{"id":20342,"date":"2022-10-14T13:30:05","date_gmt":"2022-10-14T18:30:05","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/ecd-staging\/?p=20342"},"modified":"2026-08-13T11:40:25","modified_gmt":"2026-08-13T16:40:25","slug":"apoyo-educativo-para-pacientes-con-ecd-que-residen-en-china","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/education-support-for-ecd-patients-living-in-china\/","title":{"rendered":"Formaci\u00f3n y apoyo para pacientes con ECD que residen en China"},"content":{"rendered":"<p>La Alianza Global ECD se ha asociado con la Dra. Xinxin Cao, m\u00e9dica principal del Hospital de la Facultad de Medicina de la Uni\u00f3n de Pek\u00edn, de la Academia China de Ciencias M\u00e9dicas y la Facultad de Medicina de la Uni\u00f3n de Pek\u00edn (CAMS&amp;PUMC), para organizar el seminario web <strong>Comprender mi enfermedad rara con el Dr. Cao.<\/strong><\/p>\n<p>El 29 de septiembre de 2022, la iniciativa reuni\u00f3 a m\u00e1s de 65 familias de la regi\u00f3n de China para escuchar a un experto sobre temas relacionados con la enfermedad de Erdheim-Chester.<\/p>\n<p>La Dra. Cao se incorpor\u00f3 a la Red de Derivaci\u00f3n del Centro de Atenci\u00f3n al ECD en 2016, con 20 pacientes con ECD a su cargo y 30 pacientes en tratamiento en el centro PUMC. Ahora, tan solo seis a\u00f1os despu\u00e9s, gracias a la sensibilizaci\u00f3n y a las derivaciones dentro de la red, en este centro se atiende a m\u00e1s de 100 pacientes diagnosticados con ECD.<\/p>\n<p>A lo largo de estos 13 a\u00f1os de servicio dedicado a la comunidad, la ECD Global Alliance trabaja cada a\u00f1o para poner en marcha m\u00e1s proyectos a escala mundial. Dado que solo una docena de pacientes de esta regi\u00f3n estaban registrados en la organizaci\u00f3n, era evidente que la brecha de comunicaci\u00f3n era considerable y que solo podr\u00eda superarse con una iniciativa tan importante como este seminario web formativo.<\/p>\n<p>\u201cReunir a los pacientes para que conozcan la ECD no solo es importante para que comprendan mejor la enfermedad y las opciones de tratamiento\u201d, afirm\u00f3 el Dr. Cao, \u201csino tambi\u00e9n para que vean que forman parte de una comunidad que les apoya y comprende por lo que cada uno est\u00e1 pasando. Me siento orgulloso de formar parte de la Alianza Global contra la ECD y de apoyar su misi\u00f3n\u201d.\u201d<\/p>\n<p>El Dr. Long Chang, un compa\u00f1ero de la PUMC, colabor\u00f3 en la reuni\u00f3n para ayudar con las traducciones que fueran necesarias por parte de la Alianza y para informar a los asistentes sobre la misi\u00f3n de la organizaci\u00f3n.<\/p>\n<p>Estas misiones que cambian vidas solo son posibles cuando los m\u00e9dicos y los voluntarios unen sus fuerzas con compasi\u00f3n y dedicaci\u00f3n. \u00a1Gracias a todos los que hab\u00e9is participado!<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/Picture2.png\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter wp-image-174720\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/Picture2.png\" alt=\"\" width=\"402\" height=\"95\" \/><\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>The ECD Global Alliance has partnered with lead physician Dr. Xinxin Cao of Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences &amp; Peking Union Medical College (CAMS&amp;PUMC) to [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":8,"featured_media":174719,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[67,51],"tags":[55,54,59,53,182,58,133,134,56,57,122,183,52,130],"class_list":["post-20342","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-community-support","category-news","tag-advocacy","tag-blood-disorder","tag-bone-pain","tag-cancer","tag-china","tag-diabetes-insipidus","tag-disease-education","tag-ecd-awareness","tag-erdheim-chester","tag-hairy-kidney","tag-histio","tag-peking-university","tag-rare-disease","tag-research"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20342","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/8"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=20342"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20342\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":174721,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20342\/revisions\/174721"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/174719"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=20342"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=20342"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=20342"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}