficos han se\u00f1alado que las personas que realizan labores de voluntariado disfrutan de beneficios psicol\u00f3gicos y f\u00edsicos, como una mayor satisfacci\u00f3n, un mayor sentido de pertenencia, una presi\u00f3n arterial m\u00e1s baja y una menor mortalidad (https:\/\/en.wikipedia.org\/wiki\/National_Volunteer_Week<\/a>).<\/p>\n Se anima a las personas interesadas en apoyar a la ECDGA a que visiten la p\u00e1gina web de la ECDGA\u00a0p\u00e1gina web de voluntariado<\/a>. Las donaciones realizadas en\u00a0www.fundECD.org<\/a>\u00a0O bien, enviando un cheque por correo a ECD Global Alliance, P.O. Box 775, DeRidder, LA, 70634, tambi\u00e9n puede contribuir a la misi\u00f3n de la organizaci\u00f3n y a las necesidades de sus proyectos.<\/p>\n Gracias a todos los voluntarios que dedican su tiempo, energ\u00eda, recursos y conocimientos al trabajo de la ECDGA. \u00a1Ayud\u00e1is a que la comunidad de ECD se fortalezca cada d\u00eda m\u00e1s!<\/strong><\/p>\n Los voluntarios de la ECDGA reciben un reconocimiento en las redes sociales durante la Semana Nacional del Voluntariado<\/u><\/p>\n \u00b7 RuthAnn Batchelder<\/p>\n \u00b7 Dearbhaile Dooley<\/p>\n \u00b7 Randy Brown, contable p\u00fablico certificado (CPA)<\/p>\n \u00b7 Simon Dedrick<\/p>\n \u00b7 Vivian Dooley<\/p>\n \u00b7 Abigayle Brewer<\/td>\n \u00b7 Anzhen Qin<\/p>\n \u00b7 John Schulz<\/p>\n \u00b7 Jessica Royal<\/p>\n \u00b7 Rusty Kuhn<\/p>\n \u00b7 Teresa Keegan<\/p>\n \u00b7 Josef Lacy<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n Del 23 al 30 de abril, se reconoci\u00f3 la labor de voluntarios de todo el mundo por sus contribuciones a la comunidad de ECD.<\/p>","protected":false},"author":20,"featured_media":2526,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[272],"tags":[331],"class_list":["post-30096","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-voices-of-ecd","tag-331"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30096","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=30096"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30096\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2526"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=30096"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=30096"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=30096"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\n\n
\n \u00b7 Bridget y John Gates<\/p>\n \u00b7 Robert Bunge, doctor en medicina<\/p>\n \n
\nSonia Maskas, Susie Cooper, Rose Dooley, Damien Dooley, Ena Brophy, Kevin Rase, Julie y Lexi Jones, Jason Corkran, Charles Balnaves, Alice Nilsen, Pal Feste, Gadi Bauchman, Julieta Fonterosa, Vanessa Poulet, Stephen Morris<\/li>\n
\nLinda Adams, doctora; Kathy Brewer (presidenta); Jean Campbell; Pam Fleming; Rachel Mitchell (tesorera); Glenn Padnick; Juvianee Estrada-Veras, doctora en medicina<\/li>\n<\/ul>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"