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La familia Atnip complet\u00f3 nuestra carrera de 5 km este D\u00eda del Padre. Pasamos un d\u00eda estupendo homenajeando a mi marido, Barry Atnip (55), no solo como padre de nuestros dos hijos, Richard (25) y Bradley (20), sino tambi\u00e9n por su tenacidad en la lucha contra el ECD.<\/p>\n
Un poco de historia sobre mi marido\u2026 Jug\u00f3 al waterpolo en el instituto y en la universidad, adem\u00e1s de trabajar como socorrista e instructor de nataci\u00f3n. Tras la universidad, Barry empez\u00f3 a trabajar en el negocio familiar y, una vez que nacieron nuestros hijos y tuvieron la edad suficiente, comenz\u00f3 a entrenar b\u00e9isbol y waterpolo durante m\u00e1s de 12 a\u00f1os. Se retir\u00f3 del mundo del entrenamiento cuando los chicos terminaron el instituto.<\/p>\n
Hace dos a\u00f1os, a Barry le diagnosticaron diabetes ins\u00edpida (durante su \u00faltimo a\u00f1o como entrenador). La enfermedad estaba controlada y todo parec\u00eda ir bien hasta abril de 2020. Barry empez\u00f3 a sentir un cansancio extremo y presentaba varios s\u00edntomas que indicaban que algo no iba bien. <\/strong><\/p>\n El a\u00f1o pasado, adem\u00e1s de los retos a los que nos enfrentamos durante la pandemia de COVID-19, nos vimos inmersos en un arduo proceso de nueve meses para obtener un diagn\u00f3stico de la enfermedad de Barry. Todo comenz\u00f3 con una irritaci\u00f3n ocular y un dolor abdominal que Barry presentaba. Lo que pens\u00e1bamos que no era m\u00e1s que un da\u00f1o ocular causado por el sol y un posible brote de diverticulitis acab\u00f3 convirti\u00e9ndose en algo mucho m\u00e1s grave. Durante m\u00e1s de seis meses, los m\u00e9dicos pensaron que padec\u00eda un linfoma o un sarcoma. Desde abril de 2020 hasta ahora, Barry ha tenido m\u00e1s de veinte citas m\u00e9dicas por Zoom, diecisiete citas m\u00e9dicas presenciales y ha acudido a veinte m\u00e9dicos diferentes (seis oftalm\u00f3logos).<\/strong> Todos los m\u00e9dicos proced\u00edan de cuatro centros m\u00e9dicos distintos (St. Jude, UCI, Stanford y Memorial Sloan Kettering de Nueva York). Le han hecho una tomograf\u00eda computarizada, cuatro resonancias magn\u00e9ticas, dos tomograf\u00edas por emisi\u00f3n de positrones, dos biopsias de la masa abdominal situada detr\u00e1s de los ri\u00f1ones, una biopsia de m\u00e9dula \u00f3sea, dos ecocardiogramas, un perfil gen\u00f3mico del tumor, una serie de radiograf\u00edas (\u00a1vaya por Dios!), tres pruebas de COVID (una de las cuales dio positivo, con s\u00edntomas leves y catorce d\u00edas de confinamiento en casa), dos endodoncias (sin relaci\u00f3n con lo anterior, pero nada divertidas), una corona y le han extra\u00eddo m\u00e1s de ciento cincuenta viales de sangre.<\/p>\n
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<\/a>A Barry le diagnosticaron la enfermedad de Erdheim-Chester el 19 de enero de 2021. Barry comenz\u00f3 finalmente el tratamiento el 1 de abril de 2021. Est\u00e1 tomando inhibidores de BRAF y MEK. \u00a1\u00a1\u00a1La buena noticia es que Barry por fin se encuentra mejor!!!<\/strong> Barry trabaja, hace ejercicio, esqu\u00eda, practica ciclismo de monta\u00f1a y tiene la esperanza de frenar el avance de su enfermedad. Vivimos cada d\u00eda con un prop\u00f3sito y tenemos la suerte de contar con nuestra familia y nuestros amigos en nuestras vidas. Sin la investigaci\u00f3n y los ensayos cl\u00ednicos realizados antes de 2016, los planes de tratamiento para la ECD eran escasos, como ya sab\u00e9is. Estamos muy agradecidos a los pacientes que nos han precedido y que han realizado un gran esfuerzo para que Barry pueda disponer de la medicaci\u00f3n adecuada para tratar esta enfermedad rara.<\/strong><\/p>\n