{"id":30094,"date":"2017-12-31T12:09:59","date_gmt":"2017-12-31T17:09:59","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=30094"},"modified":"2025-10-04T04:36:17","modified_gmt":"2025-10-04T09:36:17","slug":"experiencia-con-la-enfermedad-de-erdheim-chester-en-un-paciente-chino-entre-2012-y-2017","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/erdheim-chester-disease-experience-from-a-chinese-patient-2012-to-2017\/","title":{"rendered":"Experiencia con la enfermedad de Erdheim-Chester en un paciente chino: de 2012 a 2017"},"content":{"rendered":"<p><strong>La experiencia de un paciente chino con ECD en el hospital Erdheim Chester: de 2012 a 2017<\/strong><\/p>\n<p><em>Escrito por Anzhen Qin, 27 de abril de 2017<\/em><\/p>\n<p>La primera vez que o\u00ed hablar de esta enfermedad rara fue en diciembre de 2012, cuando me somet\u00ed a una cirug\u00eda de fijaci\u00f3n interna en el brazo izquierdo. Mi m\u00e9dico extrajo una muestra de tejido de mi h\u00famero izquierdo. Le dijo a mi familia que mi hueso parec\u00eda muy fr\u00e1gil y que era propenso a sufrir fracturas. Tras mi primera operaci\u00f3n, solo sab\u00eda que mi enfermedad estaba relacionada con una histiocitosis celular, y lo mejor que me dijeron fue que se trataba de un tumor benigno que pod\u00eda curarse por s\u00ed solo. Mi segunda operaci\u00f3n \u00f3sea comenz\u00f3 en mayo de 2015. Empec\u00e9 a sentir molestias en el f\u00e9mur derecho tras escalar el monte Taishan el 2 de mayo de 2014. Y esas molestias fueron empeorando con el paso del tiempo. Tres meses despu\u00e9s, tuve que empezar a usar una silla de ruedas. Mi m\u00e9dico me dijo que hab\u00eda mucho derrame articular alrededor de mi f\u00e9mur derecho. En octubre de 2014 me somet\u00ed a una operaci\u00f3n de desbridamiento artrosc\u00f3pico para eliminar el derrame. Como mi articulaci\u00f3n de la cadera derecha estaba muy inflamada, el derrame volvi\u00f3 a acumularse dos meses despu\u00e9s. Mi familia y yo acudimos al Hospital de la Facultad de Medicina de la Uni\u00f3n de Pek\u00edn en busca de un tratamiento eficaz. Finalmente, encontramos al Dr. Duan Minghui. Nos sugiri\u00f3 inyectarme interfer\u00f3n durante al menos tres meses. Despu\u00e9s regresamos a la ciudad de Xinxiang. Al final, mi m\u00e9dico de otro hospital me recomend\u00f3 una artroplastia de cadera, ya que la cabeza femoral se hab\u00eda deteriorado gravemente y no pod\u00eda recuperarse. En ese periodo, me registr\u00e9 en la p\u00e1gina web de la Erdheim Chester Global Alliance tras buscar informaci\u00f3n relacionada en Internet. Un d\u00eda, una chica llamada Jin Xi me envi\u00f3 un correo electr\u00f3nico pregunt\u00e1ndome por mi tratamiento y mi experiencia con la ECD. Entonces supe que hab\u00eda otra persona en China que tambi\u00e9n padec\u00eda la misma enfermedad. Jin me cont\u00f3 que estaba intentando comprar vemurafenib en una farmacia india porque los precios eran m\u00e1s bajos que en Europa. Me recuper\u00e9 r\u00e1pidamente tras la segunda operaci\u00f3n, pude volver a caminar y retom\u00e9 mi trabajo. Jin viv\u00eda en la ciudad de Wuhan, en el centro de China. Ten\u00eda una infecci\u00f3n pulmonar y tos\u00eda sin parar. Fui a visitarla durante las vacaciones del D\u00eda Nacional, en octubre de 2015. Sus padres hab\u00edan comprado vemurafenib en una farmacia de Hong Kong. Al mismo tiempo, tambi\u00e9n recib\u00eda inyecciones peri\u00f3dicas de interfer\u00f3n. Cuando le coment\u00e9 el tratamiento al Dr. Diamond, me respondi\u00f3 con seriedad y me sugiri\u00f3 que suspendiera inmediatamente las inyecciones de interfer\u00f3n, ya que pueden debilitar el sistema inmunitario, lo que probablemente acelerar\u00eda la infecci\u00f3n pulmonar. En v\u00edsperas del Festival de Primavera de 2016, la madre de Jin me cont\u00f3 que el estado de Jin hab\u00eda empeorado y que su m\u00e9dico hab\u00eda desistido de seguir trat\u00e1ndola. La madre de Jin hizo todo lo posible por solicitar una plaza en el Memorial Sloan Kettering Cancer Center. Pero la ECD acab\u00f3 con su vida en marzo de 2016. En diciembre de 2015, cre\u00e9 un grupo de WeChat con el nombre de \u00abErdheim Chest\u00bb. Al mismo tiempo, cre\u00e9 una cuenta p\u00fablica en WeChat para difundir informaci\u00f3n relacionada con la ECD. Al principio, el grupo lo form\u00e1bamos Zhou, Fan, Jin, Ou y yo. La mayor\u00eda de los primeros miembros nos conocimos principalmente a trav\u00e9s de la p\u00e1gina web de la ECDGA. Ahora, el grupo cuenta con m\u00e1s de 30 miembros, entre los que se incluyen dos m\u00e9dicos del Hospital de la Facultad de Medicina de la Uni\u00f3n de Pek\u00edn y varios familiares de personas con ECD. Estudi\u00e9 ingl\u00e9s con ah\u00ednco mientras cursaba mi doctorado. Pero nunca imagin\u00e9 que ese h\u00e1bito y mi enfermedad se unir\u00edan para ayudarme a convertirme en voluntaria de la ECDGA y traducir materiales en ingl\u00e9s para pacientes chinos. Ahora, la p\u00e1gina web de la ECDGA ya cuenta con una versi\u00f3n en chino para los lectores chinos. Adem\u00e1s, gracias al grupo de WeChat, los pacientes chinos con ECD pueden encontrar f\u00e1cilmente a otras personas en su misma situaci\u00f3n, ya no se sienten solos y tienen acceso a m\u00e9dicos de Pek\u00edn para someterse a revisiones y recibir prescripciones de tratamiento.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Un paciente chino con ECD y un voluntario de la ECDGA nos cuentan su experiencia con esta enfermedad rara.<\/p>","protected":false},"author":20,"featured_media":2489,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[272],"tags":[331],"class_list":["post-30094","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-voices-of-ecd","tag-331"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30094","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=30094"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30094\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2489"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=30094"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=30094"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=30094"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}