{"id":20309,"date":"2022-09-21T11:03:13","date_gmt":"2022-09-21T16:03:13","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/ecd-staging\/?p=20309"},"modified":"2025-08-23T17:14:04","modified_gmt":"2025-08-23T21:14:04","slug":"encuentro-regional-de-pacientes-y-familiares-de-ecd-en-ohio","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/ecd-ohio-regional-patient-family-gathering\/","title":{"rendered":"Encuentro regional de ECD en Ohio para pacientes y familiares"},"content":{"rendered":"<h2>\u00a1Acomp\u00e1\u00f1anos virtualmente el 7 de octubre de 2022!<\/h2>\n<p><a class=\"cont-btn\" href=\"https:\/\/us02web.zoom.us\/meeting\/register\/tZUud-GgpjMtGNL7nXQWTVhqdSzqwN4M0KIZ\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Inscr\u00edbete para asistir en l\u00ednea<\/a><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Las horas se indican en hora del Este de EE. UU.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>10:00 h \u2013 Dr. Robert Franklin<\/strong><\/p>\n<p><em>\u00a1Bienvenidos a la Universidad de Cincinnati!<\/em><br \/>\nSe facilitar\u00e1 informaci\u00f3n sobre la cl\u00ednica de la UC, su personal, los especialistas con los que colaboran y lo que hace que su centro sea especial.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>10:15 h \u2013 Dr. Nishant Gupta\u00a0<\/strong><\/p>\n<p><em>C\u00f3mo integrar de la mejor manera posible la red de cl\u00ednicas ECD en tu atenci\u00f3n sanitaria<\/em><br \/>\nDebido a la complejidad de la enfermedad, los pacientes con ECD suelen tener que acudir a varios especialistas para gestionar y supervisar su tratamiento. El Dr. Nishant Gupta nos ayudar\u00e1 a simplificar este proceso, con el fin de que los pacientes puedan coordinar a sus distintos equipos sanitarios entre s\u00ed y con su tratamiento.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>10:45 h \u2013  Dr. Gaurav Goyal<\/strong><\/p>\n<p><em>La enfermedad de Erdheim-Chester: \u00bfLo sabemos ya todo al respecto?<br \/>\n<\/em>Se ofrecer\u00e1 una visi\u00f3n general de la ECD, incluyendo su historia y su situaci\u00f3n actual.  Entre los temas adicionales se incluyen los aspectos cl\u00ednicos de la enfermedad, los tratamientos que se utilizan actualmente y las pr\u00e1cticas de seguimiento.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>11:15 h \u2013 Dr. Robert Franklin<\/strong><\/p>\n<p><em>Gesti\u00f3n de las terapias dirigidas contra el MEK<br \/>\n<\/em>Inf\u00f3rmate sobre los inhibidores de la MEK que se utilizan para tratar la ECD. Entre los temas que se tratar\u00e1n se incluyen los efectos secundarios m\u00e1s comunes y c\u00f3mo gestionarlos, las recomendaciones sobre el seguimiento y la posolog\u00eda, as\u00ed como las cargas econ\u00f3micas asociadas.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>11:45 h \u2013 Dr. Ashish Kumar<\/strong><\/p>\n<p><em>\u00bfC\u00f3mo funcionan los inhibidores?!<br \/>\n<\/em>El Dr. Kumar analizar\u00e1 los inhibidores que se utilizan en la enfermedad de Erdheim-Chester, c\u00f3mo frenan la progresi\u00f3n de la enfermedad y el proceso que siguen los m\u00e9dicos para recetar el mejor medicamento para cada paciente.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>12:15 h \u2013 Clausura y evaluaciones\u00a0<\/strong><\/p>\n<p><em>\u00a1Gracias por acompa\u00f1arnos! Por favor, rellena la encuesta al final de la sesi\u00f3n para ayudarnos a mejorar.\u00a0<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Join us virtually on October 7, 2022! Register for Online Attendance &nbsp; Times are shown in Eastern U.S. Time. &nbsp; 10:00 am &#8211; Dr. Robert Franklin Welcome to the University [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":20315,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[67,51],"tags":[55,54,59,53,58,133,134,56,181,57,122,52,130],"class_list":["post-20309","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-community-support","category-news","tag-advocacy","tag-blood-disorder","tag-bone-pain","tag-cancer","tag-diabetes-insipidus","tag-disease-education","tag-ecd-awareness","tag-erdheim-chester","tag-gathering","tag-hairy-kidney","tag-histio","tag-rare-disease","tag-research"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20309","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=20309"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20309\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/20315"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=20309"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=20309"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=20309"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}