{"id":20407,"date":"2022-12-04T12:02:24","date_gmt":"2022-12-04T18:02:24","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/ecd-staging\/?p=20407"},"modified":"2025-08-23T17:13:58","modified_gmt":"2025-08-23T21:13:58","slug":"boletin-anual-de-2022-de-la-alianza-global-ecd","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/2022-ecd-global-alliance-annual-newsletter\/","title":{"rendered":"Bolet\u00edn anual de 2022 de la Alianza Global ECD"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a>\u00a1Compartimos un a\u00f1o lleno de esperanza con la comunidad de ECD!<\/h2>\n

Consulta el bolet\u00edn de fin de a\u00f1o de 2022.<\/a><\/strong><\/p>\n

En los \u00faltimos dos a\u00f1os, la Alianza Global para el Desarrollo de la Primera Infancia se ha adaptado a las nuevas normas de distanciamiento y restricciones de viaje con m\u00e1s conexiones en l\u00ednea<\/strong> y m\u00e1s peque\u00f1as, reuniones regionales<\/strong>. Hemos puesto en marcha un Orientador de pacientes<\/a> Programa<\/strong> para ayudar a los pacientes de forma personalizada a encontrar a los m\u00e9dicos adecuados, a acceder a los tratamientos y a la cobertura sanitaria, y a recibir apoyo de otras personas en su misma situaci\u00f3n. Nuestro apoyo constante a la comunidad investigadora ha dado lugar a la segundo medicamento aprobado por la FDA<\/strong> para la ECD, el cobimetinib. Por no hablar de casi un mill\u00f3n en investigaci\u00f3n <\/strong>se ha financiado hasta la fecha con nuestro programa de subvenciones destinado a proyectos de desarrollo de la primera infancia, adem\u00e1s de $450,000<\/strong> en fase de desarrollo. Internacional Centros de atenci\u00f3n ECD<\/strong> se siguen identificando e incorporando a la red para ofrecer atenci\u00f3n especializada a los pacientes y asesoramiento a los m\u00e9dicos con menos conocimientos sobre la enfermedad.<\/p>\n

After the Annual Patient & Family Gathering and Medical Symposium was put on hold during the pandemic, we are finally able to offer this live meeting on April 27-28, 2023!\u00a0 Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre este evento, haz clic aqu\u00ed.<\/a><\/p>\n

Al reflexionar sobre las dificultades y los logros de los miembros de nuestra comunidad, Queremos dar las gracias a todos los colaboradores que, d\u00eda tras d\u00eda, est\u00e1n al lado de las personas que viven con ECD.<\/strong>\u00a0 Vuestro apoyo no solo se centra en vuestro ser querido, sino tambi\u00e9n en el futuro de todas las familias que se enfrentan a la enfermedad de Erdheim-Chester. Vuestras aportaciones han sido de todo tipo, \u00a1y os agradecemos todo lo que hac\u00e9is!<\/p>\n

La Alianza Global ECD est\u00e1 alcanzando nuevos niveles de apoyo para las personas que padecen la enfermedad de Erdheim-Chester con una campa\u00f1a de donaciones con contrapartida a trav\u00e9s de 31 de diciembre de 2022<\/strong>! Gracias a un reto $11 000: donaci\u00f3n equiparada<\/strong> gracias a la generosidad de los miembros de la Junta Directiva y los benefactores de la ECDGA: vuestro impacto en nuestra labor fundamental ser\u00e1 el DOBLE de grande.<\/p>\n

Con tu donaci\u00f3n, podemos construir un futuro mejor para todas las personas afectadas por el ECD. Haz tu donaci\u00f3n hoy mismo para reforzar nuestra labor durante el pr\u00f3ximo a\u00f1o\u2026 \u00a1y ten por seguro que tu contribuci\u00f3n tendr\u00e1 el doble de impacto! \u00a0\u00a1Duplica tu donaci\u00f3n hoy mismo!<\/a>\u00a0<\/strong><\/p>\n

A qu\u00e9 sirve tu donaci\u00f3n:<\/p>\n