{"id":20009,"date":"2021-12-16T10:55:16","date_gmt":"2021-12-16T16:55:16","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/ecd-staging\/?p=20009"},"modified":"2026-08-19T06:21:47","modified_gmt":"2026-08-19T11:21:47","slug":"noticias-de-fin-de-ano-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/2021-year-end-news\/","title":{"rendered":"Noticias de fin de a\u00f1o 2021"},"content":{"rendered":"<h2>\u00a1Se avecina un nuevo a\u00f1o lleno de esperanza para la comunidad de ECD!<\/h2>\n<p><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2026\/08\/2021-Year-End-Newsletter-online.pdf\">Consulta el bolet\u00edn de fin de a\u00f1o de 2021.<\/a><\/p>\n<p>La Alianza Global ECD est\u00e1 alcanzando nuevos niveles de apoyo para quienes luchan contra la enfermedad de Erdheim-Chester con una campa\u00f1a de donaciones con aportaci\u00f3n equivalente a trav\u00e9s de<strong> 31 de diciembre de 2021<\/strong>!  Gracias a un <strong>$80 000 de donaci\u00f3n complementaria<\/strong> gracias a un grupo de generosos miembros de la Junta Directiva y benefactores de la ECDGA: tu contribuci\u00f3n a nuestra importante labor tendr\u00e1 el DOBLE de impacto.<\/p>\n<p>Con tu donaci\u00f3n, podemos construir un futuro mejor para todas las personas afectadas por el ECD. Haz tu donaci\u00f3n hoy mismo para reforzar nuestra labor durante el pr\u00f3ximo a\u00f1o\u2026 \u00a1y ten por seguro que tu contribuci\u00f3n tendr\u00e1 el doble de impacto! \u00a0<strong><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/donate-2\/\">\u00a1Duplica tu donaci\u00f3n hoy mismo!<\/a>\u00a0<\/strong><\/p>\n<p>A qu\u00e9 sirve tu donaci\u00f3n:<\/p>\n<ul>\n<li><strong>Investigaci\u00f3n \u2013 <\/strong>La financiaci\u00f3n de la investigaci\u00f3n sobre la enfermedad de Erdheim-Chester es una de nuestras principales prioridades. \u00a1Pr\u00f3ximamente se anunciar\u00e1 la concesi\u00f3n de la beca de investigaci\u00f3n sobre la ECD de 2021!<\/li>\n<li><strong>Educaci\u00f3n \u2013 <\/strong>La formaci\u00f3n de los m\u00e9dicos se lleva a cabo mediante conferencias internacionales, seminarios web, actividades de divulgaci\u00f3n sobre especialidades m\u00e9dicas y otras iniciativas.<\/li>\n<li><strong>Asistencia \u2013 <\/strong>Poder ofrecer a los pacientes y a sus familias las herramientas y los contactos que necesitan para defender sus propios intereses tiene un valor incalculable. Vuestras donaciones no solo ayudan a que nuestra comunidad de enfermedades raras prospere. Vuestras aportaciones tambi\u00e9n proporcionan fondos para la investigaci\u00f3n que contribuyen a los avances cient\u00edficos en el \u00e1mbito del c\u00e1ncer.<\/li>\n<\/ul>\n<div id=\"attachment_175267\" style=\"width: 235px\" class=\"wp-caption alignright\"><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/Noah-Barone-3-225x300-1.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" aria-describedby=\"caption-attachment-175267\" class=\"wp-image-175267 size-full\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/Noah-Barone-3-225x300-1.jpg\" alt=\"\" width=\"225\" height=\"300\" srcset=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/Noah-Barone-3-225x300-1.jpg 225w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/Noah-Barone-3-225x300-1-9x12.jpg 9w\" sizes=\"(max-width: 225px) 100vw, 225px\" \/><\/a><p id=\"caption-attachment-175267\" class=\"wp-caption-text\">\u00a1Noah ya est\u00e1 listo para las fiestas! Lee su historia sobre el desarrollo infantil temprano en el bolet\u00edn.<\/p><\/div>\n<h2>Con\u00e9ctate en 2022<\/h2>\n<p>Durante los \u00faltimos dos a\u00f1os, la Alianza Global ECD se ha adaptado a las nuevas normas de distanciamiento y restricciones de viaje mediante un mayor uso de las conexiones en l\u00ednea. El Encuentro Anual de Pacientes y Familias qued\u00f3 suspendido durante este tiempo, por lo que el evento de julio de 2019 fue la \u00faltima ocasi\u00f3n en la que nuestra familia ECD pudo reunirse en persona.\u00a0Seguiremos apostando por las conexiones en l\u00ednea para aquellos que a\u00fan no puedan viajar, \u00a1pero tambi\u00e9n ofreceremos un encuentro presencial los d\u00edas 7 y 8 de abril de 2022!\u00a0 <a title=\"Reuni\u00f3n anual de pacientes\" href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/reunion-de-familiares-de-pacientes-de-la-ucin\/\">Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre este evento, haz clic aqu\u00ed.<\/a><\/p>\n<p>Al reflexionar sobre las dificultades y los logros de los miembros de nuestra comunidad, queremos dar las gracias a todos aquellos que han brindado su apoyo a quienes luchan d\u00eda tras d\u00eda. Vuestro apoyo no solo se dirige a vuestros seres queridos, sino tambi\u00e9n al futuro de todas las familias que se enfrentan a la enfermedad de Erdheim-Chester. Vuestras contribuciones han adoptado las m\u00e1s diversas formas, \u00a1y agradecemos todo lo que hac\u00e9is!<\/p>\n<h3><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/2021-Year-End-Newsletter-online.pdf\">\u00a1Descubre m\u00e1s novedades en nuestro bolet\u00edn de fin de a\u00f1o!<\/a><\/h3>\n<p>&nbsp;<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>A new year of hope is on the horizon for the ECD community! View the 2021 Year-End Newsletter. 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