En enero de 2018, realic\u00e9 una encuesta de bienestar en l\u00ednea organizada por mi empresa que inclu\u00eda un hemograma completo (extracci\u00f3n y an\u00e1lisis de sangre). Recib\u00ed un correo electr\u00f3nico en el que se me informaba de que mi recuento de gl\u00f3bulos blancos (WBC) estaba significativamente elevado y que, si presentaba otros s\u00edntomas, deb\u00eda ponerme en contacto con mi m\u00e9dico de cabecera (PCP).\u00a0\u00a0Ten\u00eda sudores nocturnos y sudoraci\u00f3n excesiva durante el d\u00eda, as\u00ed que ped\u00ed cita.<\/strong><\/p>\n Mi historial m\u00e9dico inclu\u00eda un c\u00e1ncer de mama en 2002 y varios a\u00f1os de dolor en las articulaciones y los huesos, adem\u00e1s de fatiga. En 2004, me realic\u00e9 una PET-TC cuyo resultado se interpret\u00f3 como \u201ccompatible con c\u00e1ncer de mama metast\u00e1sico\u201d, con\u00a0no se propone ning\u00fan diagn\u00f3stico diferencial<\/strong>. La biopsia \u00f3sea conten\u00eda fragmentos \u00f3seos y tejido cicatricial, por lo que los resultados de la PET-TC se descartaron por considerarse inofensivos.<\/p>\n Mi m\u00e9dico de cabecera observ\u00f3 que tanto el recuento de leucocitos como los marcadores inflamatorios estaban elevados y, al analizar los datos retrospectivamente, se dio cuenta de que hab\u00edan ido aumentando lentamente durante al menos seis a\u00f1os. En la tomograf\u00eda computarizada, se describi\u00f3 mi aorta como \u201cengrosada circunferencialmente\u201d.\u201d<\/p>\n En Reumatolog\u00eda me diagnosticaron arteritis, una enfermedad autoinmune.\u00a0\u00a0Tras ocho meses de tratamiento con esteroides en dosis altas, nada hab\u00eda cambiado.<\/strong>\u00a0 Un especialista en enfermedades vasculares consider\u00f3 que el engrosamiento a\u00f3rtico no estaba relacionado con una enfermedad autoinmune, ya que nunca hab\u00eda visto nada parecido. A continuaci\u00f3n acud\u00ed al Instituto Nacional de Salud (NIH). El especialista en enfermedades vasculares del NIH me dio una lista de\u00a0cinco posibles situaciones<\/strong>, sin embargo, estaba bastante seguro de que yo hab\u00eda\u00a0Enfermedad de Erdheim-Chester (ECD)<\/strong>, un tipo poco frecuente de c\u00e1ncer de la sangre.<\/p>\n Ten\u00eda ataxia (un andar inestable), un s\u00edntoma de la ECD. El onc\u00f3logo repiti\u00f3 las pruebas de imagen, que revelaron que dos ramas de la aorta se hab\u00edan obstruido por completo desde el inicio de mi proceso de diagn\u00f3stico.\u00a0\u00a0El tiempo es fundamental\u00a0<\/strong>Padec\u00eda esta enfermedad, que hab\u00eda estado destruyendo mi cuerpo sin que yo lo supiera durante 14 a\u00f1os. En mi sangre se detect\u00f3 un marcador de ECD. Comenc\u00e9 el tratamiento y enseguida empec\u00e9 a sentirme mejor. Probablemente nunca dejar\u00e9 el tratamiento para esta enfermedad, a menos que se encuentre una cura. A lo largo de 14 a\u00f1os,\u00a0Mi caso hab\u00eda sido revisado por al menos 30 m\u00e9dicos y examinado minuciosamente por 11 de ellos antes de que se estableciera el diagn\u00f3stico de ECD.<\/strong>\u00a0 Se trata de una enfermedad muy poco frecuente (<1000 casos en todo el mundo) y poco conocida en la comunidad m\u00e9dica, ya que no se describi\u00f3 como un c\u00e1ncer de sangre de origen histioc\u00edtico hasta hace seis a\u00f1os.\u00a0 Se estima que el tiempo transcurrido desde la aparici\u00f3n de los s\u00edntomas hasta el diagn\u00f3stico de la ECD es de 4,5 a\u00f1os. Se cree que la prevalencia de la enfermedad es mayor de lo que indican las cifras.<\/p>\n El motivo por el que he escrito esto es dar a conocer esta enigm\u00e1tica enfermedad, para que las personas puedan recibir un diagn\u00f3stico y un tratamiento en una fase temprana.\u00a0<\/strong>\u00a0Por favor, reenv\u00eda esto a tus amigos y a otras personas. Sent\u00ed la necesidad de dar a conocer mi caso para sensibilizar a la sociedad, ayudar a frenar o detener la progresi\u00f3n de la enfermedad y dar a conocer esta afecci\u00f3n para que se diagnostique correctamente y se trate a tiempo.<\/p>\n Sigue estos enlaces para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre\u00a0signos, s\u00edntomas<\/a>,\u00a0afectaci\u00f3n de \u00f3rganos<\/a>, y\u00a0tratamiento<\/a>.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" En esta enfermedad, el tiempo es fundamental, y llevaba 14 a\u00f1os destruyendo mi cuerpo sin que yo me diera cuenta. \u2013 Por Patty Jackson<\/p>","protected":false},"author":20,"featured_media":19761,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[272],"tags":[],"class_list":["post-30044","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-voices-of-ecd"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30044","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=30044"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30044\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/19761"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=30044"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=30044"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=30044"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}