{"id":30072,"date":"2024-12-31T12:01:02","date_gmt":"2024-12-31T18:01:02","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=30072"},"modified":"2026-02-17T14:16:16","modified_gmt":"2026-02-17T20:16:16","slug":"la-familia-del-futbol-y-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/football-family-and-rare-disease\/","title":{"rendered":"F\u00fatbol, familia y enfermedades raras"},"content":{"rendered":"<p><em>La pasi\u00f3n por el f\u00fatbol y el amor entre hermanos demostraron que, ante una enfermedad rara, la familia es lo primero.<\/em><\/p>\n<p><em>Escrito por Chesnee Green<\/em><\/p>\n<p>1 de septiembre, Columbia, Misuri \u2013 \u00a1Ya est\u00e1 aqu\u00ed el oto\u00f1o! Para muchos, esto significa especias de calabaza y jers\u00e9is; para otros, es el bal\u00f3n ovalado y el campo de f\u00fatbol americano: \u00a1el f\u00fatbol americano! Para los hermanos Lofaro, la temporada de f\u00fatbol americano es una \u00e9poca muy especial.\u00a0 Desde 2005, una vez que todos se graduaron, los hermanos viajan cada a\u00f1o a un estadio diferente de la NCAA o de la liga profesional para reunirse y disfrutar de la compa\u00f1\u00eda mutua mientras ven el deporte favorito de Estados Unidos. Como cada uno vive en un estado diferente, era su forma de volver a verse y pasarlo bien. Este a\u00f1o era especialmente importante.<\/p>\n<p>En 2015, a uno de los hermanos, Joe Lofaro, le diagnosticaron una enfermedad extremadamente rara: la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD). La ECD es una histiocitosis no de c\u00e9lulas de Langerhans que afecta solo a unos mil pacientes en todo el mundo.\u00a0 Esta enfermedad tan complicada impidi\u00f3 a Joe acompa\u00f1ar a sus hermanos en los partidos durante los \u00faltimos a\u00f1os.  Pero Joe es un luchador y, gracias a su determinaci\u00f3n por avanzar yardas, a unos excelentes profesionales sanitarios y a la medicaci\u00f3n, \u00a1este a\u00f1o ha podido participar!<\/p>\n<p>El primer partido del a\u00f1o, entre la Universidad de Tennessee-Martin y Mizzou, fue el partido perfecto para que los hermanos asistieran.\u00a0 Joe es antiguo alumno de la UT Martin, donde trabaj\u00f3 anteriormente, y ha escrito un libro sobre las leyendas deportivas de la UT Martin. Joe no solo asisti\u00f3 al partido, sino que \u00e9l y sus hermanos organizaron una fiesta previa al partido, lo que permiti\u00f3 a los aficionados conocer a Joe, compartir unas risas y dar a conocer la ECD.<\/p>\n<p>La Semana de Concienciaci\u00f3n sobre la ECD se celebra la segunda semana de septiembre. Joe ha creado un cartel fant\u00e1stico para apoyar a la Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) y la Semana de Concienciaci\u00f3n sobre la ECD que organizan. \u00a1El f\u00fatbol, las fiestas previas a los partidos, la familia y las enfermedades raras pueden ser una combinaci\u00f3n realmente incre\u00edble!<\/p>\n<p>V\u00e9ase tambi\u00e9n un relato de sensibilizaci\u00f3n del hermano de Joe en\u00a0<a href=\"http:\/\/mizzoutailgate.com\/martin\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">http:\/\/mizzoutailgate.com\/martin\/<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Para muchos, el oto\u00f1o es sin\u00f3nimo de especias de calabaza y jers\u00e9is; para otros, es sin\u00f3nimo de bal\u00f3n ovalado y campo de f\u00fatbol americano: \u00a1el f\u00fatbol americano!<\/p>","protected":false},"author":20,"featured_media":3572,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[272],"tags":[],"class_list":["post-30072","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-voices-of-ecd"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30072","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=30072"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30072\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/3572"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=30072"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=30072"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=30072"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}