{"id":20356,"date":"2022-10-20T11:01:51","date_gmt":"2022-10-20T16:01:51","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/ecd-staging\/?p=20356"},"modified":"2025-08-23T18:10:05","modified_gmt":"2025-08-23T22:10:05","slug":"un-nuevo-articulo-detalla-los-retos-que-plantea-la-atencion-a-pacientes-con-ecd-y-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/new-paper-details-challenges-of-caregiving-for-ecd-and-rare-disease-patients\/","title":{"rendered":"Un nuevo art\u00edculo detalla los retos que plantea el cuidado de pacientes con desarrollo infantil temprano (ECD) y enfermedades raras"},"content":{"rendered":"

Un nuevo art\u00edculo publicado en Lancet<\/em>\u00a0eClinicalMedicine<\/em>, describe tanto los beneficios significativos como los retos que plantea el cuidado de pacientes con c\u00e1nceres raros, como la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD).<\/p>\n

El art\u00edculo es fruto de la colaboraci\u00f3n entre m\u00e9dicos y organizaciones sanitarias, entre ellas la Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA), y ha sido redactado conjuntamente por el Dr. Eli L. Diamond y Hannah-Rose Mitchell, doctora y m\u00e1ster en Salud P\u00fablica, del Memorial Sloan Kettering Cancer Center.<\/p>\n

Retos e impacto positivo del cuidado de pacientes con c\u00e1nceres raros: un estudio con m\u00e9todos mixtos sobre los cuidadores de pacientes con la enfermedad de Erdheim-Chester y otras neoplasias histioc\u00edticas,<\/em> se realiz\u00f3 una encuesta entre los cuidadores de pacientes con ECD y otras neoplasias histioc\u00edticas (NH).<\/p>\n

La encuesta se centr\u00f3 en cuestiones relacionadas con las necesidades generales satisfechas e insatisfechas de los cuidadores, el apoyo familiar, el acceso a la informaci\u00f3n y su capacidad para encontrar un sentido a su labor de cuidados.<\/p>\n

Hace tiempo que se sabe que los cuidadores de pacientes con c\u00e1nceres m\u00e1s comunes han podido encontrar un importante sentido a su trabajo, pero este es el primer art\u00edculo que analiza la \u201cb\u00fasqueda de sentido\u201d en el contexto de las enfermedades raras, como la ECD.<\/p>\n

El estudio concluy\u00f3 finalmente que el 78% de los cuidadores de pacientes con ECD y otras enfermedades neurol\u00f3gicas (HN) manifestaron necesidades no cubiertas de moderadas a graves, tanto en lo que respecta a la informaci\u00f3n disponible sobre las enfermedades como a las repercusiones psicol\u00f3gicas de los cuidados diarios. Esto incluye lidiar con la ansiedad, la mayor duraci\u00f3n de la enfermedad del paciente, los conflictos familiares y, en general, un menor nivel de apoyo social por parte de amigos y compa\u00f1eros de trabajo.<\/p>\n

La falta de apoyo informativo y f\u00edsico parece estar relacionada con la rareza de la enfermedad y afecta a la capacidad de la persona para encontrar sentido y beneficiarse de su papel como cuidador.<\/p>\n

Seg\u00fan el art\u00edculo:<\/p>\n

\u201cLas personas que cuidan a enfermos de c\u00e1ncer poco frecuente se\u00f1alan numerosas necesidades de informaci\u00f3n y apoyo que no se satisfacen, necesidades que surgen <\/em>\u201dque se derivan de la propia rareza de la enfermedad y que est\u00e1n relacionadas con una menor capacidad para obtener beneficios y encontrar sentido a la tarea de cuidar a un enfermo\u00bb.\u201d<\/em><\/p>\n

Los resultados de este art\u00edculo servir\u00e1n de gu\u00eda a los profesionales sanitarios y a las organizaciones de apoyo, como la ECDGA, a la hora de encontrar nuevas formas de subsanar las carencias en el apoyo a los cuidadores y ofrecerles m\u00e1s oportunidades para descubrir las ventajas y el sentido de su labor asistencial. <\/strong><\/p>\n

\u201cAunque los resultados del estudio puedan parecer desalentadores, no se puede abordar realmente un problema hasta que se comprende su alcance\u201d, afirm\u00f3 Jessica Corkran, directora ejecutiva de la ECDGA. \u201cEsperamos que este informe arroje luz sobre las dificultades a las que se enfrentan los cuidadores de personas con enfermedades raras y seguiremos ampliando nuestros servicios y programas para apoyar a quienes lo necesitan. La ECDGA desea agradecer especialmente a aquellas familias que dedicaron su tiempo a colaborar con el informe y a completar la encuesta\u201d.\u201d<\/p>\n

Para quienes deseen obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre el estudio y la experiencia de los cuidadores, nuestros colaboradores del Instituto Americano del C\u00e1ncer y la Asociaci\u00f3n de Histiocitosis organizar\u00e1n un seminario web con el Dr. Eli L. Diamond el 29 de noviembre.th<\/sup>. La inscripci\u00f3n es gratuita<\/a> \u00a1Dirigido a investigadores, defensores, responsables pol\u00edticos y profesionales sanitarios que deseen unirse a nosotros!<\/p>\n

Lee el art\u00edculo del peri\u00f3dico aqu\u00ed.<\/a><\/p>\n

Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre el programa de apoyo a los cuidadores de la ECDGA, visita: https:\/\/www.erdheim-chester.org\/caregiver-carer\/<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

A new paper published in Lancet\u00a0eClinicalMedicine, details both the meaningful benefits and the challenges of caregiving for patients with rare cancers, such as Erdheim-Chester Disease (ECD). The paper was created […]<\/p>\n","protected":false},"author":8,"featured_media":45942,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[67,51,70],"tags":[55,101,83,54,53,80,133,56,82,52,73],"class_list":["post-20356","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-community-support","category-news","category-research-awareness","tag-advocacy","tag-awareness","tag-blood-cancer","tag-blood-disorder","tag-cancer","tag-caregiver","tag-disease-education","tag-erdheim-chester","tag-rare-cancer","tag-rare-disease","tag-studies"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20356","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/8"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=20356"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20356\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/45942"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=20356"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=20356"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=20356"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}