{"id":30086,"date":"2017-12-31T12:07:24","date_gmt":"2017-12-31T17:07:24","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=30086"},"modified":"2025-10-04T04:56:41","modified_gmt":"2025-10-04T09:56:41","slug":"caitlyn-plasma-la-esperanza","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/caitlyn-captures-hope\/","title":{"rendered":"Caitlyn plasma la esperanza"},"content":{"rendered":"

Caitlyn plasma la esperanza<\/h2>\n

Esta joven y motivadora defensora comparte sus reflexiones sobre el desarrollo de la primera infancia.<\/em><\/p>\n

Por Jessica Corkran, ECD Global Alliance
\n28 de noviembre de 2017<\/p>\n

Os presentamos a Caitlyn Walch, una futura estrella en la defensa de los pacientes. Con tan solo 11 a\u00f1os y como nieta de Tony Giambra, paciente de ECD, cuenta con un amplio conocimiento sobre la enfermedad de Erdheim-Chester.\u00a0 \u201cNo para de informar a la gente sobre la ECD y lo sabe todo sobre esos temidos histiocitos\u201d, afirma su abuela, Margaret \u201cPeg\u201d Giambra.<\/p>\n

El v\u00ednculo especial que une a Caitlyn con su abuelo ha impulsado su misi\u00f3n de luchar contra la ECD junto a \u00e9l. Ha asistido a numerosas citas m\u00e9dicas y ha pasado muchas horas en visitas al hospital.\u00a0 Tambi\u00e9n ha contribuido a dar a conocer esta enfermedad en su colegio, tanto entre sus compa\u00f1eros como entre los profesores, explicando qu\u00e9 terrible y rara enfermedad ha afectado a su querido abuelo. Este a\u00f1o, acompa\u00f1\u00f3 a sus abuelos a la Reuni\u00f3n Anual de Pacientes y Familias de ECD para mostrar su apoyo incondicional a su familia y a la comunidad de ECD.\u00a0 El evento la inspir\u00f3 para hacer un adorno con el lazo de la ECD, con una foto de ella misma y del Dr. Diamond, para su \u00e1rbol de Navidad. Y, por supuesto, tambi\u00e9n hizo uno para que su abuelo lo disfrutara.
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\"\"<\/a>

Caitlyn con el Dr. Diamond durante su estancia en Nueva York.<\/p><\/div><\/p>\n

Entre sus iniciativas de sensibilizaci\u00f3n, Caitlyn tambi\u00e9n anima a Tony y le ayuda a mantener la motivaci\u00f3n para seguir luchando cada d\u00eda. Peg afirma: \u201c\u00a1Ella es su mejor medicina y la \u00fanica que consigue que haga sus ejercicios!\u201d.\u201d<\/p>\n

\u201cYo, Caityln Walch, creo que la ECD es muy importante. A mi abuelo le diagnosticaron ECD hace unos dos a\u00f1os. Pero eso no le detuvo. Desde que nac\u00ed, mi abuelo me ha cuidado, as\u00ed que yo voy a cuidar de \u00e9l. Y por eso el ECD es tan importante para m\u00ed. No te rindas por culpa del ECD; eso solo deber\u00eda animarte a esforzarte m\u00e1s\u201d.\u201d<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

\u201cYo, Caityln Walch, creo que la ECD es muy importante. A mi abuelo le diagnosticaron ECD hace unos dos a\u00f1os. Pero eso no le detuvo.\u00a0 Desde que nac\u00ed, mi abuelo me ha cuidado, as\u00ed que yo voy a cuidar de \u00e9l. Y por eso la ECD es tan importante para m\u00ed. No te rindas por culpa de la ECD; eso solo deber\u00eda animarte a esforzarte m\u00e1s\u201d.\u201d<\/p>","protected":false},"author":20,"featured_media":2721,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[272],"tags":[331],"class_list":["post-30086","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-voices-of-ecd","tag-331"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30086","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=30086"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30086\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2721"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=30086"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=30086"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=30086"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}