{"id":30060,"date":"2024-12-31T11:56:54","date_gmt":"2024-12-31T17:56:54","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=30060"},"modified":"2025-10-04T04:21:49","modified_gmt":"2025-10-04T09:21:49","slug":"soy-unico","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/i-am-rare\/","title":{"rendered":"Soy \u00fanico"},"content":{"rendered":"

Soy \u00fanico<\/h2>\n

Lo que quiero que los dem\u00e1s sepan sobre mi experiencia con la enfermedad de Erdheim-Chester.<\/h3>\n

Por Janet Bunge
\nKentucky \u2013 10 de septiembre de 2018<\/p>\n

A principios de 2015, tras diez a\u00f1os de \u201c\u00bfQu\u00e9 est\u00e1 pasando? Y de verdad que no soy una quejica\u201d, me diagnosticaron la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD). El primer art\u00edculo que le\u00ed dec\u00eda que morir\u00eda en tres a\u00f1os.\u00a0 Pues bien, han pasado tres a\u00f1os y medio y sigo muy viva, as\u00ed que aqu\u00ed va la historia resumida.<\/p>\n

Todas las descripciones de la ECD empiezan con \u201cmuy rara\u201d. Los art\u00edculos pueden mencionar c\u00e1ncer de sangre, crecimiento anormal de gl\u00f3bulos blancos llamados histiocitos\u2026 bla, bla, bla. Mi onc\u00f3logo principal est\u00e1 en el Memorial Sloan Kettering (MSK), porque el Dr. \u201cBrainiac\u201d Diamond dedica su vida a investigar la ECD.\u00a0 Me han atendido en la Cl\u00ednica Mayo, en los Institutos Nacionales de Salud y en la Universidad de Duke. Adem\u00e1s, he dado charlas, escrito art\u00edculos y me han entrevistado en el MD Anderson y en el MSK. Acaban de suspenderme mi tercera quimioterapia en los \u00faltimos tres a\u00f1os debido a los efectos secundarios.\u00a0 Aunque considero que el Dr. Diamond es el mejor m\u00e9dico de mi red de profesionales, me atienden al menos media docena de m\u00e9dicos de la Universidad de Kentucky. Creo que tengo el gran placer (?) de ser la primera paciente con ECD en la UK.<\/p>\n

\"\"<\/a>Estoy agradecida por la vida, pero no tanto por padecer una enfermedad cr\u00f3nica que, en realidad, es c\u00e1ncer. Muchos piensan que se trata de un c\u00e1ncer que se cura: que puedes estar muy enferma, pero luego se acaba.\u00a0 \u00bfHa cambiado mi vida? \u00a1S\u00ed! No puedo trabajar en mi campo como enfermera titulada, ya que mi resistencia es limitada.\u00a0 Como me dijo el Dr. Diamond, mi cuerpo ha sufrido cambios, as\u00ed que los mareos han llegado para quedarse. Como antigua enfermera de la UCIN, cuidar de beb\u00e9s es imposible con estos mareos. \u00a1Qu\u00e9 asco\u2026! A pesar de las lesiones que acechan en mi cerebro, todav\u00eda puedo pensar.<\/p>\n

Esa es mi historia. \u00a1Ni siquiera puedo contar la cantidad de personas con las que he compartido el amor y la fe, porque esto te da una audiencia! Un prop\u00f3sito\u2026 no es lo que hab\u00eda planeado, pero no puedo discutir con Dios (ya lo he intentado).<\/p>\n

 <\/p>\n

Consulta otras historias sobre la experiencia de Janet con el ECD:<\/strong><\/p>\n

Art\u00edculo publicado en marzo de 2016 por un peri\u00f3dico local \u2013\u00a0\u201cAunque muriera ma\u00f1ana, Dios seguir\u00eda teniendo el control\u201d.\u201d<\/a><\/p>\n

Art\u00edculo de julio de 2016 redactado por el personal de la ECDGA \u2013\u00a0Un grupo al que nadie solicita entrar<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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